Co se stane po počátečním šoku z diagnózy metastatického karcinomu prsu? Jako člověk, který je na chemoterapii téměř osm let a který dosáhl dlouhověkosti, na kterou nejvíc doufáme, cítím velkou radost z toho, že jsem stále tady.
Ale život také není jednoduchý. Moje léčba v průběhu let zahrnovala operaci k odstranění poloviny mých rakovinných jater, ozařování SBRT, když znovu dorostla, a celou řadu chemoterapeutických léků.
Všechny tyto léčby – plus vědomí, že jednoho dne pravděpodobně přestanou fungovat – si vybírá daň nejen na vašem fyzickém zdraví, ale také na vašem duševním zdraví. Musel jsem vymyslet nějaké mechanismy zvládání, abych si usnadnil život.
10 hodin ráno
Vždy se náhle probudím, možná pozůstatek z mých let práce. Chvíli trvá, než bolest pronikne mým vědomím. Nejprve se podívám z okna, abych viděl počasí, pak zkontroluji telefon, zda mám čas a nějaké zprávy. Pomalu vstávám a mířím do jídelny.
V těchto dnech potřebuji hodně spát, dobrých 12 hodin v noci a přes den si zdřímnout. Chemoterapie způsobuje intenzivní únavu, takže jsem si zařídil život tak, abych se ranním aktivitám vyhýbal, kdykoli to bylo možné. Už žádné brunche ke Dni matek nebo časné Štědré ráno ani snídaně s přáteli. Nechávám své tělo spát, dokud se neprobudí – obvykle kolem 10 hodin, ale někdy až v 11 hodin bych si přál, abych se mohl probudit dříve, ale zjišťuji, že když to udělám, jsem odpoledne tak unavený, že upadnu. spím bez ohledu na to, kde jsem.
10:30
Můj manžel v důchodu – který je už několik hodin vzhůru – mi přináší šálek kávy a malou snídani, obvykle muffin nebo něco lehkého. Mám potíže s jídlem, ale nedávno jsem se dostal na 100 liber, což je cílová váha.
Už dávno jsem čtenář novin, takže při popíjení kávy listuji v novinách a čtu si místní zprávy. Vždy jsem četl nekrology, skenoval pacienty s rakovinou, ty, kteří svedli „dlouhý a odvážný“ boj. Jsem zvědavý, jak dlouho žili.
Většinou se těším, až budu každý den dělat hádanku s kryptocitáty. Hádanky mají být dobré pro zdraví mozku. Osm let chemoterapie způsobilo, že můj mozek byl zmatený, což pacienti s rakovinou nazývají „chemomozek“. Od mé poslední chemoterapie uběhly čtyři týdny, a tak dnes shledávám hádanku jednodušší než zítra. Ano, dnes je den chemoterapie. Zítra se budu snažit odlišit Z od V.
11:00
Hádanka dokončena.
I když vím, že je den chemoterapie, zjišťuji v kalendáři čas. Jsem v bodě, kdy si nedokážu správně zapamatovat rozvrh. Další úpravou, kterou jsem provedl, je naplánování všech mých schůzek na onkologii na středy. Vím, že středa je lékařský den, takže na ten den nebudu plánovat nic jiného. Protože se snadno splete, nosím papírový kalendář jak v kabelce, tak i na kuchyňské lince, otevřený do aktuálního měsíce, takže snadno vidím, co se chystá.
Dnes znovu zkontroluji čas své schůzky a všiml jsem si, že také navštívím svého lékaře pro výsledky skenování. Můj syn také přijde na rychlou návštěvu o přestávce.
V tomto bodě mé léčby je mým pravidlem plánovat pouze jednu věc denně. Mohl bych jít na oběd nebo bych mohl jít do kina, ale ne na oběd a film. Moje energie je omezená a tvrdě jsem se naučil, že mé limity jsou skutečné.
11:05
Beru svůj první dnešní lék proti bolesti. Beru dvakrát denně dlouhodobě působící a čtyřikrát denně krátkodobě. Bolest je neuropatie vyvolaná chemoterapií. Navíc můj onkolog věří, že mám neurotoxickou reakci na chemoterapii, kterou podstupuji.
