Podívejte se na svůj plán léčby roztroušené sklerózy

Individuální léčba

Každý případ RS je jiný. Z tohoto důvodu jsou léčebné plány navrženy tak, aby vyhovovaly individuálním potřebám. Příznaky mohou přicházet a odcházet, postupně se zhoršovat a někdy hlavní příznaky zmizí. Je důležité pravidelně komunikovat se svým lékařem, zvláště když se příznaky změní.

Léčba se zaměřuje na zpomalení poškození způsobeného útoky imunitního systému na myelin. Jakmile je však poškozen samotný nerv, nelze jej opravit. Jiné léčebné přístupy jsou zaměřeny na poskytování úlevy od symptomů, zvládání vzplanutí a pomáhají vám vyrovnat se s fyzickými problémy.

Pokládání správných otázek

Lékaři nyní povzbuzují pacienty s RS, aby se aktivněji podíleli na výběru léčby. Chcete-li to provést, budete se muset stát zdravotně gramotnější a zvážit různé faktory na základě vašich preferencí a celkových cílů léčby.

Na začátku výzkumu je důležité přemýšlet o faktorech, které jsou pro vás nejdůležitější. Položte si následující otázky:

• Jaké jsou vaše léčebné cíle a očekávání?
• Jste spokojeni s pícháním injekcí doma?
• Dali byste si raději infuzi na licencované klinice?
• Mohl byste si pamatovat, abyste si denně podávali injekci nebo užívali perorální léky, nebo byste raději užívali léky s méně častým dávkováním?
• S jakými vedlejšími účinky můžete žít? S jakými vedlejšími účinky se budete vyrovnávat nejhůře?
• Zvládáte nutnost naplánovat si pravidelné jaterní a krevní testy?
• Ovlivní vaše cestování nebo pracovní rozvrh vaši schopnost brát léky včas?
• Budete moci v případě potřeby uchovávat své léky bezpečně a mimo dosah dětí?
• Jste těhotná nebo těhotenství plánujete?
• Užíváte již nějaké léky nebo doplňky stravy?
• Které léky jsou hrazeny vaším konkrétním pojistným plánem?

Jakmile si na tyto otázky odpovíte sami, otevřeně a upřímně prodiskutujte všechny obavy se svým lékařem.

Dostupné možnosti léčby

Vědět, jaké možnosti léčby máte k dispozici, je prvním krokem při rozhodování o vašem plánu léčby RS.

Léčba kortikosteroidy

Během ataků RS nemoc aktivně způsobuje fyzické příznaky. Během záchvatu vám lékař může předepsat kortikosteroidy. Kortikosteroidy jsou typem léků, které pomáhají snižovat zánět. Příklady kortikosteroidů zahrnují:

• prednison (užívaný ústy)
• methylprednisolon (podávaný intravenózně)

Léky modifikující onemocnění

Hlavním cílem léčby je zpomalit progresi onemocnění. Je důležité léčit RS i během remise, kdy nejsou žádné zjevné známky onemocnění. Zatímco RS nelze vyléčit, lze ji zvládnout. Strategie ke zpomalení progrese RS zahrnují řadu různých léků. Tyto léky působí různými způsoby, aby zpomalily poškození myelinu. Většina z nich je klasifikována jako terapie modifikující onemocnění (DMT). Byly vyvinuty speciálně pro zasahování do schopnosti imunitního systému ničit myelin.

Při zkoumání DMT pro RS je důležité zvážit, zda jsou podávány injekčně, infuzí nebo perorálně.

Injekce zahrnují:

• beta interferony (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
• glatiramer acetát (Copaxone, Glatopa)
• peginterferon beta-1a (Plegridy)

Následující léky se užívají perorálně jako pilulky, a to buď jednou nebo dvakrát denně:

• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomid (Aubagio)
• dimethyl fumarát (Tecfidera)

Tyto DMT musí být podávány jako infuze na licencované klinice:

• natalizumab (Tysabri)
• alemtuzumab (Lemtrada)
• ocrelizumab (Ocrevus)

Náklady a pojištění

Náklady na léčbu RS mohou být zdrojem stresu pro vás a vaši rodinu. RS vyžaduje celoživotní léčbu. Zatímco pojišťovny do určité míry pokrývají většinu možností, spoluúčast a spolupojištění se mohou časem sčítat.

Než začnete s konkrétním lékem, ověřte si u svého pojištění, kolik z nákladů budete zodpovědní. Mohou existovat levnější možnosti léčby, které vaše pojišťovna potřebuje, abyste je vyzkoušeli, než budete moci vyzkoušet dražší možnost. Některé léky na RS byly nedávno mimo patent, což znamená, že mohou být dostupné levné generické možnosti.

Někteří výrobci farmaceutických léků mohou nabízet asistenční programy pro spoluúčast a pomáhat s orientací v pojistných plánech. Při zkoumání možností léčby RS může být přínosné kontaktovat program podpory pacientů farmaceutické společnosti. Tyto programy často zahrnují sestry ambasadorky, telefonní horké linky, podpůrné skupiny a pacientské ambasadory. Národní společnost pro roztroušenou sklerózu má seznam dostupných programů.

