PsA Healthline je bezplatná aplikace vzájemné podpory pro lidi žijící s psoriatickou artritidou. Aplikace je dostupná na App Store a Google Play. Stahujte zde.
Studie z roku 2018 zjistila, že ti, kteří hledají online informace o zdraví, používají to, co se naučili, k přijímání lékařských rozhodnutí.
Zatímco vyhledání renomovaných informací online může být užitečné, projít je kolem vašeho lékaře je vždy bezpečný způsob, jak ověřit, co se dozvíte.
Navíc spojení s ostatními, kteří procházejí přesně tím, čím jste vy, může přinést útěchu a podporu, kterou u lékařského týmu možná nenajdete.
Spojení s ostatními prostřednictvím aplikace PsA Healthline
Elizabeth Medeiros dostala diagnózu juvenilní idiopatická artritida, když jí bylo 12 let. Ve 14 letech byl její stav specifikován jako juvenilní psoriatická artritida.
Nejvíce byly postiženy její chodidla, kyčle a kolena. Postupem času byla zasažena i její čelist a další klouby.
Zatímco jí lékař nastavil léčebný plán, který dobře funguje, emocionální stránka života s psoriatickou artritidou (PsA) jí ztěžovala zvládnutí.
„Když mi byla poprvé diagnostikována PsA, zoufale jsem toužila potkat ostatní, kteří procházejí stejnou věcí jako já,“ říká Medeiros.
Aby se spojila s ostatními, založila blog The Girl with Arthritis a také se obrátila na Facebook a Instagram, aby našla podpůrné skupiny.
„Během let jsem potkala spoustu úžasných lidí,“ říká.
Aby rozšířila své kontakty, připojila se k bezplatné aplikaci PsA Healthline.
„Na PsA Healthline se mi tolik líbí, jak osobní to působí. Všechny různé skupiny v aplikaci, kam můžete přispívat, mi dávají pocit, že mé příspěvky a otázky jdou na správné místo,“ říká.
Pokud se například chce podělit o postřehy o tématech souvisejících s duševním zdravím, přistanou ve skupině „Mentální a emoční zdraví“.
Skupinová funkce je oblíbeným aspektem aplikace pro Ashley Featherson, která dostala diagnózu psoriázy ve věku 4 let.
Dokud se Featherson nepřipojila k PsA Healthline, spojovala se s ostatními ve své komunitě pouze prostřednictvím sociálních sítí, včetně Instagramu.
„Hlavně sleduji ostatní s psoriázou nebo celostní stránky a sleduji jejich cestu. PsA Healthline je jiná, s různými skupinami a je schopna diskutovat o všech oblastech postižených psoriázou s těmi, kteří tomu rozumí,“ říká Featherson.
Jak Medeiros souhlasí, říká, že její oblíbenou částí aplikace je účast na večerních živých chatech, které se každý večer týkají nového tématu.
„Otázky vyvolaly tolik úžasných rozhovorů,“ říká. „A i když je téma něco, co se mě tolik netýká, rád čtu o zkušenostech ostatních a učím se nové věci.“
Komunita pro podporu a soucit
Protože chronická bolest může často způsobit, že se cítíte izolovaní a sami, Medeiros říká, že PsA Healthline pomáhá přinést pohodlí.
„Je tu velký tlak na to, abys skryl svou bolest a nemluvil o ní s ostatními.“ Mít místo, které vás vybízí k tomu, abyste publikovali o svých zkušenostech a věděli, že ostatní se starají a komunikují, je úžasné,“ říká.
Projevování podpory druhým je stejně obohacující, dodává Medeiros.
„Také se mi moc líbí reakce, které můžete na příspěvky použít: láska, síla nebo objetí (nebo všechny tři!). Jsou chvíle, kdy nemám žádnou radu, kterou bych mohla dát, ale chci dát členům vědět, že jim posílám hodně síly a objetí,“ říká.
Pokud váháte, zda to zkusit, Medeiros navrhuje připojit se a jednoduše číst, co říkají ostatní, dokud se nebudete cítit dobře.
„Jsem si jistá, že vás inspiruje, abyste se připojili, až uvidíte, jak užiteční a starostliví členové mohou být,“ říká.
Featherson souhlasí a poukazuje na to, že komunita je plná lidí, jako jste vy.
„Je to bezpečný prostor pro všechny oblasti kolem psoriázy a PsA. Pomáhá ve chvílích frustrace nebo při hledání léků nebo myšlenek na léčbu,“ říká.
Stáhněte si aplikaci zde.
Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví, lékařské zprávy a inspirativní lidi. Píše s empatií a přesností a má talent pro spojení se čtenáři zasvěceným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci tady.
