Průvodce diskusí pro lékaře: Otázky, které byste si měli položit, když má vaše dítě CF

Které zdravotníky by mé dítě mělo navštívit?

CF je komplexní stav, který může ovlivnit život vašeho dítěte mnoha způsoby. Aby pomohl naplnit jejich potřeby, jejich lékař pravděpodobně sestaví tým multidisciplinární péče. Tento tým může zahrnovat respiračního terapeuta, dietologa a další příbuzné zdravotníky.

Zvažte, zda se lékaře svého dítěte zeptáte na tyto otázky:

• Které zdravotníky by mé dítě mělo navštívit?
• Jakou roli bude hrát každý člen jejich pečovatelského týmu?
• Kde se s nimi můžeme zúčastnit schůzek?
• Jak často bychom měli plánovat schůzky?
• Existují další služby podpory komunity, ke kterým máme přístup?

Možná budete chtít zjistit, zda se ve vaší oblasti nenachází centrum cystické fibrózy. Máte-li dotazy ohledně ceny služeb nebo vašeho zdravotního pojištění, promluvte si s členem týmu péče o vaše dítě a se svou pojišťovnou.

Jak můžeme léčit příznaky mého dítěte?

V současné době neexistuje žádný lék na CF. Existují však dostupné terapie pro zvládnutí příznaků vašeho dítěte.

Tým péče o vaše dítě může například:

• předepisovat léky a doplňky stravy
• naučí vás, jak provádět techniky čištění dýchacích cest
• doporučit změny ve stravování nebo jiných denních návycích vašeho dítěte

Řekněte týmu péče o vaše dítě o všech příznacích, které se u nich rozvinou, a zeptejte se jich:

• Jaké léčby můžeme vyzkoušet?
• Jak účinné jsou tyto léčby?
• Co máme dělat, když nefungují?

Tým péče o vaše dítě vám může pomoci pochopit každý prvek jeho léčebného plánu.

Jaké léky by mé dítě mělo užívat?

Lékaři v týmu péče o vaše dítě mohou předepsat ředidlo hlenu, modulátor CFTR nebo jiné léky, které pomohou zvládnout jejich CF a potenciální komplikace.

Zde je několik otázek ohledně jakýchkoli léků, které jsou vašemu dítěti předepsány:

• Jakou dávku by mé dítě mělo užívat?
• Jak často a v jakou denní dobu by to měli brát?
• Mají to brát s jídlem nebo nalačno?
• Jaké jsou potenciální vedlejší účinky a další rizika tohoto léku?
• Může tento lék interagovat s jinými léky, doplňky nebo potravinami?

Pokud máte podezření, že léky vašeho dítěte neúčinkují nebo způsobují nežádoucí účinky, kontaktujte jeho lékaře.

Jaké techniky čištění dýchacích cest bychom měli používat?

Techniky čištění dýchacích cest (ACT) jsou strategie, které můžete použít k odstranění hlenu z dýchacích cest vašeho dítěte. Mohou zahrnovat třes nebo tleskání na hrudi vašeho dítěte, kašlání nebo funění, brániční dýchání nebo jiné techniky.

Zvažte, zda se zeptat týmu péče o vaše dítě:

• Jaké typy technik čištění dýchacích cest by mělo moje dítě používat?
• Můžete ukázat správný způsob provádění těchto technik?
• Jak často a kdy bychom měli tyto techniky provádět?

Pokud je pro vás obtížné provést techniky čištění dýchacích cest, dejte vědět týmu péče o vaše dítě. Mohou být schopni přizpůsobit techniky nebo nabídnout tipy, aby vyhovovaly vašim potřebám.

Jak můžeme uspokojit nutriční potřeby mého dítěte?

Aby vaše dítě prosperovalo s CF, potřebuje více kalorií než většina dětí. Jejich stav je také vystavuje riziku některých zažívacích problémů. Například CF může způsobit nahromadění hlenu v jejich slinivce a blokovat uvolňování trávicích enzymů.

Aby vaše dítě mohlo uspokojit své nutriční a zažívací potřeby, může jeho pečovatelský tým doporučit speciální dietu. Mohou také předepsat doplněk pankreatických enzymů, doplňky výživy nebo léky ke zvládnutí trávicích komplikací.

