Takhle vypadá MS

Kristen Pfiefer, 46 let
Diagnostikováno 2009

„Nechci, aby se na mě lidé dívali a říkali: ‚Ach, ona je ta s RS. Neměli bychom jí tu práci dávat, protože by mohla onemocnět.“ Nechci, aby o mně lidé soudili. Vím, co můžu a co ne. Nemusí to být slabost. A myslím, že to tak vidí spousta lidí s diagnózou. A také nemusí. … Rozhodl jsem se, že mě to udělá silným. … Máte moc, pokud se rozhodnete ji vzít. Je to něco jako válka. Ve válce se můžete schovat a modlit se, aby k vám nepřišla, nebo se můžete rozhodnout bojovat. Rozhodl jsem se bojovat. Nevěřím, že jsem v této situaci bezmocný. Nevěřím, že invalidní vozík je mou budoucností. Věřím, že proti tomu mohu pracovat a dělám to každý den.“

Jackie Morris, 30
Diagnostikováno: 2011

„To, že nevypadáš nemocně, neznamená, že nemocný nejsi.“ Myslím, že jsem se docela naučil neukazovat, že je něco špatně, i když uvnitř každý den je těžké dělat každodenní věci. Myslím, že to je to nejtěžší, pokud nemáte vnější příznaky, jako když jsou lidé nachlazení nebo pokud mají fyzicky něco, co na nich vidíte špatně. Pokud to nevidí, nedokážou si představit, že s vámi ve skutečnosti něco není v pořádku. … Nechal jsem to být něčím, co mě popohání, abych ve svém životě udělal změny a byl pozitivní a dělal věci, které bych dříve pravděpodobně neudělal. Protože i když mám RRMS a beru léky a zdá se mi to docela pod kontrolou, člověk prostě nikdy neví. Nechci litovat, že jsem věci neudělal, protože jsem je nemohl dělat, dokud jsem mohl.“

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Diagnostikováno: 2001

„Myslím, že ve chvíli, kdy jsem to zjistil, jsem se stal člověkem ‚ano‘. Konečně začínám říkat ‚ne‘. … Musím dokázat, že se mnou není nic v nepořádku, protože lidé se ke mně chovají, jako by se mnou nic nebylo. … Něco je špatně, ale vy to nevidíte a to je to nejtěžší.“

Mike Menon, 34 let
Diagnostikováno: 1995

„Pro mě je tu někdo, kdo je horší než já, kdo dělá víc než já.“ Takže si opravdu nemůžu stěžovat na to, co teď dělám, protože vím, že je tu někdo jiný s RS, kdo je na tom hůř, ale stále dělají věci, které dělat musí. A to je pro mě nejlepší způsob, jak se na to dívat. Mohlo by to být horší. Lidé mě viděli v mém nejhorším stavu a lidé mě viděli tak blízko, jak jsem měl. Před dvěma lety jsem byl na invalidním vozíku a nechodil jsem a měl jsem opravdu špatnou epizodu. A o 20 prášků později mě lidé vidí a říkají si: ‚Nic ti není.‘… Bolí mě celý den, každý den. Prostě jsem si na to tak nějak zvykl. … Jsou dny, kdy se mi někdy nechce vstávat a chci jen ležet, ale mám co dělat. Musíte na sebe trochu tlačit a mít trochu pohon. Když tu budu sedět, bude to jen horší a já se jen zhorším.“

Sharon Alden, 53 let
Diagnostikováno: 1996

„MS vypadá jako všechno.“ Vypadá to jako já. Vypadá to jako kamarádka mé sestry, která po diagnóze začala běhat maratony. A poté, co musela kvůli RS přestat pracovat, později trénovala na maraton. Jsou to také lidé, kteří nemohou chodit rovně nebo nemohou chodit. Mám kamarády na vozíčku a nějakou dobu to tak je, takže to vypadá na všechno.“

Jeanne Collins, 63 let
Diagnostikováno: 1999

„Myslím, že MS vypadá jako všichni ostatní.“ Každý, koho potkáte, se pravděpodobně v jeho životě něco děje a vy o tom prostě nevíte. A myslím, že RS je z velké části neviditelná nemoc, dokud se nedostanete do pozdějších fází. Proto si myslím, že MS opravdu k ničemu nevypadá. Možná uvidíte hůl. Možná uvidíte invalidní vozík. Ale z velké části vypadáš jako všichni ostatní. Můžete mít velké bolesti a nikdo z vašeho okolí to ani neví. … Je důležité, aby ostatní viděli, že se nemusíte vzdávat. Nemusíte se utápět v lítosti a nevylézt tam a neužívat si to, co vás baví.“

Nicole Connelly, 36
Diagnostikováno: 2010

„Někdy je to jako být vězněm ve vlastním těle.“ Je to neschopnost dělat věci, které bych dělat chtěl, a pocit, že jsou věci, které bych dělat neměl. Musím si připomenout, abych se příliš netlačil, nepřeháněl to, protože pak zaplatím cenu. Jsem sebevědomý, když si myslím, že si lidé myslí „jsem hloupý“ nebo že „jsem opilý“, protože jsou určité chvíle, kdy se mi nedaří tak dobře jako ostatním. Byl bych raději, kdyby lidé věděli, co se děje, ale myslím si, že to nejtěžší pro mě je, že to lidé nechápou.“

Katie Meier, 35 let
Diagnostikováno: 2015

„Lidé mají mnoho dezinformací o tom, co je MS.“ Okamžitě si myslí, že jste předurčeni být na invalidním vozíku a tak podobně, ale ve skutečnosti tomu tak není. [Sometimes] může to vypadat, že jsi úplně zdravý a žiješ normální život, ale potýkáš se se všemi druhy příznaků.“

Sabina Diestl (41) a její manžel Danny McCauley (53).
Diagnostikováno: 1988

„Vůbec se nemůžu hýbat.“ Nejsem nakažlivá. Není to smrtelné. … S MS můžete být stále spokojeni.“ – Sabina

„Potkal jsem ji, když jí bylo 23 a v té době ještě nechodila, ale i tak jsme se do sebe zamilovali. Zpočátku jsem zkoušela pracovat a být pečovatelkou, ale stala se z toho práce na plný úvazek. Být oporou pro někoho s progresivní nemocí mění život.“ – Danny