Přehled
Po diagnóze roztroušené sklerózy (RS) můžete zjistit, že hledáte radu od lidí, kteří procházejí stejnými zkušenostmi jako vy. Vaše místní nemocnice vám může představit podpůrnou skupinu. Nebo možná znáte přítele nebo příbuzného, kterému byla diagnostikována RS.
Pokud potřebujete širší komunitu, můžete se obrátit na internet a různá fóra a podpůrné skupiny, které jsou k dispozici prostřednictvím organizací RS a skupin pacientů.
Tyto zdroje mohou být skvělým místem, kde začít s otázkami. Můžete si také přečíst příběhy od ostatních s RS a zkoumat každý prvek nemoci, od diagnózy a léčby až po relaps a progresi.
Pokud zjistíte, že potřebujete podporu, těchto osm fór MS je dobrým místem, kde začít.
Připojení MS
Pokud vám byla nedávno diagnostikována RS, můžete se spojit s lidmi, kteří s touto nemocí žijí v MS Connection. Najdete tam také jednotlivce, kteří jsou vyškoleni k tomu, aby odpovídali na vaše otázky. Tato připojení peer podpory mohou být skvělým zdrojem brzy po vaší diagnóze.
Podskupiny v MS Connection, jako je nově diagnostikovaná skupina, jsou navrženy tak, aby spojovaly lidi, kteří hledají podporu nebo informace o konkrétních tématech souvisejících s nemocí. Pokud máte někoho blízkého, který vám pomáhá nebo poskytuje péči, může skupina podpory Carepartner považovat za užitečnou a informativní.
Pro přístup na stránky a aktivity skupiny si budete muset vytvořit účet u MS Connection. Fóra jsou soukromá a pro jejich zobrazení se musíte přihlásit.
MSWorld
MSWorld začal v roce 1996 jako skupina šesti lidí v chatovací místnosti. Dnes je stránka provozována dobrovolníky a slouží více než 220 000 jedinců s RS po celém světě.
Kromě chatovacích místností a nástěnek nabízí MSWorld wellness centrum a kreativní centrum, kde můžete sdílet věci, které jste vytvořili, a najít tipy pro dobrý život. Můžete také použít seznam zdrojů na webu k vyhledání informací o tématech od léků po adaptivní pomůcky.
MyMSTeam
MyMSTeam je sociální síť pro lidi s RS. Můžete klást otázky v jejich sekci Otázky a odpovědi, číst příspěvky a získávat poznatky od ostatních lidí, kteří s touto nemocí žijí. Můžete také najít další lidi ve svém okolí, kteří žijí s RS, a zobrazit každodenní aktualizace, které zveřejňují.
PacientiLikeMe
Stránky PacientiLikeMe jsou zdrojem pro lidi s mnoha zdravotními problémy a zdravotními problémy.
Kanál MS je navržen speciálně pro lidi s RS, aby se jeden od druhého učili a rozvíjeli lepší manažerské dovednosti. Součástí této skupiny je více než 70 000 členů. Můžete filtrovat skupiny věnované typu RS, věku a dokonce i symptomům.
Toto je MS
Starší diskusní fóra většinou ustoupily sociálním sítím. Diskusní fórum This Is MS však zůstává velmi aktivní a angažované v komunitě MS.
Sekce věnované léčbě a životu vám umožňují klást otázky a odpovídat ostatním. Pokud uslyšíte o nové léčbě nebo možném průlomu, pravděpodobně v tomto fóru najdete vlákno, které vám pomůže porozumět novinkám.
facebookové stránky
Mnoho organizací a komunitních skupin hostí jednotlivé skupiny MS Facebook. Mnohé z nich jsou zamčené nebo soukromé a musíte požádat o připojení a získat souhlas, abyste mohli komentovat a prohlížet další příspěvky.
Tato veřejná skupina, kterou pořádá Nadace pro roztroušenou sklerózu, funguje jako fórum pro lidi, kteří mohou klást otázky a vyprávět příběhy komunitě téměř 30 000 členů. Správci skupiny pomáhají moderovat příspěvky. Sdílejí také videa, poskytují nové poznatky a zveřejňují témata k diskusi.
Směna čs
Cílem ShiftMS je snížit izolaci, kterou pociťuje mnoho lidí s RS. Tato živá sociální síť pomáhá svým členům prostřednictvím videí a fór vyhledávat informace, zkoumat způsoby léčby a rozhodovat se, jak tento stav zvládnout.
Máte-li dotaz, můžete zveřejnit příspěvek pro více než 20 000 členů. Můžete také procházet řadou témat, která již byla probrána. Mnohé z nich jsou běžně aktualizovány členy komunity ShiftMS.
Odnést
Není neobvyklé cítit se po diagnóze RS sám. Na internetu jsou tisíce lidí, se kterými se můžete spojit, kteří zažívají stejné věci jako vy a sdílejí své příběhy a rady. Uložte si tato fóra do záložek, abyste se k nim mohli vrátit, když budete potřebovat podporu. Nezapomeňte vždy diskutovat o všem, co čtete online, se svým lékařem, než to vyzkoušíte.
