Když žijete s Crohnovou chorobou, je důležité mít podpůrnou síť. Může být těžké žít s chronickým a nepředvídatelným stavem. Mít ve svém životě lidi, kterým na vás záleží, může změnit vaše emocionální zdraví.
I když vás baví být společenský, realita Crohnovy choroby vám to může ztížit. Pokud jste ve vzplanutí a jste totálně vyčerpaní, socializace nemusí být tak přitažlivá.
Lidé žijící se zánětlivým onemocněním střev (IBD) mohou mít vyšší hladiny
Budou chvíle, kdy Crohnova choroba nebude příliš zasahovat do vašeho společenského života. Jindy se může zdát zdrcující dělat cokoli. Léky hrají důležitou roli při snižování zánětu a zvládání příznaků. Je možné, že je třeba upravit léky, abyste se cítili lépe.
Zde je několik způsobů, jak zůstat ve spojení s ostatními, i když se necítíte nejlépe.
Jak se socializovat
Spojení s ostatními může zabránit pocitům izolace a posílit vaše duševní zdraví. Je těžké se socializovat, pokud se potýkáte s velkou bolestí nebo máte jiné příznaky.
Zvažte způsoby, jak vám socializaci zpřístupnit. Virtuální setkání jsou nyní mnohem častější. Věci se nemusí stát osobně, aby vám pomohly cítit se propojeni s ostatními. Stává se docela typickým být schoulený v pyžamu s hrnkem čaje při chatování s přáteli na videohovoru.
U osobních setkání záleží na detailech. Možná bude pro vás pohodlnější uspořádat akci u vás. Nebo může hostit někdo, kdo rozumí vašim potřebám. Být doma nebo ve známém prostoru vám může udělat událost dostupnější.
Jsou chvíle, kdy nad událostí nemáte stejnou kontrolu. Stále můžete podniknout kroky k usnadnění účasti.
Zde je několik nápadů:
- Mějte s sebou kamaráda, který rozumí vašim potřebám.
- Jakmile dorazíte, vyhledejte koupelny.
- Pokud je to možné, prohlédněte si nabídku předem a vyberte si bezpečnější možnosti.
- Cítíte se pohodlně, když se zúčastníte pouze části akce, a nebuďte smutní z toho, že odejdete, až budete připraveni.
- Přineste si nouzový balíček s věcmi, jako jsou dětské ubrousky, léky a další kalhoty a spodní prádlo, pro případ, že byste je potřebovali.
Jak zůstat společenský během vzplanutí
Pokud se potýkáte se světlicí, která znemožňuje opustit dům, stále můžete zůstat v kontaktu s blízkými. Existuje spousta způsobů, jak zůstat v kontaktu s lidmi, i když se zrovna necítíte na osobní setkání. Volání, textové zprávy, sociální média a videohovory jsou všechny možnosti pro udržení kontaktu.
Můžete také dát svým blízkým vědět, jak vám mohou pomoci během vzplanutí. Dejte jim vědět, že pro vás může být těžké oslovit, když se necítíte dobře. Požádejte je, aby se k vám přihlásili, aby vám pomohli zůstat ve spojení.
Někteří lidé s Crohnovou chorobou se připojují k podpůrným skupinám. Existují online možnosti, jak se spojit s ostatními, kteří řeší podobné problémy. Nadace Crohn’s and Colitis Foundation má na svých webových stránkách nástroj k nalezení podpůrné skupiny.
Modifikace
Když žijete s Crohnovou chorobou, víte, že někdy se plány musí na poslední chvíli změnit. To je další frustrující věc na IBD. Blízcí to pochopí a nebudou naštvaní, že to musíte zrušit. Péče o sebe je prioritou.
V závislosti na události můžete být schopni věci změnit, aby to pro vás fungovalo lépe. Některé typy událostí pro vás mohou být více či méně pohodlné.
