Zjištění, že vaše dítě má roztroušenou sklerózu (RS), může vyvolat pocity strachu, smutku a nejistoty. Pokud jste rodičem nebo pečovatelem dítěte nebo dospívajícího žijícího s RS, nalezení emocionální podpory pro sebe je zásadní, abyste mohli být pro své dítě tu.
Pediatrická RS je relativně vzácná, takže připojení k dětské podpůrné skupině pro RS vám může pomoci cítit se méně sami. Může také poskytnout vašemu dítěti nebo dospívajícímu zásuvku pro spojení s jinými dětmi žijícími s RS, protože není vždy snadné setkat se s jinými dětmi s tímto onemocněním.
Abychom vám pomohli začít, zahrnuli jsme přehled skupin podpory, odkazy na jejich webové stránky a stručný popis toho, co každá může nabídnout.
Typy podpory
Rychlé online vyhledávání vyvolá několik podpůrných skupin pro RS, ale pouze několik z nich je specifických pro dětskou RS. Dobrou zprávou je, že mnohé z těchto širších skupin RS mají podskupiny věnované rodičům a pečovatelům.
Mezi typy podpory patří:
- online podpůrné skupiny
- komunitní stránky na Facebooku
- osobní skupiny
- poradenství v oblasti duševního zdraví
- linky pomoci (telefonicky)
Chcete-li určit nejvhodnější typ podpory, kterou by vaše dítě mohlo potřebovat, promluvte si s ním, abyste se dozvěděli, jaké jsou jeho obavy a co by pro něj mohlo mít prospěch z rozhovoru s ostatními.
Tyto subjekty mohou sahat od života se svými fyzickými omezeními, vedlejšími účinky nebo symptomy až po to, jakých aktivit se mohou účastnit nebo jak diskrétně získat delší čas na věci, jako jsou školní testy (např. SAT).
Je důležité mít na paměti, že mnoho z následujících skupin není sledováno lékařem. Děti mohou vyhledávat zdroje, ale neměly by se s nikým spojovat ani s nikým komunikovat, pokud nejsou pod dohledem rodiče.
Kvůli omezením COVID-19 mnoho organizací nabízí pouze online skupiny podpory. To znamená, že několik skupin stále spravuje online nástroje, které vám pomohou najít osobní schůzky a další podporu ve vaší oblasti.
Pacientské organizace a podpůrné skupiny
MS Navigator
Pokud potřebujete informace a podporu ohledně navigace ve výzvách RS, můžete kontaktovat MS Navigator National MS Society. Kvalifikovaní a soucitní odborníci vás mohou napojit na zdroje emoční podpory specifické pro rodinu a pečovatele.
Zavolejte na číslo 800-344-4867 nebo se připojte online.
NMSS najít lékaře a zdroje nástroj
National MS Society (NMSS) nabízí nástroj pro vyhledávání lékařů a zdrojů, který vám může pomoci najít lékaře a další zdroje ve vaší oblasti.
Stačí vybrat „emocionální podpora“ (kategorie), „podpora pečovatele a rodiny“ (typ podpory), vaše PSČ a vzdálenost, kterou jste ochotni urazit.
Nástroj pro vyhledávání skupin podpory NMSS
Nástroj pro vyhledávání skupin podpory NMSS nabízí komplexní zdroj pro orientaci ve výzvách RS. Na této stránce najdete odkaz věnovaný zdrojům emoční podpory, včetně skupin osobní podpory.
Když kliknete na odkaz „skupiny podpory“, najdete informace o místních a národních skupinách podpory. Odtud nástroj umožňuje vyhledávat podle státu a PSČ.
Jakmile budete v určeném místě, uvidíte data a časy schůzek spolu s typem podpůrné skupiny a městem.
Například komunitní podpůrná skupina pro rodičovské chronické nemoci se schází v Seattlu jednou měsíčně a je popisována jako podpůrná skupina pro rodiče dětí, které mají zdravotní problémy způsobené RS.
Oskar MS Monkey
Oscar the MS Monkey je nezisková organizace, kterou vytvořila Emily Blosberg, aby poskytla dětem s RS místo, kde se mohou spojit s ostatními dětmi. Web obsahuje také stránku pro pečovatele a rodiče s informacemi a podporou.
Sociální média
Healthline: Život s roztroušenou sklerózou
Facebooková stránka Život s roztroušenou sklerózou Healthline nabízí odkazy na články, podporu a další obsah, který vám pomůže orientovat se v životě a podpořit milovaného člověka s RS.
Roztroušená skleróza nesoulad
Dobrovolně vedená online komunita podpory, Roztroušená skleróza Discord nabízí:
- Živé chatování 24/7
- individuální hovory s dobrovolníkem za účelem další podpory
- komunitní akce, jako je Vent Chat, kde můžete sdílet věci, které se dějí ve vašem životě
Skupina nabízí kolegiální a skupinovou podporu pro lidi s RS a také samostatný podpůrný kanál pro rodinu nebo lidi žijící s RS.
