Hluchota byla „spojena“ se stavy, jako je deprese a demence. Ale je to skutečně tak?
To, jak vidíme svět, utváří to, kým se rozhodneme být – a sdílení přesvědčivých zážitků může zarámovat to, jak se k sobě chováme, k lepšímu. Toto je silná perspektiva.
Před několika týdny, když jsem byl v mé kanceláři mezi přednáškami, se u mých dveří objevil kolega. Nikdy předtím jsme se nepotkali a už si nepamatuji, proč přišla, ale v každém případě, jakmile uviděla na mých dveřích lístek, který informuje návštěvníky, že jsem hluchý, náš rozhovor nabral ostrou okliku.
„Mám hluchého tchána!“ řekl cizinec, když jsem ji pustil dovnitř. Někdy se mi ve snech vybaví odpovědi na tento druh prohlášení: Páni! Úžasný! Mám blonďatou sestřenici! Ale obvykle se snažím zůstat příjemný, říct něco nezávazného jako „to je hezké“.
„Má dvě děti,“ řekl cizinec. „Jsou v pořádku, ale! Mohou slyšet.“
Zaryl jsem si nehty do dlaně, když jsem uvažoval o proklamaci cizince, o jejím přesvědčení, že její příbuzný – a že já – nejsem v pořádku. Později, jako by si uvědomila, že to mohlo být urážlivé, ustoupila, aby mi pochválila „jak dobře jsem mluvila“.
Když mě konečně opustila – vroucí, v rozpacích a měla přijít pozdě na další hodinu – přemýšlel jsem o tom, co to znamená být ‚v pohodě‘.
Samozřejmě jsem na podobné urážky zvyklý.
Lidé, kteří nemají s hluchotou žádnou zkušenost, jsou často těmi, kdo se cítí nejsvobodněji vyjádřit svůj názor na ni: říkají mi, že by bez hudby zemřeli, nebo sdílejí nesčetné způsoby, jak spojují hluchotu s tím, že jsou neinteligentní, nemocní, nevzdělaní, chudí nebo neatraktivní.
Ale to, že se to děje hodně, neznamená, že to nebolí. A ten den mě to nechalo přemýšlet, jak mohl vzdělaný kolega profesor přijít k tak úzkému chápání lidské zkušenosti.
Mediální zobrazení hluchoty rozhodně nepomáhá. The New York Times publikoval článek vyvolávající paniku teprve minulý rok, v němž připisoval četné fyzické, duševní a dokonce i ekonomické problémy způsobené ztrátou sluchu.
Můj zdánlivý osud neslyšícího člověka? Deprese, demence, nadprůměrné návštěvy na pohotovosti a hospitalizace a vyšší účty za lékařskou péči – to vše budou trpět neslyšící a nedoslýchaví.
Problém je v tom, že prezentovat tyto problémy jako neoddělitelné od hluchoty nebo nedoslýchavosti je hrubým nepochopením jak hluchoty, tak amerického zdravotnického systému.
Slučování korelace s kauzalitou podněcuje stud a obavy a neřeší kořeny problémů, což nevyhnutelně vede pacienty a poskytovatele zdravotní péče od nejúčinnějších řešení.
Například hluchota a stavy, jako je deprese a demence, mohou být spojeny, ale předpoklad, že je způsoben hluchotou, je přinejlepším zavádějící.
Představte si staršího člověka, který vyrostl ve sluchu a nyní je zmatený v rozhovoru s rodinou a přáteli. Pravděpodobně slyší řeč, ale nerozumí jí – věci jsou nejasné, zvláště pokud je na pozadí hluk jako v restauraci.
To je frustrující jak pro ni, tak pro její přátele, kteří se musí neustále opakovat. V důsledku toho se člověk začne vyhýbat společenským aktivitám. Cítí se izolovaná a v depresi a méně lidské interakce znamená méně duševního cvičení.
Tento scénář by jistě mohl urychlit nástup demence.
Existuje však také mnoho neslyšících, kteří tuto zkušenost vůbec nemají, což nám umožňuje nahlédnout do toho, co vlastně umožňuje neslyšícím prosperovat.
Americká komunita neslyšících – ti z nás, kteří používají ASL a kulturně se identifikují s hluchotou – je extrémně sociálně orientovaná skupina. (K označení kulturního rozlišení používáme velké D.)
Tyto silné mezilidské vazby nám pomáhají zvládat hrozbu deprese a úzkosti způsobenou izolací od naší nepodepsané rodiny.
Z kognitivního hlediska studie ukazují, že lidé ovládající znakový jazyk mají
Říkat, že hluchota je spíše hrozbou pro vlastní pohodu, spíše než ableismus, jednoduše neodráží zkušenosti neslyšících.
