Ulcerózní kolitidu (UC) lze popsat mnoha způsoby prostřednictvím různých příznaků, ale jen ti, kteří s ní žijí každý den, vědí, jak škodlivá může být.
Zpočátku byla bolest děsivá. Spolu s velkým množstvím krve, které jsem viděl na záchodě, jsem věděl, že je něco velmi špatně. Přesto jsem to nikomu neřekl. Můj otec, který je lékař, zmateně sledoval, jak jsem začal rychle hubnout. Moji přátelé by se strachem zírali, jak jsem nesčetněkrát denně utíkal na záchod.
Před všemi jsem skrýval to, co jsem prožíval, příliš jsem se bál přiznat závažnost svého utrpení a jak to ovlivnilo můj rychlý život. Když se na to teď dívám zpětně, proč jsem to nikomu neřekl? Proč jsem se tak bál vyhledat pomoc nebo říct pravdu?
Myslím, že jsem se bál, protože jsem vzadu v hlavě věděl, jak moc se můj život změní bez ohledu na konečnou diagnózu. Všechna ta extrémní bolest, ztráta krve, únava, neschopnost jíst, nevolnost, kterou nebylo možné ignorovat – to vše muselo znamenat něco špatného. Něco, co bych nezvládl, že?
Špatně.
Nyní, pět let po té počáteční ostré bolesti v břiše, trávím své dny snahou pomoci těm, kteří jsou poprvé diagnostikováni s UC nebo Crohnovou chorobou, aby pochopili, jak důležité je sdílet své počáteční příznaky s rodinným příslušníkem, přítelem nebo spolupracovníkem. pracovník.
První rada, kterou dávám každému, kdo ke mně přichází hledat vedení, je, že jste silnější, než si myslíte. Ve svých nejslabších chvílích, kdy jsem se nemohl zvednout z podlahy koupelny, kdy jsem se třásl bolestí, jsem vlastně sílil. Naučil jsem se a stále se učím více o sobě a životě ze své UC, než mě mohla naučit kterákoli třída ve škole.
Když mi byla poprvé diagnostikována, než jsem vůbec věděla, co UC znamená pro mě a mou rodinu, nebyla jsem vzdělaná o této nemoci ao tom, jak moc by skutečně změnila naše životy. Můj první GI lékař (gastroenterolog) byl strašný všude kolem a nepomohl mi pochopit, jak je důležité se vzdělávat v oblasti zánětlivého onemocnění střev (IBD). Nevěděl jsem nic o možnostech léčby, dietě nebo změnách životního stylu, které je třeba provést. Výsledky operace nebyly nikdy zmíněny. Nikdo mi neřekl, abych četl blogy, knihy, brožury, cokoliv. Myslel jsem, že bych mohl dál žít svůj život jako 23letý barman pracující 18 hodin denně.
Jakmile jsme našli jiného GI doktora, který by mi nakonec zachránil život, moje UC se rychle stala tím, co řekl mé rodině, a já jsem byl nejhorší případ UC, který viděl za 25 let.
Během příštího roku a půl jsme zkoušeli všechno, abychom zmírnili mé utrpení. Vyzkoušel jsem každý biologický přípravek, každý steroid, každý imunosupresiv, každý domácí lék, který nám navrhl. Můj otec se dokonce ptal na drogové testy, ale na konci toho roku a půl už bylo pozdě.
„Příliš pozdě“, což znamená, že v době, kdy jsem potkal svého chirurga, mě dělilo několik dní od perforace střeva. Měla jsem tři dny na to, abych se vyrovnala s tím, že kromě operace na odebrání jednoho z mých orgánů budu příští rok žít se stomií, o které jsem nic nevěděla. Tato nevědomost vedla k hněvu a úzkosti. Proč mě na to nikdo nepřipravil, abych se mohl náležitě připravit?
Jakmile jsme se ten den vrátili domů z nemocnice, okamžitě jsem se připojil k internetu. Začala jsem číst blogy a příspěvky na sociálních sítích od dívek, které potkal stejný osud, ale s lepším přístupem. Vzpomínám si, jak jsem četl článek od mladé ženy s Crohnovou chorobou. Žila svůj život s trvalou ileostomií a byla za to tak vděčná. Díky jejímu příběhu jsem si okamžitě uvědomil, že jsem požehnán, že jsem v pozici, ve které jsem byl. Inspirovala mě, abych pokračoval ve čtení a začal psát, abych pomohl ostatním tak, jako ona pomohla mně.
Nyní můj život s j-pouchem znamená méně utrpení, ale význam zůstat vzdělaný nikdy nepoleví. Beru vše, co mi můj tým lékařů řekne, a sdílím to se světem. Nikdy nechci, aby se někdo, kdo je diagnostikován s IBD, cítil sám nebo zmatený. Chci, aby každý pacient a rodinný příslušník věděli, že existuje tolik lidí, kteří jsou ochotni pomoci a odpovědět na jakékoli otázky, které mohou mít. Prošel jsem svými výzvami z nějakého důvodu. Naučil jsem se tvrdě, abych mohl pomoci ostatním usnadnit životy.
Zvládám svůj dnešní stav Naslouchání. já poslouchat mému tělu, když mi říká, že jsem příliš unavený na to, abych šel po práci ven a na večeři s přáteli, já poslouchatsvému lékaři, když mi říká, že si musím dávat pozor na to, co jím, a trochu víc cvičit, já poslouchat mé rodině, když mi říkají, že nevypadám nejlépe.
Odpočinek je tak důležitý pro každého pacienta, bez ohledu na fázi diagnózy, ve které se nacházíte. Je těžké zpomalit, ale pochopte, že odpočinek vám pomůže uzdravit se. Nezbytné je také vzdělání. Být vzdělaným pacientem znamená být svým vlastním obhájcem. Nejlepší místa k získání informací o UC nebo Crohnově chorobě? Blogy nebo články napsané jinými pacienty. Přečtěte si blogy, které jsou pozitivní, které vás neděsí, které jsou informativní a se kterými se můžete ztotožnit. Lidé v komunitě IBD jsou ti nejlaskavější a nejštědřejší jedinci, jaké jsem kdy poznal. Jsem tak vděčný, že mám tak neuvěřitelný systém podpory, který je vzdálený pouze jedním kliknutím.
Dokonce i dnes, když pociťuji symptom, který je zvláštní, dívám se na ty, kteří mě na mé cestě vedli. Ptám se a pak tyto zkušenosti vezmu svému lékaři a zeptám se ho na názor.
V těchto dnech se cítím neuvěřitelně. Žiju život, o který jsem se bál, že ho ztratím, a to proto, že jsem zůstal silný, i když jsem se bál. Svůj životní styl řídím stejnými pravidly, která jsem založil před pěti lety: I poslouchat i když jsem tvrdohlavý, já odpočinek i když chci být venku, já výzkum když si nejsem jistý a já podíl když najdu odpovědi.
Brooke Bogdanová byla diagnostikována ulcerózní kolitida ve věku 22 let po návratu z dovolené, během které chytila dva různé druhy gastrointestinálních parazitů, které byly šest měsíců nediagnostikovány. Když byli paraziti vyléčeni, zůstala s těžkou pankolitídou. Začátkem léta 2013 si Brooke nechala v rámci záchrany života odstranit tlusté střevo. Podstoupila tři laparoskopické operace. Brooke nyní žije v centru Clevelandu s j-vakem. Pracuje ve Studiothink jako digital account manager a žije ten nejnormálnější možný život. Brooke založil Companion Magazine pro IBD v roce 2013 a je autorem blogu Fierce and Flared.