Nemůžeme s tím nic dělat. Tato chemoterapie mě drží naživu. Již jsme přesunuli léčbu z každých tří týdnů na jednou za měsíc, abychom zpomalili progresi poškození nervů. Zažívám hlubokou a neustálou bolest kostí. Také mám ostrou bolest břicha, pravděpodobně jizvu po operacích nebo ozařování, ale možná také po chemoterapii.
Už je to tolik let, co jsem se neléčil, že už nevím, co je příčinou, nebo si nepamatuji, jaký je život bez bolesti a únavy. Netřeba dodávat, že léčba bolesti je součástí mého života. I když to úplně nekontroluje bolest, pomáhá mi to fungovat.
11:15
Léky proti bolesti zabraly, takže se teď osprchuji a připravím se na chemoterapii. I když jsem milovník a sběratel parfémů, odmítám je nosit, takže nikdo nereaguje. Infuzní centrum je malá místnost a všichni jsme blízko sebe; je důležité být přemýšlivý.
Cílem dnešního oblékání je pohodlí. Budu dlouho sedět a teplota v infuzním centru je studená. Mám také port na paži, ke kterému je potřeba mít přístup, takže nosím věci s dlouhými rukávy, které jsou volné a snadno se vytahují. Pletená ponča jsou dobrá, protože umožňují sestrám, aby mě napojily na hadičku a já mohu být stále v teple. Kolem pasu nic těsného – brzy budu plný tekutiny. Také se ujišťuji, že mám sluchátka a extra nabíječku k telefonu.
12 hodin
Pravděpodobně nebudu mít energii na to, abych toho na další dva týdny moc dělal, takže začnu prát. Většinu prací převzal manžel, ale já stále peru sama.
Můj syn se zastavil, aby vyměnil filtr na naší klimatizaci, což mě hřeje u srdce. Když ho vidím, připomíná mi to, proč to všechno dělám. Žít tolik let, kolik jsem žila, mi přineslo mnoho radostí – viděla jsem svatby a narození vnoučat. Můj nejmladší syn bude příští rok maturovat na vysoké škole.
Ale v té každodenní bolesti a nepohodlí života si říkám, jestli má cenu podstupovat celou tu léčbu, zůstat na chemo tolik let. Často jsem uvažoval o zastavení. Přesto, když vidím jedno ze svých dětí, vím, že to stojí za ten boj.
12:30
Můj syn se vrátil do práce, takže se dívám na e-mail a na svou stránku na Facebooku. Píšu ženám, které mi píší, mnoha nově diagnostikovaným a zpanikařeným. Pamatuji si ty rané dny metastatické diagnózy a věřil jsem, že do dvou let zemřu. Snažím se je povzbudit a dát jim naději.
13:30
Čas odejít na chemo. Je to 30 minut jízdy a vždy jsem šel sám. Je to pro mě bod hrdosti.
14 hodin
Přihlašuji se a zdravím recepční. Ptám se, jestli se její dítě už dostalo na vysokou školu. Poté, co jsem od roku 2009 každých pár týdnů chodil, znám každého, kdo tam pracuje. Znám jejich jména a to, zda mají děti. Viděl jsem povýšení, hádky, vyčerpání a oslavy, to vše bylo svědkem, když jsem dostal chemo.
14:30
Jmenuji se, zjišťuji váhu a usazuji se na onkologickém křesle. Dnešní sestra dělá obvyklé: vstoupí do mého portu, dá mi léky proti nevolnosti a spustí kapky Kadcyly. Celé to zabere 2 až 3 hodiny.
Četl jsem knihu na telefonu během chemoterapie. V minulosti jsem si povídal s jinými pacienty a spřátelil se, ale po osmi letech, kdy jsem viděl tolik lidí, jak podstoupili chemoterapii a odešli, mám tendenci se více držet pro sebe. Tato zkušenost s chemoterapií je pro mnohé děsivou novinkou. Pro mě je to teď způsob života.