S orientací v nákladech na léčbu vám může pomoci i sociální pracovník. Váš lékař vás může doporučit.

Posouzení potenciálních vedlejších účinků každé možnosti léčby

V ideální situaci můžete najít rovnováhu mezi příznaky RS a vedlejšími účinky vašich léků. Některé léky mohou ovlivnit funkci jater, což vyžaduje pravidelné krevní testy, aby se zajistilo, že vaše játra neutrpí žádné poškození. Jiné léky mohou zvýšit riziko některých infekcí.

Kortikosteroidy mohou způsobit následující nežádoucí účinky:

• přibývání na váze
• změny nálady
• neočekávané nebo přetrvávající infekce

Protože většina DMT na určité úrovni ovlivňuje funkci imunitního systému, je důležité sledovat jakékoli vedlejší účinky. Mezi nejčastější vedlejší účinky látek modifikujících onemocnění patří:

• horečka
• příznaky podobné chřipce
• zvýšené riziko infekce
• nevolnost
• zvracení
• vyrážka
• svědění
• ztráta vlasů
• bolesti hlavy
• zarudnutí, otok nebo bolest v místě vpichu

Mnoho z těchto vedlejších účinků se během několika týdnů rozptýlí. Zvládnete je i pomocí volně prodejných léků.

Vždy mějte svého poskytovatele zdravotní péče v obraze ohledně jakýchkoli nežádoucích účinků, které zaznamenáte. Váš lékař může potřebovat upravit vaši dávku nebo přejít na nový lék v závislosti na závažnosti vašich nežádoucích účinků.

Některé léky mohou způsobit vrozené vady, proto je důležité tyto léky neužívat, pokud jste těhotná. Okamžitě informujte svého lékaře, pokud během léčby otěhotníte.

Jak léčba ovlivní váš životní styl?

Při výběru mezi perorálními, injekčními a infuzními léky je třeba vzít v úvahu mnoho faktorů životního stylu. Například perorální léky se obvykle musí užívat každý den, zatímco injekce a infuze se podávají méně často, dokonce jen každých šest měsíců.

Některé léky lze užívat doma, jiné vyžadují návštěvu kliniky. Pokud se rozhodnete užívat si lék, který si sami aplikujete, zdravotnický pracovník vás naučí, jak si injekci bezpečně aplikovat.

Možná budete muset naplánovat svůj životní styl kolem svých léků. Některé léky vyžadují časté laboratorní sledování a návštěvy lékaře.

Abyste zvládli své příznaky RS a jakékoli možné vedlejší účinky léčby, musíte se stát aktivním účastníkem svého léčebného plánu. Dodržujte rady, užívejte správně léky, jezte zdravě a pečujte o své celkové zdraví. Zůstat fyzicky aktivní také pomáhá.

Nedávný výzkum zjistil, že pacienti, kteří pravidelně cvičí, mohou být schopni zpomalit některé účinky nemoci, jako je klesající schopnost jasně myslet. Zeptejte se svého lékaře, zda je pro vás cvičební terapie vhodná.

Prospět vám může i rehabilitace. Rehabilitace může zahrnovat pracovní terapii, logopedii, fyzikální terapii a kognitivní nebo pracovní rehabilitaci. Tyto programy jsou navrženy tak, aby léčily specifické aspekty vašeho onemocnění, které mohou ovlivnit vaši schopnost fungovat.

Měli byste se zúčastnit klinického hodnocení?

Nedávné pokroky v léčbě umožnily většině pacientů s RS žít relativně normální život. Některé schválené léčebné postupy procházejí dalšími klinickými zkouškami a nové léky si neustále razí cestu klinickým potrubím. Léky, které mohou podpořit regeneraci poškozeného myelinu, jsou v současné době předmětem výzkumu. Možností v blízké budoucnosti jsou také terapie kmenovými buňkami.

Tyto nové léčby by nebyly možné bez účastníků klinických studií. Zeptejte se svého lékaře, zda jste kandidátem na klinickou studii ve vaší oblasti.

Zastaví se někdy léčba?

Většina pacientů s RS může očekávat, že budou užívat DMT neomezeně dlouho. Nedávný výzkum však naznačuje, že ve zvláštních případech může být možné přerušit medikamentózní terapii. Pokud vaše onemocnění zůstalo v remisi po dobu alespoň pěti let, zeptejte se svého lékaře, zda je možné vysadit léky.

Sečteno a podtrženo

Mějte na paměti, že může trvat šest měsíců až rok, než lék skutečně začne fungovat. Léky na RS jsou navrženy tak, aby zvládaly vzplanutí a zpomalily poškození vašeho nervového systému. Léky nemoc nevyléčí, takže si nemusíte všimnout žádných zásadních změn kromě toho, že se vaše RS nezhoršuje.

Ačkoli v současné době neexistuje žádný lék na RS, existuje mnoho dostupných možností léčby. Návrh léčebného plánu, který vám nejlépe vyhovuje, bude zahrnovat úzkou spolupráci s vašimi lékaři. Při hodnocení možností léčby musí zvážit řadu faktorů. Zvažte získání druhého názoru, pokud nejste spokojeni s tím, co váš lékař nabídl.