Není pochyb o tom, že sociální média měla silný dopad na komunitu chronických nemocí. Najít online skupinu lidí, kteří sdílejí stejné zkušenosti jako vy, je už nějakou dobu docela snadné.
Za posledních pár let jsme byli svědky toho, že se prostor sociálních médií vyvinul v nervové centrum hnutí za větší porozumění a podporu pro chronické nemoci, jako je RS.
Bohužel sociální sítě mají i své stinné stránky. Ujistit se, že to dobré převáží to špatné, je důležitou součástí správy vašich online zkušeností – zejména pokud jde o sdílení podrobností nebo konzumaci obsahu o něčem tak osobním, jako je vaše zdraví.
Dobrou zprávou je, že se nemusíte úplně odpojovat. Existuje několik jednoduchých věcí, které můžete udělat, abyste co nejlépe využili své zkušenosti se sociálními médii, pokud máte RS
Zde jsou některé z výhod a neúspěchů sociálních médií a také moje tipy, jak mít pozitivní zkušenost.
Reprezentace
Když uvidíte autentické verze ostatních a budete se moci spojit s lidmi žijícími se stejnou diagnózou, budete vědět, že nejste sami.
Reprezentace může pomoci zvýšit vaši sebedůvěru a připomenout vám, že s RS je možný plnohodnotný život. A naopak, když vidíme, jak ostatní zápasí, naše vlastní pocity smutku a frustrace jsou normalizovány a oprávněné.
Spojení
Sdílení zkušeností s léky a symptomy s jinými lidmi může vést k novým objevům. Když se dozvíte, co funguje na někoho jiného, může vás to povzbudit k tomu, abyste prozkoumali nové způsoby léčby nebo úpravy životního stylu.
Spojení s ostatními, kteří to „chápou“, vám může pomoci zpracovat to, čím procházíte, a umožnit vám, abyste se mocným způsobem cítili viděni.
Hlas
Zveřejnění našich příběhů pomáhá bořit stereotypy o postižení. Sociální média vyrovnávají podmínky, takže příběhy o tom, jaké to je žít s RS, vyprávějí lidé, kteří RS skutečně mají.
Srovnání
Každý má MS jiný. Srovnávání vašeho příběhu s ostatními může být škodlivé. Na sociálních sítích je snadné zapomenout, že vidíte jen to nejlepší z něčího života. Můžete předpokládat, že se jim daří lépe než vám. Místo inspirace se můžete cítit podvedeni.
Může být také škodlivé srovnávat se s někým v horším stavu, než jste vy. Takové myšlení může negativně přispívat k internalizovanému schopnosti.
Nepravdivé informace
Sociální média vám mohou pomoci udržet si aktuální informace o produktech a výzkumu souvisejících s MS. Upozornění na spoiler: ne vše, co čtete na internetu, je pravda. Nároky na léčbu a exotické léčby jsou všude. Mnoho lidí je ochotno rychle vydělat peníze na pokusu někoho jiného získat zpět své zdraví, pokud tradiční léky selžou.
Toxická pozitivita
Když je vám diagnostikována nemoc, jako je RS, je běžné, že přátelé, rodina a dokonce i neznámí lidé, kteří to myslí dobře, nabízejí nevyžádané rady, jak svou nemoc zvládat. Obvykle tento druh poradenství příliš zjednodušuje komplexní problém – váš problém.
Rada může být nepřesná a může ve vás vyvolávat pocit, že vás soudí za váš zdravotní stav. Říct někomu s vážným onemocněním, že „všechno se děje z nějakého důvodu“ nebo „jen myslet pozitivně“ a „nenechat se RS definovat“, může způsobit více škody než užitku.
Přestat sledovat
Čtení o bolesti někoho jiného, která je tak blízká té vaší, může být spouštěcí. Pokud jste vůči tomu zranitelní, zvažte druhy účtů, které sledujete. Ať už máte RS nebo ne, pokud sledujete účet, který vám nedělá dobře, zrušte jeho sledování.
Nezapojujte se a nesnažte se změnit úhel pohledu cizího člověka na internetu. Jednou z nejlepších věcí na sociálních sítích je to, že dávají každému příležitost vyprávět své osobní příběhy. Ne veškerý obsah je určen pro každého. Což mě přivádí k mému dalšímu bodu.
Buďte oporou
V rámci komunity chronických nemocí jsou někteří lidé kritizováni za to, že život s postižením vypadá příliš jednoduše. Ostatní jsou voláni za to, že vypadají příliš negativně.
Uvědomte si, že každý má právo vyprávět svůj příběh tak, jak jej prožívá. Pokud nesouhlasíte s obsahem, nesledujte ho, ale vyhněte se veřejnému napadání kohokoli za sdílení jejich reality. Musíme se navzájem podporovat.
Stanovte si hranice
Chraňte se tím, že zveřejníte pouze to, co vám vyhovuje. Nikomu nedlužíte své dobré ani špatné dny. Stanovte si hranice a limity. Čas strávený na obrazovce v noci může narušit spánek. Když máte MS, potřebujete ty obnovující Zzz.
Buďte dobrým konzumentem obsahu
Prosazujte ostatní v rámci komunity. V případě potřeby si dejte vzpruhu a lajkujte a vyhněte se tlačení na rady ohledně diety, léčby nebo životního stylu. Pamatujte, že všichni jsme na své vlastní cestě.
Jídlo s sebou
Sociální média by měla být informativní, spojující a zábavná. Zveřejňování příspěvků o svém zdraví a sledování cest za zdravím ostatních může být neuvěřitelně léčivé.
Může být také náročné neustále myslet na RS. Uvědomte si, kdy je čas dát si pauzu, a možná se na chvíli podívejte na některé kočičí memy.
Je v pořádku odpojit se a hledat rovnováhu mezi časem stráveným na obrazovce a komunikací s přáteli a rodinou offline. Internet bude stále k dispozici, když se budete cítit dobití!
Ardra Shephard je vlivná kanadská blogerka, která stojí za oceňovaným blogem Tripping On Air – neuctivým zasvěceným nahlédnutím do jejího života s roztroušenou sklerózou. Ardra je konzultantkou scénáře pro televizní seriál AMI o randění a zdravotním postižení „Je tu něco, co byste měli vědět“, a byl uveden na Sickboy Podcast. Ardra přispěla na stránky msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle a další. V roce 2019 byla hlavním řečníkem MS Foundation of the Cayman Islands. Sledujte ji na Instagramu, Facebooku nebo hashtag #babeswithmobilityaids a inspirujte se lidmi, kteří pracují na změně vnímání toho, jak vypadá život s handicapem.