V určitém okamžiku jsem zavolán zpět, abych si promluvil se svým lékařem. Přetáhnu chemopól a čekám ve vyšetřovně. I když se chystám slyšet, zda můj nedávný PET sken ukazuje rakovinu nebo ne, až do této chvíle jsem nebyl nervózní. Když otevře dveře, srdce mi poskočí. Ale jak jsem očekával, řekl mi, že chemo stále funguje. Další odklad. Ptám se ho, jak dlouho mohu očekávat, že to bude pokračovat, a on říká něco překvapivého – nikdy neměl pacienta na této chemoterapii, dokud jsem ji užíval, aniž by u nich došlo k relapsu. Jsem kanárek v uhelném dole, říká.
Jsem rád za dobré zprávy, ale také překvapivě depresivní. Můj lékař je sympatický a rozumí. Říká, že v tuto chvíli na tom nejsem o moc lépe než někdo, kdo bojuje s aktivní rakovinou. Vždyť já donekonečna podstupuji to samé, jen čekám, až bota spadne. Jeho pochopení mě uklidňuje a připomíná mi, že dnes ta bota nespadla. I nadále mám štěstí.
16:45
Zpátky v infuzní místnosti jsou sestry také rády za mou zprávu. Jsem odvázaný a odcházím zadními dveřmi. Jak popsat, jaké to je, když jsem právě absolvoval chemo: Jsem trochu viklá a cítím se plná tekutiny. Ruce a nohy mě pálí od chemoterapie a neustále si je škrábu, jako by to pomohlo. Najdu své auto na nyní prázdném parkovišti a vyrážím domů. Slunce se zdá jasnější a já se těším domů.
17:30
Poté, co sdělím manželovi dobrou zprávu, jdu okamžitě spát a zapomenu prádlo. Předléčené léky mi brání pocit nevolnosti a ještě mě nebolí hlava, která určitě přijde. Jsem velmi unavený, vynechal jsem odpolední spánek. Zalezu do přikrývek a usnu.
7 hodin večer
Můj manžel má pevnou večeři, takže vstávám, abych se trochu najedl. Někdy je pro mě těžké jíst po chemoterapii, protože mám tendenci se cítit trochu mimo. Můj manžel ví, že je to jednoduché: žádné těžké maso ani spousta koření. Protože mi chybí oběd v den chemoterapie, snažím se jíst plnohodnotné jídlo. Poté se spolu díváme na televizi a já vysvětluji více o tom, co lékař řekl a co se se mnou děje.
23:00
Kvůli mým chemoterapeutickým lékům nemůžu jít k zubaři, abych měl nějakou vážnou péči. Na péči o ústa si dávám velký pozor. Nejprve používám vodník. Zuby si čistím speciální a drahou zubní pastou na odstranění zubního kamene. Používám zubní nit. Poté používám elektrický kartáček s pastou na zuby smíchanou s bělícím prostředkem. Nakonec vypláchnu ústní vodou. Mám také krém, který si natíráme na dásně, aby se zabránilo zánětu dásní. Celé to trvá minimálně deset minut.
Starám se také o svou pleť, abych předcházela vráskám, což můj manžel považuje za veselé. Používám retinoidy, speciální séra a krémy. Jen pro případ!
23:15
Můj manžel už chrápe. Vklouznu do postele a ještě jednou zkontroluji svůj online svět. Pak upadám do hlubokého spánku. Budu spát 12 hodin.
Zítra mě chemoterapie může ovlivnit a způsobit mi nevolnost a bolest hlavy, nebo tomu můžu uniknout. Nikdy nevím. Ale vím, že dobrý spánek je nejlepší lék.
Ann Silberman žije s rakovinou prsu ve 4. stádiu a je autorkou Rakovina prsu? Ale doktore… Nesnáším růžovou!, který byl jmenován jedním z našich nejlepší blogy o metastatické rakovině prsu. Spojte se s ní Facebook nebo jí tweetujte @ButDocIHatePink.