Ale samozřejmě byste museli mluvit s neslyšícími (a skutečně naslouchat), abyste to pochopili.
Je čas podívat se na systémové problémy, které ovlivňují naši pohodu a kvalitu života – spíše než předpokládat, že problémem je samotná hluchota
Problémy jako vyšší náklady na zdravotní péči a počet našich návštěv na pohotovosti, když jsou vytrženy z kontextu, kladou vinu tam, kam prostě nepatří.
Naše současné instituce poskytují všeobecnou péči a technologie, jako jsou sluchadla, pro mnohé nedostupné.
Nekontrolovatelná diskriminace v zaměstnání znamená, že mnoho d/Neslyšících má nestandardní zdravotní pojištění, ačkoli ani dobře známé pojistné krytí často nepokryje sluchadla. Ti, kteří dostanou pomůcky, musí zaplatit tisíce dolarů z vlastní kapsy – proto jsou naše náklady na zdravotní péči vyšší.
Nadprůměrné návštěvy neslyšících na pohotovosti také nejsou žádným překvapením ve srovnání s jakoukoli marginalizovanou populací. Rozdíly v americkém zdravotnictví na základě rasy, třídy, pohlaví a
Neslyšící lidé, a zejména ti, kteří jsou na průsečíku těchto identit, čelí těmto bariérám na všech úrovních přístupu ke zdravotní péči.
Když se ztráta sluchu neléčí nebo když s námi poskytovatelé nekomunikují efektivně, dochází ke zmatkům a chybným diagnózám. A nemocnice jsou známé tím, že neposkytují tlumočníky ASL, i když to zákon vyžaduje.
Ti starší neslyšící a nedoslýchaví pacienti, kteří dělat vědět o své ztrátě sluchu nemusí vědět, jak obhajovat tlumočníka, živého přepisovatele nebo FM systém.
Mezitím pro kulturně neslyšící lidi znamená vyhledání lékařské pomoci často ztrácet čas obranou naší identity. Když jdu k lékaři, bez ohledu na to, lékaři, gynekologové, dokonce i zubaři chtějí diskutovat spíše o mé hluchotě než o důvodu mé návštěvy.
Není tedy překvapivé, že d/Neslyšící a nedoslýchaví lidé uvádějí vyšší míru nedůvěry v poskytovatele zdravotní péče. To v kombinaci s ekonomickými faktory znamená, že se mnozí z nás vyhýbají návštěvě, končíme na pohotovosti, až když se symptomy stanou život ohrožujícími, a snášíme opakované hospitalizace, protože nás lékaři neposlouchají.
A to je skutečně kořen problému: neochota soustředit zkušenosti a hlasy d/Neslyšících
Ale stejně jako diskriminace všech marginalizovaných pacientů by zajištění skutečně spravedlivého přístupu ke zdravotní péči znamenalo více než práci na individuální úrovni – pro pacienty nebo poskytovatele.
Protože zatímco izolace pro Všechno lidí, neslyšících nebo slyšících, může u starších lidí vést k depresím a demenci, nejde o problém neodmyslitelně zhoršený hluchotou. Spíše je to umocněno systémem, který izoluje d/Neslyšící lidi.
Proto je tak důležité zajistit, aby naše komunita mohla zůstat ve spojení a komunikovat.
Spíše než říkat lidem se ztrátou sluchu, že jsou odsouzeni k životu v osamění a mentální atrofii, měli bychom je povzbuzovat, aby oslovili komunitu Neslyšících, a naučit komunity slyšících upřednostňovat dostupnost.
Pro pozdě ohluchlé to znamená poskytování sluchových screeningů a asistenční technologie, jako jsou naslouchátka, a usnadnění komunikace pomocí skrytých titulků a komunitních kurzů ASL.
Kdyby společnost přestala izolovat starší neslyšící a nedoslýchavé lidi, byli by méně izolovaní.
Možná bychom mohli začít tím, že předefinujeme, co to znamená být „v pořádku“, a vezmeme-li v úvahu, že kořenem těchto problémů jsou systémy, které vytvořili lidé s neschopnými systémy – nikoli samotná hluchota.
Problém není v tom, že my d/Neslyšící neslyšíme. Jde o to, že nás lékaři a komunity neposlouchají.
Skutečné vzdělání – pro každého – o diskriminační povaze našich institucí ao tom, co znamená být d/Neslyšící, je naší nejlepší šancí na trvalá řešení.
Sara Nović je autorkou románu „Girl at War“ a chystané knihy literatury faktu „America is Immigrants“, oba od Random House. Je odbornou asistentkou na Stockton University v New Jersey a žije ve Philadelphii. Najděte ji Cvrlikání.
