Váš průvodce zdroji pro děti s vývojovým postižením

Lékařské a rehabilitační služby

Přesná diagnóza a účinný, multimodální léčebný plán jsou důležité pro každého s vývojovým rozdílem nebo postižením. Zde je několik osvědčených způsobů, jak najít zdravotnické služby pro dítě.

Spojte se s národními organizacemi

Jedním z nejúčinnějších způsobů, jak najít služby, je prostřednictvím organizací věnovaných konkrétním podmínkám.

• Americká asociace řeči, jazyka a sluchu. Tato národní organizace nabízí seznam profesionálních organizací zabývajících se ztrátou sluchu, z nichž mnohé nabízejí adresáře poskytovatelů.
• Autistic Self Advocacy Network. Tato skupina prosazující veřejnou politiku rozvíjí autistické kulturní aktivity; nabízí školení vedení pro autistické sebeobhájce; a poskytuje informace o autismu, právech postižených a systémech.
• Nadace dětské neurologie. Organizace udržuje aktualizovaný seznam klinických studií zaměřených na dětské neurologické stavy.
• Děti a dospělí s poruchou pozornosti/hyperaktivitou (CHADD). Organizace vede seznam speciálních klinik po celé zemi.
• Nadace dětských nádorů. Tato nadace, která se zaměřuje na výzkum a povědomí o neurofibromatóze, spravuje adresář lékařů a také tkáňovou biobanku.
• Nadace pro cystickou fibrózu. Organizace financuje 130 center péče o cystickou fibrózu po celé zemi a nabízí také službu vyhledávání klinických studií.
• Family Connect. Family Connect slouží rodičům a pečovatelům o děti se zrakovým postižením. Má adresář služeb podle státu.
• Nadace Fragile X. Fragile X Clinical & Research Consortium nabízí interaktivní mapu a odkazy, které vám pomohou lokalizovat kliniky na národní i mezinárodní úrovni.
• Asociace svalové dystrofie. Tato národní organizace vám umožňuje vyhledávat centra péče o svalovou dystrofii a pobočky ve vašem okolí.
• Národní společnost pro Downův syndrom. Společnost nabízí klinickou databázi Downova syndromu.
• Národní organizace pro fetální alkoholový syndrom (NOFAS). NOFAS poskytuje adresář zdrojů podle stavu.
• Národní organizace pro vzácné poruchy. Tato organizace nabízí adresář pacientských organizací, které vás mohou nasměrovat ke specialistům.
• Sdružení Spina Bifida. K vyhledání odborných klinik a poskytovatelů použijte interaktivní mapu nebo nahlédněte do adresáře.
• Tourette Association of America. Asociace má specializovaný adresář spolu se seznamem center excelence.

Hledejte specialisty

Pokud potřebujete zdravotníka, který se specializuje na léčbu určitého stavu, zkuste tyto seznamy:

• Americká akademie dětské stomatologie a Americká rada pro dětskou stomatologii. Tyto organizace vám mohou pomoci najít odborníka, pokud postižení ovlivňuje zdraví ústní dutiny vašeho dítěte.
• Americká pediatrická akademie (AAP). Na spotřebitelském webu AAP můžete vyhledávat pediatry a pediatrické specialisty.
• Americká asociace pro dětskou oftalmologii a strabismus. Tato organizace má databázi doporučení pro lékaře, kteří léčí oční poruchy u dětí.
• Americká asociace fyzikální terapie (APTA). Subspeciální skupina APTA, Akademie dětské fyzikální terapie, hostí nástroje, které vám pomohou najít dětské fyzioterapeuty a certifikované klinické specialisty.
• MedlinePlus. Tato stránka vlády USA nabízí odkazy na adresáře specialistů.
• Společnost pro vývojovou a behaviorální pediatrii (SDBP). Zadejte svůj stát do vyhledávacího nástroje a vyhledejte lékaře ve vaší oblasti.

Vzdělávací služby

Podle zákona o vzdělávání osob se zdravotním postižením (IDEA) může mít vaše dítě nárok na vzdělávací a terapeutické služby prostřednictvím školní čtvrti. Část B IDEA upravuje služby pro děti školního věku, zatímco část C upravuje služby rané intervence pro kojence a batolata od narození do 36 měsíců.

