Tři dny poté, co v roce 2015 nastoupila do své nové práce ve Healthline, Sheryl Rose zjistila, že její sestra má rakovinu prsu. Test BRCA ji informoval o jejím vlastním riziku vzniku rakoviny prsu nebo rakoviny vaječníků a rozhodla se pokračovat v preventivní ooforektomii a mastektomii. Tento příběh napsala, když se zotavovala po operaci.
Chodila jsem na pravidelnou roční kontrolu bez obav. Byl jsem v dobrém zdravotním stavu a do této chvíle jsem neměl žádné problémy. Léta jsem chodila ke své gynekoložce, doktorce Ilene Fischerové. Ale ten den řekla něco, co navždy změnilo můj život: „Byli jste někdy testováni na gen BRCA?“
Byl jsem si plně vědom toho, co je gen BRCA, a že se hodím k profilu někoho, komu by hrozila mutace. V mé rodině se v minulosti vyskytla rakovina prsu a já jsem aškenázský Žid. I když Angelina Jolie možná dala gen BRCA na mapu, já o něm vím už roky. Ale jakkoli jsem si myslel, že vím, pravdou je, že jsem nic nevěděl.
„No, ne, ale moje matka byla před lety testována a byla negativní, takže vím, že to znamená, že to nemůžu mít, že?“ Špatně.
Mutaci můžete získat buď od své matky, nebo od svého otce. Naše známá historie byla celá na matčině straně rodiny, takže jsem měl pocit, že test je zbytečný – ale souhlasil jsem. Vzhledem k tomu, že to byl jen jednoduchý krevní test a hrazený pojišťovnou, zdálo se, že stojí za to zkontrolovat.
O týden a půl později mi zavolali: „Máte pozitivní test na mutaci BRCA1,“ řekla. Zbytek byl celý rozmazaný. Byl tam seznam lékařů, které jsem potřeboval navštívit, a testy, které jsem potřeboval naplánovat. V slzách jsem zavěsil telefon.
Je mi 41 a jsem svobodný, Myslel jsem. Nyní budu muset podstoupit hysterektomii a nikdy nebudu mít příležitost nosit své vlastní děti. A musel bych alespoň uvažovat o mastektomii. Ale ještě jednou špatně.
Po odeznění hysterie jsem se poprvé objednala k onkologovi. Doktor si myslel, že je divné, že moje rodinná anamnéza rakoviny prsu byla na matčině straně, ale že moje matka měla negativní test.
Chtěla, aby přišel můj otec, ale měli jsme potíže s pokrytím jeho testu Medicare. Nakonec bylo rozhodnuto, že protože moje matka měla negativní test, gen musel pocházet od mého otce.
Ona
otočil se ke mně a řekl: ‚Prosím, nenechte si rakovinu, udělejte, co musíte udělat,
a nečekej. Tikáme časované bomby.“
Moje sestra Lauren se ke mně připojila na konzultaci a položili jsme milion otázek. Nejlepší zprávou ze schůzky bylo, že jsem se s hysterektomií mýlil. Ukázalo se, že mutace BRCA1 vás vystavuje riziku rakoviny vaječníků, nikoli dělohy, takže bych k odstranění vaječníků potřeboval pouze ooforektomii. A protože jsem před několika lety sklidila vajíčka, stále jsem mohla nosit děti prostřednictvím oplodnění in vitro (IVF). To byla obrovská úleva.
„Mám rakovinu prsu“
Když jsme tam byli, zeptali jsme se také, jestli spěchá, aby se moje sestra nechala testovat. Kdybych to měl já, byla 50procentní šance, že to měla i ona. Přemýšlela o odložení testování na dobu po bat micva mé neteře o šest měsíců později. Doktor si myslel, že čekání bude v pořádku. Prsní chirurg v její praxi si to také myslel, ale nabídl jí, že udělá vyšetření prsu, když tam bude.
Noční můra pokračovala. Nahmatali jí bulku v prsu a okamžitě jí provedli biopsii. Pak jsem dostal druhý šokující hovor.
„Mám rakovinu prsu,“ řekla moje sestra. Byl jsem na podlaze. Byl to můj třetí den v práci ve Healthline a najednou se celý můj život změnil. Před čtyřmi měsíci měla jasnou mamografii a teď má rakovinu? Jak to může být?
Lékaři byli doporučeni a byla provedena další vyšetření. Lauren měla jeden nádor s pozitivním estrogenovým receptorem (ER pozitivní). Lékaři se domnívali, že pravděpodobně není přenašečkou BRCA1, protože většina žen s rakovinou prsu zmutovanou BRCA1 dostane trojnásobně negativní rakovinu, zvláště když jsou
Skončila na MRI a byly nalezeny dva další nádory: třikrát negativní, mnohem menší, ale agresivnější a mnohem více spojený s BRCA. Dozvěděli jsme se, že byla také pozitivní na mutaci BRCA1, a tak náš příběh sesterství BRCA pokračoval.
„Ona
téhle rakovině jsme se nemohli vyhnout, to jsme tehdy nevěděli. Ale chystal jsem se vzít
věci do vlastních rukou. Bylo by to těžké, ale bylo by to podle mých vlastních podmínek. já
udělal by to za ni; Udělal bych to pro sebe.“
Pozornost se zcela přesunula na mou sestru. Plánování její mastektomie, výběr onkologa, rozhodnutí o jejím plastickém chirurgovi a výběr léčebného postupu, to vše muselo proběhnout do dvou týdnů. Byla to smršť.