Udělejte vše pro to, abyste se o setkání dozvěděli co nejvíce včas. V úvahu mohou přicházet některé z následujících věcí:
- dostupnost koupelny
- čas cesty na akci
- délka akce
- zda se podává jídlo
- denní dobu
- zda tam jsou podpůrní lidé, kteří vědí o vašem stavu
Je možné, že některé z těchto faktorů lze upravit, aby pro vás byla událost dostupnější. Pokud jste si blízcí s osobou, která událost plánuje, promluvte si s ní a proberte možnosti. Můžete se také rozhodnout, kdy se zúčastníte a jak dlouho zůstanete.
Kdy si dát pauzu
Pamatujte, že nemusíte navštěvovat nic, co nevyhovuje vašim potřebám. Své rozhodnutí nemusíte ani zdůvodňovat.
Jste odborníkem na své potřeby a můžete se rozhodnout, co je pro vás nejlepší. Pokud se cítíte opravdu hrozně, je důležitější se nejprve postarat o sebe.
Pokud se děje hodně společenských věcí, možná budete schopni stanovit priority. Mohou se vyskytnout události, které vám i ostatním připadají opravdu důležité, ze kterých jste méně nadšení. Chraňte svůj čas a energii na věci, které skutečně chcete dělat.
Kdy požádat o pomoc
Zkuste si o své Crohnově chorobě upřímně promluvit s blízkými. Mluvit o tom může pomoci snížit jakékoli pocity studu nebo stigmatu.
Dejte jim vědět, že vaše příznaky mohou bránit tomu, abyste mohli dělat všechny věci, které chcete dělat. Požádejte o pomoc, když ji potřebujete. Lidé, kterým na vás záleží, budou skutečně chtít vědět, jak vás mohou podpořit.
Přemýšlejte o tom, jak byste chtěli ubytovat někoho, koho milujete. Lidé ve vašem životě pro vás rádi udělají totéž, pokud budou vědět, co potřebujete.
Může také pomoci zbavit se tlaku, pokud lidé vědí, že to, jak se cítíte, se může rychle změnit. To znamená, že možná budete muset věci zrušit na poslední chvíli. Lidé, na kterých záleží, pochopí.
Mít na akci alespoň jednoho spojence může usnadnit účast. Útěchou může být vědomí, že je k dispozici někdo, kdo vám pomůže, pokud to potřebujete. Také se nebudou ptát na věci, pokud budete muset odejít.
Ovládnutí bolesti
Pokud se potýkáte s přetrvávajícími příznaky, je možné, že se váš plán léčby musí změnit. Zůstaňte v kontaktu se svým zdravotníkem. Pravidelné sledování usnadňuje úpravu léčby podle potřeby.
Léky fungují tak, že snižují zánět ve vašem těle a snižují příznaky. Zde jsou různé typy léků používaných k léčbě Crohnovy choroby:
- antibiotika: Ty se podle potřeby používají k léčbě bakteriálních infekcí.
- Aminosalicyláty (5-ASA): Tento typ se používá hlavně u mírných až středně těžkých zánětů. Mohou být používány dlouhodobě k udržení remise.
- Kortikosteroidy: Jsou to silné protizánětlivé látky. Pracují rychle, ale jsou určeny pouze pro krátkodobé použití kvůli vedlejším účinkům.
- Imunomodulátory: Ty pomáhají snížit zánět, ale jejich účinek trvá déle. Mohou být použity společně s jinými léky.
- Biologická a biologicky podobná léčiva: Tyto léky se zaměřují na specifické imunitní proteiny, které způsobují zánět. Používají se především u těžších případů Crohnovy choroby.
Zůstat společenský je důležité pro každého.
Lidé s Crohnovou chorobou mají vyšší míru úzkosti a deprese. To znamená, že sociální síť je ještě důležitější. Když se potýkáte s bolestí a příznaky vzplanutí, může být těžké cítit se společensky.
Existují způsoby, jak zůstat v kontaktu s ostatními a účastnit se akcí, když žijete s Crohnovou chorobou.
Někdy můžete naplánovat setkání, které vyhovuje vašim potřebám. Jindy máte menší kontrolu nad detaily. Stále možná budete moci provést nějaké úpravy, aby pro vás byla dostupnější.
Můžete se také rozhodnout vynechat události, pokud mají způsobit větší stres. Ušetřete čas a energii pro lidi a shromáždění, na kterých opravdu záleží.