Tyto organizace vám mohou pomoci porozumět právům vašeho dítěte a vašim právům, plus jak obhajovat své dítě na setkáních se školou:

• Centrum pro informace a zdroje pro rodiče. Celostátní školicí a informační centra pro rodiče poskytují workshopy, webináře a pomoc rodičům a pečovatelům o tom, jak obhajovat děti ve školách, včetně setkání IEP a 504.
• Ministerstvo školství USA. Koordinátoři části B a části C vašeho státu a jejich kontaktní informace jsou k dispozici na webových stránkách ministerstva školství.
• Wrightslaw. Tato právnická skupina nabízí adresář Zlatých stránek pro děti, který vám umožní vyhledat vyškolené advokáty, kteří vás mohou provést speciálním vzdělávacím procesem a dokonce se s vámi zúčastnit rodičovských setkání.

Právní pomoc

Děti s vývojovými rozdíly jsou chráněny zákonem. Kromě IDEA byl přijat zákon o Američanech se zdravotním postižením (ADA), zákon o cenově dostupné péči (ACA) a mnoho dalších státních a místních zákonů, které mají zajistit, aby děti měly přístup k bezpečné, cenově dostupné a spravedlivé zdravotní a vzdělávací službě.

Pokud se potřebujete dozvědět více o svých právech a právech vašich dětí, můžete se obrátit na některou z níže uvedených organizací.

• Rada rodičovských advokátů a advokátů. Tato advokátní organizace vede soudní spory na ochranu práv osob se zdravotním postižením a poskytuje vyhledávací nástroj pro vyhledání právníků, kteří se specializují na zákony pro osoby se zdravotním postižením.
• Právní centrum práv zdravotně postižených. Tato organizace poskytuje bezplatnou právní pomoc lidem, kteří zažívají diskriminaci kvůli zdravotnímu postižení.
• Právní centrum pro práva na vzdělávání. Tato firma radí a zastupuje rodiny s autistickými dětmi.
• National Autism Law Center (NALC). NALC vede soudní spory, které podporují zákonná práva autistů.
• National Disability Rights Network (NDRN). S agenturami v každém státě a teritoriu je NDRN největší organizací pro právní zastupování sloužící lidem se zdravotním postižením v USA.
• Aliance speciálních potřeb. Tito právníci se specializují na plánování budoucnosti pro děti se speciálními potřebami.
• Wrightslaw. Právníci, advokáti a autoři Pam a Pete Wrightovi nabízejí videa, knihy a školicí webináře, které pomáhají rodičům a pečovatelům porozumět právům zdravotně postižených.

Pokrytí nákladů

Rodiny a pečovatelé mohou každý rok utratit tisíce za péči o děti s vývojovým postižením a odlišnostmi. Níže naleznete některé zdroje, které vám pomohou uhradit výdaje.

Soukromé nadace

Tyto organizace nabízejí stipendia a granty v různé výši. Některé mohou být omezeny na obyvatele určitých zeměpisných oblastí.

• Péče o autismus dnes (ACT!). Můžete požádat o granty SOS až do výše 5 000 $, které vám pomohou zaplatit péči o autismus.
• Cernerova charitativní nadace. Nadace financuje dětem se zdravotním postižením dotace na lékařské zákroky, asistenční pomůcky, úpravy vozidel a cestovní výdaje spojené s léčbou.
• Přátelé zdravotně postižených dospělých a dětí (FODAC). Tato organizace dodává odolné lékařské vybavení a invalidní vozíky lidem, kteří je potřebují.
• Nadace Giving Angels. Tato organizace uděluje jednorázové granty ve výši 500 USD na pomoc dětem s tělesným postižením a nemocemi získat péči.
• Autistická komunita v akci (TACA). V některých regionech organizace nabízí stipendia, která rodinám pomohou zaplatit biomedicínskou péči a podporu imunity.
• United Healthcare Children’s Foundation. United Healthcare nabízí granty až do výše 5 000 $ na úhradu lékařské péče, která není plně kryta pojistným plánem.
• Invalidní vozíky 4 děti. Pokud vaše dítě potřebuje invalidní vozík nebo pokud potřebujete upravit svůj domov nebo vozidlo tak, aby bylo bezbariérové,tato organizace může pomoci.
• Nadace Wheel to Walk. Organizace dodává dětem se zdravotním postižením pomůcky na podporu mobility.

Vládní programy

Vláda USA nabízí finanční pomoc a zdravotní krytí oprávněným rodinám prostřednictvím několika agentur. Mnoho státních a místních samospráv má také programy finanční pomoci a zdravotní benefity.

Dávky sociálního zabezpečení

Děti s vývojovým rozdílem, který je zdravotně postižený, mohou mít nárok na měsíční platby od správy sociálního zabezpečení. Aby se vaše dítě kvalifikovalo, musí v roce 2021 vydělávat méně než 1 304 USD každý měsíc. Měsíční limit pro nevidomé dítě je v roce 2021 2 190 USD.

