Protože RLS ovlivňuje každého postiženého různými způsoby, Healthline hovořila se třemi pacienty s RLS, aby si udělala obrázek o tom, jak tato porucha ovlivňuje jejich každodenní život a jak se s ní vyrovnávají. Wendy Murray, Linda Leekley a Karey Goebel všechny zažili některé z typických problémů, kterými trpí pacienti s RLS, včetně potíží s diagnostikou a potíží s nalezením vhodné léčby. S odlišným přístupem k této nemoci se však všichni naučili efektivně zvládat. Jejich příběhy vykreslují kolektivní portrét RLS dnes.
Wendy Murrayová
Právnička v důchodu a obyvatelka New Jersey Wendy Murrayová poprvé začala pociťovat příznaky RLS v polovině 90. let. Zpočátku vzplanuly jen jednou nebo dvakrát za rok, když prožívala stres. Spoléhala na volně prodejné léky proti bolesti, které pomohly zmírnit stav, ale během epizody často nemohla spát nebo se účastnit každodenních aktivit, dokud nemohla odeznít příznaky. „Na začátku jsem se v podstatě léčila tím, že jsem si koupila masážní křeslo,“ říká. „Zeptal jsem se svých různých lékařů, jaký může být nepříjemný pocit, ale nikdo nevěděl, o čem mluvím.“
Nakonec se její RLS zhoršila a ona hledala léčbu pro tehdy relativně neznámý stav. Po letech utrpení a mnohočetných chybných diagnóz byl neurolog konečně schopen provést definitivní posouzení RLS. Nyní je Murray pomocí léků schopna kontrolovat své příznaky a radí každému, kdo si myslí, že by mohl trpět RLS, aby vyhledal pomoc u svého lékaře nebo neurologa.
Dosáhli jste v léčbě bodu, kdy považujete své RLS za pod kontrolou?
Občas se objeví nějaká bolest RLS. Například nedávno jsem si zlomil kotník a několik dní jsem si nevzal léky. Všiml jsem si, že o týden nebo tak později se některé bolesti RLS vrátily. Není třeba říkat, že je to nejvyšší priorita, když si pamatuji, že to musím brát každý den; jsem si však vědom, že to nemusí fungovat navždy a že možná budu muset zvýšit dávkování nebo změnit léky.
Jaké mylné představy podle vás mají lidé o RLS?
Televizní reklamy znějí, jako by to bylo imaginární. A protože symptomy nelze zjistit žádným druhem laboratorního testování, lidé si mohou myslet, že jde spíše o psychologický než fyzický problém. Popisovat to je jako pokoušet se vysvětlit pocit, který získáte na ruském kole, když „ztratíte žaludek“. Skoro každý měl ten pocit, takže ví, co máte na mysli, ale pokud byste nikdy nebyli na ruském kole, představte si, jak těžké by bylo to popsat.
Co byste poradili ostatním, kteří by mohli mít stejné příznaky?
Doporučil bych si o tom přečíst online, najít hlášky, abyste mohli s lékařem komunikovat v termínech, kterým může rozumět jako RLS, a dostat se k léčbě.
Linda Leekleyová
Linda Leekleyová, babička a registrovaná zdravotní sestra, která provozuje vlastní vydavatelskou činnost ve zdravotnictví, má RLS tak dlouho, jak si pamatuje. Když byla malá, bylo to tak zlé, že musela požádat svého bratra, aby jí seděl na nohou, dokud neusnou. „Výsledné špendlíky a jehly bylo snazší vzít než neklidné nohy,“ říká. Její řešení bylo geniální. Spíše než někoho rušit, popadla dva osušky a pevně si je omotala kolem dolních končetin. „Nepamatuji si, jak jsem na tu“ opravu „přišel jako pětileté dítě, ale pomohlo to minimalizovat pocity dostatečně dlouho na to, abych usnul. Nyní, jako zdravotní sestra, vím, že kompresní punčochy pomáhají některým pacientům s RLS, takže myslím, že mé osušky v této funkci sloužily. “
Tehdy ještě netušila, že její situace je nenormální. Její matka to oprášila jako „rostoucí bolest“. Jako teenager o tom hovořila s rodinným lékařem, který provedl několik krevních testů, prohlásil, že je fit, a nechal to být. V dospělosti se to zhoršovalo. Nemohla vydržet, když měla svázané nohy. „Řízení v autě nebo létání v letadle po libovolně dlouhou dobu může být stresující. I dvě hodiny v kině mohly přinést pocity a omezit můj požitek z nejlepšího filmu. “
V jakém okamžiku jste vyhledali léčbu a jak dlouho trvalo, než vám byla diagnostikována RLS?
