Jak najít skupinu na podporu migrény

Výhody připojení ke skupině na podporu migrény

Připojení ke skupině na podporu migrény může být užitečné v mnoha ohledech. Pro začátek je neocenitelné, „mít někoho, kdo to prostě ‚dostane‘, aniž byste museli začít svůj příběh od nuly, je neocenitelné,“ řekla Ashley Ellis, PharmD, klinická ředitelka společnosti Compwell, která se specializuje na preventivní péči o lidi s chronickými onemocněními, včetně migrény.

Skupina na podporu migrény může lidem poskytnout prostor bez úsudku, aby mohli sdílet frustrace a výzvy. Spíše než zavrhování nebo snižování toho, jak stav ovlivňuje váš život, může podpůrná skupina pomoci ověřit vaše příznaky, pocity a obavy.

Výhody připojení ke skupině na podporu migrény však nejsou jen emocionální. Diskuse v těchto skupinách vám mohou pomoci dozvědět se o nejnovějších léčebných postupech a tipech pro snížení záchvatů migrény. Navíc, pokud hledáte nového lékaře, můžete požádat svou skupinu na podporu migrény o doporučení.

Možnosti skupiny podpory migrény

Skupiny na podporu migrény přicházejí v různých formátech. Některé jsou online komunity, kterých se můžete účastnit podle vlastního plánu, zatímco jiné pořádají týdenní osobní nebo online setkání.

Zde je několik skupin na podporu migrény, které je třeba zvážit:

• Miles for Migraine, nezisková organizace, jejímž cílem je zlepšit životy lidí s migrénou a bolestmi hlavy, nabízí virtuální podpůrné programy.

• Pain Connection, program americké nadace Pain Foundation, nabízí týdenní podpůrná sezení prostřednictvím videokonference.

• Migraine Associated Vertigo Community je online fórum, kde mohou lidé mluvit o svých příznacích, léčbě a dalších souvisejících tématech.

Jak se připojit na sociálních sítích

Sociální média jsou dalším účinným způsobem, jak se spojit s ostatními lidmi s migrénou. Ellis doporučuje vyhledat #migrene nebo #migraineawareness na platformách sociálních médií a připojit se k diskusím o tomto stavu.

Můžete se také podívat do těchto skupin podpory migrény na Facebooku:

• Skupina podpory chronických denních bolestí hlavy a migrény je podpůrná skupina pro lidi (a jejich blízké) s migrénou a chronickými bolestmi hlavy.

• Move Against Migraine, kterou pořádá American Migraine Foundation, provozují lékaři a odborníci na migrénu, kteří sdílejí informace o klinických studiích, léčbě a další užitečné zdroje.

• Povědomí o chronické migréně je další možností podpůrné skupiny pro lidi s migrénou. Nabízí různé podskupiny zaměřené na pomoc konkrétním lidem, jako jsou maminky, muži a vojenské rodiny, aby se navzájem spojili.

• Skupina Daily Migraine Online Support Group je určena lidem, kteří mají migrény, chronickou bolest a další souběžně se vyskytující stavy.

• Hope for Migraine nabízí diskuse o léčbě migrény a klinických studiích.

• New Chronic Migraine Support Group poskytuje „přátelské a chápající prostředí“ pro lidi s migrénou po celém světě.

• Women’s Migraine Support Group je skupina na podporu migrény pro ženy, která sdílí obavy a dostává podporu.

Tipy, jak najít podpůrnou skupinu pro migrénu

Chcete-li získat co nejvíce výhod ze skupiny na podporu migrény, je důležité najít komunitu, která vám bude vyhovovat.

Začněte hledáním zpráv nebo misí, které s vámi rezonují. Pak se podívejte, zda mají administrátory, kteří podporují uctivý dialog mezi členy a jsou odhodláni zajistit, aby se jednalo o bezpečný a podpůrný prostor.

Vyzkoušejte jednotlivé skupiny na podporu migrény několik týdnů a věnujte pozornost tomu, jak se cítíte, když čtete a posíláte příspěvky. Zde je několik otázek, které byste si měli položit při prozkoumávání komunit:

• Cítíte se v tomto prostoru bezpečně a pohodlně?
• Cítíte se ověřený a pochopený?
• Povznáší a inspiruje vás skupina?
• Cítíte se z diskuzí v této komunitě demoralizovaní a vystresovaní?

Mějte na paměti, že každá skupina má jiný tón, styl a soubor pravidel, takže možná budete muset několik vyzkoušet, než najdete takové, které vyhovuje vašim potřebám.

Další způsoby, jak vybudovat síť podpory

Formální skupina není jediným místem, kde lze najít podporu. Váš pečovatelský tým může být bohatým zdrojem pro zvládnutí symptomů a pochopení možností léčby. Můžete se také opřít o svou rodinu a přátele o další podporu.

Zde je několik tipů, jak vytvořit síť podpory, která vám pomůže zvládnout epizody migrény:

Sdílejte, čím procházíte

Migréna může být nepochopený stav. Povídání o tom, jak se cítíte, a sdílení informací o migréně může pomoci vašim blízkým dozvědět se o tom, čím procházíte.

Uveďte, jaký druh podpory potřebujete

Dejte svým blízkým přesně vědět, jak vám mohou pomoci, řekl Ellis. To může znamenat, že vás doprovodíme na schůzku s lékařem, hlídáte své děti, když si dáte horkou koupel, nebo prostě jen posloucháte, jak ventilujete nějakou frustraci.

Cvičte tempo

Chcete-li snížit vystavení spouštěčům migrény, můžete mít sklon vyhýbat se společenským aktivitám a trávit více času doma. To však může vést k osamělosti a izolaci, takže je důležité najít způsoby, jak zůstat ve spojení s ostatními.

Možná budete chtít vyzkoušet techniku ​​řízení aktivity zvanou pacing. Obvykle to zahrnuje plánování aktivit předem, aby byly v souladu s vaší energetickou hladinou, a pravidelné přestávky, které vám pomohou vyhnout se přehánění. Stimulování vám může pomoci užít si čas s přáteli a blízkými a zároveň minimalizovat spouštěče.

I když migréna postihuje miliony lidí, život s tímto stavem se může cítit osamělý. Můžete se cítit nepochopeni lidmi kolem vás a dokonce i vaším lékařem.

Skupiny na podporu migrény vám mohou pomoci ověřit, čím procházíte. Mohou vám také poskytnout příležitost dozvědět se o léčbě, najít nové způsoby, jak zvládat příznaky, a pomoci vám cítit se součástí komunity.

Nakupujte, dokud nenajdete podpůrnou skupinu pro léčbu migrény, díky které se budete cítit bezpečně, pohodlně a s pochopením.