Některé z podmínek, které se obvykle kvalifikují pro výhody doplňkového bezpečnostního příjmu (SSI), zahrnují:

• úplná slepota nebo hluchota
• svalová dystrofie
• dětská mozková obrna
• Downův syndrom
• symptomatický HIV
• těžké mentální postižení u dítěte ve věku 4 let nebo starší
• porodní hmotnost pod 2 libry 10 uncí

Chcete-li požádat o dávky SSI pro své dítě, můžete zavolat na číslo 1-800-772-1213 nebo navštívit kancelář sociálního zabezpečení v oblasti, kde žijete.

Medicaid

Pokud má vaše dítě nárok na výhody SSI, může být automaticky zapsáno do Medicaid. I když váš příjem není v rámci limitů Medicaid vašeho státu, existují další cesty k pokrytí Medicaid, včetně programů prominutí, které snižují nebo eliminují kvalifikační limity příjmu. Chcete-li požádat o krytí, kontaktujte kancelář Medicaid svého státu.

TheBalíček benefitů Medicaid zahrnuje širokou škálu služeb a podpory, které dětem usnadňují život doma s rodinou. Mnohé z těchto služeb nejsou plně hrazeny plány soukromého zdravotního pojištění. Zde je stručný přehled obvykle pokrytých služeb:

• návštěvy lékaře
• hospitalizací
• rentgenové záření
• laboratorní testy
• léky
• pravidelné prohlídky zraku, sluchu a zubní vyšetření
• fyzikální terapie
• pracovní lékařství
• terapie mluvením
• behaviorální zdravotní služby
• lékařské vybavení

V závislosti na závažnosti stavu může Medicaid také nabízet dlouhodobé podpůrné služby, jako je ošetřovatelská péče, asistenční technologie a case management sociálním pracovníkem, aby pomohl koordinovat péči.

Medicare

Děti do 18 let se mohou kvalifikovat pro Medicare část A, část B a část D, pokud mají onemocnění ledvin v konečném stádiu. Mladí dospělí mezi 20 a 22 lety s vývojovým postižením se mohou kvalifikovat pro Medicare, pokud pobírají dávky SSDI po dobu 24 měsíců.

Pokud se u vašeho dítěte projevilo postižení před dosažením věku 18 let, není vdané a má alespoň jednoho rodiče pobírajícího důchodové dávky sociálního zabezpečení, může mít nárok na Medicare, i když nemá žádnou pracovní minulost.

Požadavky na způsobilost Medicare mohou být komplikované. Chcete-li zjistit, zda má vaše dítě nárok na krytí, zažádejte si online nebo zavolejte na úřad sociálního zabezpečení, kde žijete.

Program dětského zdravotního pojištění (CHIP)

Program CHIP nabízí levnější zdravotní pojištění pro lidi, jejichž příjem je příliš vysoký na to, aby se kvalifikovali pro krytí Medicaid, ale není dostatečně vysoký, aby si mohli dovolit soukromé zdravotní pojištění. Stejně jako Medicaid je CHIP program provozovaný federálními i státními vládami.

Zdrojová centra vědět

Tyto národní organizace nabízejí širokou škálu služeb. Jsou dobrým výchozím bodem, když hledáte poskytovatele, služby a pomoc.

• Informační brána péče o dítě. Toto centrum poskytuje rodinám spoustu zdrojů, včetně seznamu behaviorálních a wellness agentur v každém státě.
• Národní asociace svobodných a charitativních klinik. Zadejte svou polohu do vyhledávače a vyhledejte kliniky ve vaší oblasti.
• National Association of Councils on State Developmental Disability. Každý stát má oddělení, radu, komisi nebo agenturu, která poskytuje zdroje rodinám a dětem s vývojovým postižením.
• Školicí a informační centra pro rodiče a Centra komunitních zdrojů pro rodiče. Tato centra, která se nacházejí v každém státě a území, nabízejí vzdělávání, podpůrné sítě a mnoho dalších služeb.

Pokud jste rodič nebo pečovatel, který se stará o zdraví a pohodu dítěte s vývojovým postižením, nejste sami. Můžete najít podporu, služby a léčby založené na důkazech, které pomohou vašemu dítěti prospívat.

Ačkoli služby mohou být nákladné, asistenční programy, granty a stipendia nabízené veřejnými a soukromými organizacemi mohou usnadnit poskytování služeb, které vaše dítě potřebuje.