Tu noc, kdy měla Lauren mastektomii, jsem ji viděl odvážet do jejího pokoje v nemocnici. Vypadala tak malá a bezmocná. Moje starší sestra, moje skála, tam ležela a nemohl jsem pro ni nic udělat.
A jsem další? Už jsem se tak nakláněl. V tu chvíli jsem věděl, že budu muset jít kupředu a také podstoupit mastektomii. Nemohla zabránit této rakovině, protože jsme nevěděli, že má mutaci BRCA, dokud nebylo příliš pozdě. Ale hodlal jsem vzít věci do svých rukou. Bylo by to těžké, ale bylo by to podle mých vlastních podmínek. Udělal bych to pro ni; Udělal bych to pro sebe.
Převzít kontrolu nad svým životem
Pokračuje rekonvalescence mé sestry a následná léčba. Její tělo a krevní skeny jsou jasné a podle všeho je nyní bez rakoviny. Nicméně, protože její rakovina byla třikrát negativní a tak agresivní, byla doporučena chemoterapie a ozařování.
Začala svou první chemoterapii a bylo to horší, než jsme předpokládali. Nevolnost, suché zvedání žaludku, vyčerpání, bolest a vše ostatní byly na denním pořádku. Věděl jsem, že to nebude bábovka, ale tohle jsem nečekal.
Obrátila se na mě a řekla: „Prosím, nenechte si rakovinu, udělejte, co musíte udělat, a nečekejte. Tikáme časované bomby.“
„Ležím
na stůl a podíval jsem se do očí mého chirurga. Ukápla jedna slza a ona si ji utřela
pryč s šaty, které mě zakrývaly. Říkal jsem si, jestli někdy budu vypadat stejně.
Přemýšlel jsem, jestli bych se cítil stejně.“
Přemýšlel jsem, jestli není dramatická kvůli tomu, čím si prochází, ale věděl jsem, že má svým způsobem pravdu. Čas nebyl na mé straně. Věděl jsem, že přežije, ale měl jsem šanci být „přeživší“. Rozhodl jsem se podniknout všechny kroky nezbytné k přežití této mutace, než se stane něco opravdu špatného.
A tak jsem začal vyšetřovat. Setkala jsem se s chirurgy prsou, plastickými chirurgy a gynekologickým onkologem. Absolvovala jsem magnetickou rezonanci, mamograf, sonografii, ultrazvuk pánve a nespočet dalších krevních testů. V současné době nemám rakovinu prsu ani vaječníků. Byl jsem důkladný a hledal jsem druhé názory, ale věděl jsem, co musím udělat.
Ženy bez mutace BRCA mají 12procentní pravděpodobnost vzniku rakoviny prsu a 1,3procentní pravděpodobnost vzniku rakoviny vaječníků.
Váš lékař vám doporučí dvojitou mastektomii, což znamená, že oba prsy jsou chirurgicky odstraněny, a ooforektomii, což znamená, že jsou chirurgicky odstraněny oba vaječníky. Podstoupení těchto operací je jediný způsob, jak zajistit, že tyto rakoviny nedostanete.
V den mých prvních operací jsem trpělivě čekal, až mě odvezou na operační sál. Byl jsem klidný a vyrovnaný, možná klidnější, než jsem kdy byl. Ležel jsem na stole a díval se svému chirurgovi do očí. Ukápla jedna slza a ona ji setřela šaty, které mě zakrývaly.
Říkal jsem si, jestli někdy budu vypadat stejně. Přemýšlel jsem, jestli bych se cítil stejně. Byla bych uvržena do lékařsky vyvolané menopauzy a už se nikdy necítila jako mladá žena?
Přečtěte si více o pokročilé rakovině vaječníků a spojení BRCA.
Zavřel jsem oči a vzpomněl jsem si, že jediné, na čem záleželo, bylo, že přebírám kontrolu nad svým životem. Když jsem otevřel oči, bylo po všem.
A tak tu sedím a zapisuji si to všechno a zotavuji se z prvních operací. Jen před pár dny jsem podstoupila laparoskopickou ooforektomii a zmenšení prsou – první část mé mastektomie.
Skutečná mastektomie přijde později, ale zatím se soustředím na uzdravení. Mám se skvěle. Cítím se zmocněn. Vím, že můj doktor, který povzbuzoval k testování na BRCA1, mě zachránil a zachránil mou sestru. Kdykoli slyším o lidech, kteří odkládají testování nebo další mamografii nebo cokoli, co by měli dělat, rozčiluje mě to.
Přál bych si, abych tento gen neměl? Samozřejmě. Přeji si, aby moje sestra nikdy nedostala rakovinu prsu? Absolutně. Ale nyní vím, že vědění je skutečně síla a že tato akce bude i nadále zachraňovat naše životy.
V mém životě bylo období, kdy bych se podíval na svou situaci a pomyslel si, že mám smůlu, dokonce prokletý. Moje myšlení se změnilo. Můj život se změnil z obyčejného na chaotický, ale pokud můj příběh přesvědčí ještě jednoho člověka, aby se nechal otestovat na BRCA, budu se cítit opravdu požehnaný.