Skupina k setkání využívá Discord, online komunikační platformu.
Moje komunita MSAA
Americké sdružení pro roztroušenou sklerózu (MSAA) provozuje komunitní stránku My MSAA Community věnovanou všem otázkám RS.
I když se netýká výhradně dětské RS, pokrývá témata související s výchovou dětí s RS.
Chcete-li se připojit, klikněte na bílou záložku „Připojit se“ na webu My MSAA Community.
Národní komunita MS společnosti
Facebooková stránka National MS Society Community je soukromá skupina nabízející podporu a způsoby, jak se spojit s ostatními postiženými RS.
Protože je soukromý, budete muset požádat o připojení. Má přes 4500 členů.
Aliance dětské roztroušené sklerózy
Pokud jde o podporu rodičů a pečovatelů, komunita facebookové skupiny Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) je plná podnětů, informací o doporučeních, rad, zkušeností a samozřejmě pohodlí.
Rodiny v této podpůrné skupině pokrývají celý svět, od Spojených států po Spojené království, Indii, Německo, Island a mnoho dalších oblastí.
I když je tato skupina jedním z nejkomplexnějších zdrojů pro dětskou RS, je také místem, kde mohou rodiny a pečovatelé sdílet výzvy, vítězství, zkoušky a triumfy.
Tato skupina je soukromá. Chcete-li se připojit, klikněte na oranžovou kartu „Připojit se ke skupině“ na stránce Facebooku.
Peer horké linky
MSFriends: Jednotlivá připojení
Linka pomoci MSFriends: One-on-One Connections vás telefonicky spojí s vyškolenými dobrovolníky žijícími s RS. Spárovaný program vám umožňuje mluvit s osobou podpory, která z první ruky ví, jaké to je mít RS.
Můžete volat na číslo 866-673-7436 (866-MSFRIEND) kterýkoli den v týdnu od 7:00 do 22:00 MT.
Poradci a specialisté na duševní zdraví
Poradci a specialisté na duševní zdraví nabízejí individuální, párové a rodinné poradenství. Někteří také usnadňují skupinová poradenská sezení.
Následující online vyhledávače vám mohou pomoci najít poradce, psychologa, psychiatra nebo jiného odborníka na duševní zdraví ve vaší oblasti:
- Americká psychologická asociace
- Americká asociace úzkosti a deprese
- GoodTherapy
- NMSS
- Národní registr zdravotnických psychologů
- Psychologie dnes
Jiné zdroje
Nadace pro roztroušenou sklerózu MS Focus
Podpora pro dětskou RS není vždy snadné najít. Ačkoli existují určité skupiny pro rodiče a pečovatele, je zapotřebí komplexnější podpory.
Pokud máte zájem o založení podpůrné skupiny pro rodiny, které vychovávají dítě s RS, kontaktujte MS Focus.
Mají oddělení podpůrných skupin, které vám může pomoci se založením skupiny. Nabízejí také online nástroj pro vyhledávání obecných skupin podpory MS podle státu.
Podpora specifická pro léčbu
Ať už máte otázky týkající se konkrétních možností léčby, jako jsou terapie modifikující onemocnění (DMT), nebo se jen chcete spojit s ostatními rodiči, mohou vám pomoci online a osobní podpůrné skupiny a organizace věnované léčbě RS u dětí.
I když tyto skupiny a organizace nenahrazují lékařská doporučení, jsou cenným zdrojem pro rodiče a pečovatele, kteří hledají informace o:
- léčebné protokoly
- léky
- jiné zásahy
Pro informace a podporu týkající se léčby zvažte oslovení následujících skupin a organizací:
- léčebný tým vašeho dítěte
- vaší místní nemocnici
- Mezinárodní studijní skupina pro dětskou roztroušenou sklerózu
- NMSS
- PMSA
- Síť center dětské roztroušené sklerózy Spojených států amerických
Poznámka ke schváleným léčbám: V roce 2018 schválila FDA orální terapii RS Gilenya (fingolimod) k léčbě recidivující RS u dětí a dospívajících ve věku 10 let a více.
Toto je jediná léčba schválená FDA pro tuto věkovou skupinu.
Jídlo s sebou
Pediatrická RS představuje výzvy pro vás i vaše dítě.
Dobré zprávy? K dispozici je několik zdrojů, online i osobních, které poskytují informace, podporu a vedení na této cestě.
Kontaktování jiných rodin prostřednictvím pacientské organizace nebo připojení k rodičovské podpůrné skupině vám může pomoci cítit se méně sami a mít větší naději na zlepšení života pro vás a vaše dítě.
