Byla jsem nesmírně znepokojená, když mi můj manžel poprvé řekl, že ví, že s ním něco není v pořádku. Byl hudebník a jednoho večera na koncertu neuměl hrát na kytaru. Prsty měl zmrzlé. Začali jsme zkoušet najít doktora, ale hluboko uvnitř jsme věděli, co to je. Jeho matka měla Parkinsonovu chorobu a my jsme to věděli.
Jakmile jsme v roce 2004 dostali oficiální diagnózu, cítil jsem jen strach. Ten strach se zmocnil a nikdy nezmizel. Je opravdu těžké zabalit hlavu. Co přinese budoucnost? Mohla bych být žena provdaná za někoho s Parkinsonovou chorobou? Mohla bych být pečovatelkou? Byl bych dost silný? Byl bych dostatečně nesobecký? To byla jedna z mých hlavních obav. Ve skutečnosti mám teď ten strach víc než kdy jindy.
V té době tam nebylo mnoho informací o lécích a léčbě, ale snažil jsem se vzdělávat, jak jsem mohl. Začali jsme chodit do podpůrných skupin, abychom se dozvěděli, co očekávat, ale pro mého manžela to bylo extrémně deprimující. V té době byl v dobré kondici a lidé v podpůrných skupinách ne. Můj manžel mi řekl: „Už nechci jít. Nechci se dostat do deprese. Nejsem nic jako oni.“ Tak jsme přestali chodit.
Mám velké štěstí, jak můj manžel ke své diagnóze přistoupil. Na velmi krátkou dobu byl v depresi, ale nakonec se rozhodl vzít život za roh a užít si každý okamžik. Jeho práce pro něj bývala velmi důležitá, ale po diagnóze byla na prvním místě rodina. To bylo obrovské. Opravdu si nás začal vážit. Jeho pozitivita byla inspirující.
Byli jsme požehnáni spoustou skvělých let, ale těch posledních pár bylo náročných. Jeho dyskineze je nyní velmi špatná. Hodně padá. Pomáhat mu může být frustrující, protože nesnáší, když mu někdo pomáhá. Vytáhne to na mě. Když se mu pokusím pomoci na jeho invalidním vozíku a nejsem dokonalý, bude na mě křičet. Štve mě to, tak používám humor. udělám si srandu. Ale jsem nervózní. Jsem nervózní, nebudu dělat dobrou práci. Cítím to hodně.
Také teď musím učinit všechna rozhodnutí a tato část je velmi těžká. Můj manžel dříve rozhodoval, ale už nemůže. V roce 2017 mu byla diagnostikována demence s Parkinsonovou nemocí. Jednou z nejtěžších věcí je vědět, co mu můžu dovolit a co ne. co si odnesu? Nedávno si koupil auto bez mého svolení, takže mu vezmu kreditní kartu? Nechci mu brát jeho hrdost nebo to, co ho dělá šťastným, ale zároveň ho chci chránit.
Snažím se nemyslet na emoce. Jsou tam; Jen je nevyjadřuji. Vím, že mě to fyzicky ovlivňuje. Mám vyšší krevní tlak a jsem těžší. Nestarám se o sebe jako dřív. Jsem v režimu hašení požárů za jiné lidi. Vyhazoval jsem je jednu po druhé. Pokud mi zbude čas pro sebe, půjdu se projít nebo zaplavat. Rád bych, aby mi někdo pomohl zjistit mechanismy zvládání, ale nepotřebuji, aby mi lidé říkali, abych si udělal čas pro sebe. Vím, že to musím udělat, jde o to najít ten čas.
Pokud toto čtete a váš blízký byl nedávno diagnostikován s Parkinsonovou nemocí, snažte se nemyslet a nebát se o budoucnosti této nemoci. To je to nejlepší, co můžete pro sebe a své blízké udělat. Užívejte si každou vteřinu, kterou máte, a udělejte si zatím co nejvíce plánů.
Je mi smutno, že nebudu mít „šťastnou až do smrti“ a také se cítím velmi provinile, že jsem neměl trpělivost pomoci své tchyni, když byla naživu a žila s tímto stavem. Tehdy se vědělo tak málo. To je moje jediná lítost, i když mám pocit, že v budoucnu budu možná litovat víc, protože se stav mého manžela zhorší.
Myslím, že je úžasné, že jsme měli tolik let a museli jsme dělat věci, které jsme dělali. Jeli jsme na neuvěřitelnou dovolenou a teď máme jako rodina úžasné vzpomínky. Jsem za ty vzpomínky vděčný.
S pozdravem,
Abbe Aroshas
Abbe Aroshas se narodil a vyrostl v Rockaway v New Yorku. Vystudovala jako salutatorian své střední školy a navštěvovala Brandies University, kde získala bakalářský titul. Pokračovala ve studiu na Kolumbijské univerzitě a získala doktorát ze zubního lékařství. Má tři dcery a nyní žije v Boca Raton na Floridě se svým manželem Isaacem a jejich jezevčíkem Smokeym Moem.