V roce 1997 mi byl diagnostikován nezhoubný nádor bederní páteře, který vyžadoval 17hodinovou operaci. Po této operaci RLS přešel z příležitostného problému, možná několikrát týdně, na každodenní výskyt. RLS mě začal každou noc okrádat o spánek, takže jsem byl během dne vyčerpaný a mlhavý. Kromě toho se pocity RLS začaly objevovat během denních hodin a zahrnovaly nejen moje nohy, ale i ruce. Nedostatek kvalitního spánku ovlivnil všechny aspekty mého života. Diskutoval jsem o problému se svým neurochirurgem. Byl prvním člověkem, který mi oficiálně diagnostikoval RLS.
Jaké mylné představy si myslíte, že mají lidé o RLS?
Komici si dělají legraci z toho, že RLS je „falešná“ podmínka – že je to všechno v hlavách lidí. Četl jsem také seriózní články teoretizující, že RLS vymyslely farmaceutické společnosti za účelem prodeje léků na předpis. Je zřejmé, že tito lidé nikdy netrpěli RLS. Je to skutečně skutečné. Abych to popsal někomu, kdo nemá RLS, říkám: „Představte si, že jste pohřbeni zaživa v těsném prostoru. Jediné, na co můžeš myslet, je, jak si přeješ hýbat končetinami, měnit polohu a jak se úplně zblázníš, když to nedokážeš. “ Tak mi to RLS připadá. Prostě musím hýbat nohama, jinak se zblázním. Další mylná představa je, že RLS postihuje pouze dospělé. Zatímco RLS se s věkem obvykle zhoršuje, jsem živým důkazem, že může postihnout děti.
Co byste poradili ostatním, kteří by mohli mít stejné příznaky?
Zjistěte vše, co můžete o RLS. Zkuste se otestovat na různé spouštěče, které mohou stav zhoršit – kofein, nikotin, alkohol, cukr atd. Možná budete mít štěstí a zasáhnete změnu životního stylu, která sníží vaše příznaky RLS. Pokud vás lidé dráždí ohledně vašich RLS, vezměte to s nadhledem. Oni prostě nerozumí. Najděte si lékaře, který vás vyslechne a poradí vám. Pokud to není váš rodinný lékař, vyhledejte neurologa. Koneckonců, RLS je porucha nervového systému.
Karey Goebel
Před sedmi lety začala 47letá softwarová manažerka Karey Goebel vážně obávat dlouhých jízd autem a letadlem. Nakonec i sezení u jejího stolu bylo obtížné. Vždy běžec zjistil, že pokud vynechá den běhání, nutkání hýbat nohama se zhorší a zabrání jí usnout. Zjistila, že má RLS, protože má také mnohočetné autoimunitní poruchy, a její praktický lékař ji poslal k revmatologovi, který jí diagnostikoval RLS.
Jak velký dopad má vaše RLS na váš život a celkovou pohodu?
Může to být nepříjemné, ale celkově si myslím, že je to určitý druh daru. Stav mě nutí být velmi aktivní. Je těžké sedět dlouhou dobu, takže pořád něco dělám. Snažím se každý den alespoň hodinu běhat nebo cvičit jógu. Pro mě to opravdu pomáhá zmírnit příznaky. Někdy je těžké naplánovat si cvičení, ale opravdu toho lituji, pokud ne.
Sezení u stolu je obtížné, a tak sedím na „fit míči“ u stolu a válím ho celý den. Snažím se naplánovat si služební cesty na odpoledne, abych ráno mohl hodinu běhat před nástupem do letadla. Lékař předepsal léky, ale já jsem schopen ovládat RLS životním stylem – takže nic neberu.