Otázky související s výživou, které byste mohli chtít položit pečovatelskému týmu:

• Kolik kalorií a živin moje dítě potřebuje každý den?
• Mělo by mé dítě užívat doplňky stravy nebo léky?
• Jaké další strategie můžeme použít k uspokojení jejich nutričních a trávicích potřeb?

Pokud máte potíže s uspokojením nutričních potřeb svého dítěte, zvažte schůzku s dietologem. Mohou vám pomoci vyvinout strategie, jak udržet vaše dítě dobře živené.

Jak můžeme předejít a rozpoznat komplikace?

CF může způsobit, že vaše dítě bude vystaveno riziku různých komplikací, včetně plicních infekcí. Aby se snížilo riziko komplikací, je důležité, aby dodržovali svůj léčebný plán a praktikovali zdravé návyky.

Chcete-li se dozvědět více, zvažte dotazování jejich pečovatelského týmu:

• Jaké návyky by mělo moje dítě praktikovat, aby zůstalo zdravé?
• Jaké kroky můžeme podniknout, abychom je ochránili před plicními infekcemi?
• Jaké další komplikace mohou zažít?
• Jak poznáme, že moje dítě má komplikace?
• Pokud se u nich objeví komplikace, jaké jsou možnosti léčby?

Pokud máte podezření, že se u vašeho dítěte rozvinula plicní infekce nebo jiná komplikace, okamžitě kontaktujte jejich pečovatelský tým.

Jaký je dlouhodobý výhled mého dítěte?

Podle nejnovějších údajů Nadace pro cystickou fibrózu je průměrná délka života dětí narozených s CF v letech 2012 až 2016 43 let. Někteří lidé s CF vedou delší život, zatímco jiní vedou kratší život. Výhled vašeho dítěte závisí na jeho konkrétním stavu a léčbě, kterou dostává. Mějte na paměti, že průměrná délka života u CF se v průběhu let prodlužovala, protože byly k dispozici nové způsoby léčby a terapie.

Chcete-li vytvořit realistická očekávání a připravit se na cestu před vámi, zvažte dotazování jejich pečovatelského týmu:

• Jaký je dlouhodobý výhled mého dítěte na CF?
• Jak očekáváte, že se jejich stav v budoucnu změní?
• Jakou léčbu očekáváte, že by mohli v budoucnu potřebovat?
• Jaké kroky můžeme podniknout, abychom pomohli mému dítěti vést dlouhý a zdravý život?

Je možné, že vaše dítě bude jednoho dne potřebovat transplantaci plic. Tento postup může vyžadovat hodně přípravy – proto je dobré si o tom promluvit s pečovatelským týmem vašeho dítěte, než to bude vaše dítě potřebovat.

Kde můžeme najít sociální a emocionální podporu?

CF si může vybrat daň na fyzickém a duševním zdraví vašeho dítěte, stejně jako na vašem vlastním. Ale s CF je možné žít šťastný a naplňující život, zvláště když máte adekvátní sociální a emocionální podporu.

Zde je několik otázek, které můžete položit týmu péče o vaše dítě, pokud chcete získat přístup ke zdrojům podpory ve vaší oblasti:

• Existují nějaké osobní nebo online podpůrné skupiny pro lidi s CF a jejich blízké?
• Specializují se nějací terapeuti v této oblasti na léčbu nebo podporu lidí, kteří se vyrovnávají s CF?
• Jaké kroky můžeme podniknout pro zmírnění stresu a udržení dobrého duševního zdraví?

Pokud máte podezření, že vy nebo vaše dítě pociťujete příznaky úzkosti nebo deprese, promluvte si se svým lékařem.

Jídlo s sebou

Pokud jde o řízení CF, znalosti jsou rozhodující. Využijte co nejvíce odborných znalostí a podpory, kterou nabízí tým péče o vaše dítě, kladením otázek a žádostí o zdroje, které vám pomohou vyrovnat se s jejich stavem. Otázky v této diskusní příručce vám mohou pomoci nastartovat vaše CF vzdělávání.