Vážený bojovníku s nedávno diagnostikovanou roztroušenou sklerózou,
Je mi líto, že vám nedávno diagnostikovali roztroušenou sklerózu (RS). Tenhle život bych nikomu nepřál, ale musím tě uklidnit, nejsi sám. A jakkoli to zní jednoduše, vše bude v pořádku.
Před sedmi lety mi byla diagnostikována RS. Jednoho dne jsem se probudil a necítil jsem nohy ani chůzi. Šel jsem na pohotovost s přesvědčením, že je to infekce a nějaká antibiotika to vyřeší. Vrátil bych se ke „mně“ za pár dní.
Magnetická rezonance z toho dne ukázala mnohočetné léze na mém mozku, krku a páteři. Tu noc mi byla diagnostikována RS.
Dostal jsem dávku vysokých dávek steroidů na pět dní a pak jsem byl propuštěn s příkazem, abych se vrátil k rodičům, abych se vyléčil. Sbalil jsem si tašku a odjel na pár týdnů z DC do Pittsburghu. Řekl jsem svému šéfovi, že se vrátím, a nechal jsem kolegovi seznam, jak na to.
Nikdy jsem se nevrátil. Zní to dramaticky, ale je to pravda.
Pár týdnů po návratu k rodičům jsem měl další recidivu, která mě přivedla na léto do nemocnice. Kvůli dysartrii jsem nemohl mluvit, nemohl jsem chodit a měl jsem vážné problémy s obratností. Moje tělo nereagovalo na steroidy nebo léky na léčbu nemocí. Vyzkoušeli jsme dokonce plazmaferézu, postup, který odfiltruje škodlivé protilátky z krve.
Strávil jsem osm týdnů na lůžkové rehabilitaci, kde jsem se naučil jíst se váženým nádobím, naučil jsem se nový způsob mluvení, který mi nezněl, a znovu jsem se naučil chodit s berlemi.
Byl to nejděsivější zážitek mého života. Ale když se podívám zpět, to není vše, co si pamatuji.
Také si pamatuji, jak se moje rodina objevovala každý den. Pamatuji si, jak moji přátelé navštěvovali sladkosti a lásku. Pamatuji si terapeutické psy, sestry, které můj pokoj pojmenovaly „princeznovské apartmá“ a mého fyzioterapeuta, který mě tlačil, protože věděl, že to zvládnu. Pamatuji si, že jsem se stal válečníkem.
MS mění život. Pokud vám byla diagnostikována RS, máte dvě možnosti: Můžete se jí stát obětí, nebo se díky ní můžete stát válečníkem.
Válečník je statečný bojovník. Žít přizpůsobený život ve světě, který není tak adaptivní, je odvážné. Je odvážné každý den vstát a bojovat proti vlastnímu tělu se stavem, který nelze vyléčit. Možná to teď necítíte, ale jste válečník.
Od toho prvního léta jsem zažil cestu vzestupů a pádů. Prošel bych mnohem více symptomy, které mění život. Strávil jsem celý rok na invalidním vozíku, než jsem se znovu naučil chodit – opět – s berlemi. Soutěžil bych v maratonu na tříkolce vleže.
Bojoval bych dál. Adaptoval bych se dál. A dál bych žil neomezeně, zatímco jsem omezený.
Někdy nerad sdílím svou cestu k nově diagnostikovaným, protože nechci, aby vás to zastrašilo. Nechci, aby ses bál možností, co-kdyby a frustrace.
Doufám, že se místo toho objeví téma, ať se stane cokoliv, bude to v pořádku. Můžete dočasně ztratit svou schopnost vidět, ale vaše ostatní smysly porostou. Můžete zaznamenat problémy s pohyblivostí, ale budete pracovat s fyzioterapeutem, který vám pomůže určit, zda potřebujete pomoc, a znovu vás přivede k pohybu. Můžete mít dokonce potíže s močovým měchýřem, ale po tom všem to vede k několika vtipným historkám.
Nejsi sám. Existuje velká komunita dalších lidí s RS, jako jste vy. I když je každý případ RS jiný, dostáváme ho také proto, že ho máme. Je v tom hodně pohodlí.
Existuje také mnoho nadějí v dostupných terapiích pro zvládání onemocnění. Zatímco RS nelze vyléčit, existují léky, které pomáhají zpomalit progresi. Možná jste s jedním právě začali nebo si stále ještě povídáte se svým neurologem o tom, který z nich je nejlepší. Snad se vám podaří najít ten, který vám pomůže.
Cokoli právě cítíte, pociťujte to. Udělejte si čas na přizpůsobení. Neexistuje žádný správný způsob, jak se s touto nemocí vypořádat. Musíte jen najít to, co vyhovuje vám a vaší cestě.
Budeš v pořádku.
Jsi válečník, pamatuješ?
Milovat,
Eliz
Eliz Martinová je obhájkyně chronických nemocí a zdravotního postižení, která sdílí svůj život v pozitivním životě s roztroušenou sklerózou. Jejím oblíbeným způsobem obhajování je sdílení toho, jak žít neomezeně a zároveň omezeně, často pomocí mobility a adaptivních pomůcek. Najdete ji na Instagramu @thesparkledlife s obsahem, který je směsí drzosti, jiskření a stranou témat, která přesahují neformálnost.
