Jak vysvětlit psoriázu svému dítěti

Psoriáza u dětí

Psoriáza postihuje téměř 1 procento dětí, uvádí Americká akademie dermatologie (AAD) a Národní nadace pro psoriázu (NPF). Je častější u starších dětí než u mladších dětí.

Ložisková psoriáza je nejčastějším typem psoriázy u dětí. Způsobuje vyvýšené, šupinaté skvrny na kůži známé jako plaky. Tyto plaky se mohou jevit jako červené, fialové nebo tmavě hnědé v závislosti na odstínu pleti vašeho dítěte. Plaky mohou být svědivé nebo nepříjemné.

Psoriáza je viditelné a chronické onemocnění, které může ovlivnit nejen fyzické zdraví vašeho dítěte, ale také jeho emocionální a sociální pohodu.

„U dětí s psoriázou a chronickými onemocněními je pravděpodobnější, že pociťují depresivní a úzkostné příznaky, stejně jako bolestivé, sebepodceňující myšlenky,“ MD Leela Magavi, certifikovaná dětská a dospívající psychiatrička a regionální lékařská ředitelka komunitní psychiatrie v jižní Kalifornii. řekl Healthline.

„Často pociťují nízké sebevědomí a obavy o vzhled těla a mohou se cítit ostrakizovaní a osamocení. Některé děti se vyhýbají sociální interakci a izolují se,“ řekla.

Neexistuje žádný lék na psoriázu, ale léčba může pomoci omezit příznaky a zlepšit kvalitu života.

V závislosti na typu a závažnosti psoriázy, kterou vaše dítě má, může lékař předepsat:

• lokální léčby, jako jsou léčivé masti nebo krémy
• fototerapie, známá také jako světelná terapie
• perorální nebo injekční léky

Svému dítěti můžete pomoci vyrovnat se s tímto stavem tím, že mu vysvětlíte psoriázu tak, aby mu rozumělo, a poskytnete mu bezpečný prostor, aby mohlo mluvit o svých obavách a pocitech.

Vaše dítě může také těžit z toho, že se připojí k podpůrné skupině pro děti s chronickým onemocněním nebo si promluví s odborníkem na duševní zdraví, který má zkušenosti s prací s dětmi s chronickým onemocněním.

Vysvětlení psoriázy vašemu dítěti

Diagnóza psoriázy může způsobit, že se dítě bude cítit zmateně nebo se bojí. Mohou mít otázky nebo obavy ohledně stavu a léčby, kterou budou potřebovat.

Jejich diagnóza může být pro vás jako pečovatele také zdrcující nebo rozrušující.

Získání faktů o psoriáze vám může pomoci zvládnout tento stav a zmírnit obavy.

„Radím rodičům a jejich dětem, aby se o lupénce učili společně, protože znalosti se skutečně rovná síle a pomáhají jim znovu získat určitý pocit kontroly,“ řekl Magavi.

Zde je několik tipů, které vám pomohou vysvětlit psoriázu vašemu dítěti a zároveň mu poskytnout emocionální podporu, kterou potřebují, aby se s tímto stavem vyrovnalo.

Buďte otevření a upřímní

Otevřený a upřímný rozhovor s dítětem o psoriáze mu může pomoci:

• porozumět stavu
• zjistit, co od jejich léčby očekávat
• prozkoumat a vyjádřit své pocity ohledně toho

„Pokud o nemoci nemluvíme a nezacházíme s ní jako s tabuizovaným tématem, nezakládáme bezpečí a jistotu, po kterých děti nejvíce touží, aby mohly mluvit o svých pocitech. Mohou brát vaše nemluvení o tom, že se s nimi děje něco opravdu špatného,“ řekl Frank J. Sileo, PhD, licencovaný psycholog z Ridgewood, New Jersey a autor knihy „Když vaše dítě má Chronická nemoc: Průvodce rodičovskou cestou.“

„A pokud s tím budeme zacházet jako s tabuizovaným tématem, nebudou mít slova, aby o tom diskutovali, když mohou být sami zodpovědní za řešení tohoto stavu,“ dodal.

Vyhněte se vytváření nerealistických očekávání ohledně lupénky, včetně toho, že psoriáza zmizí. To může narušit důvěru vašeho dítěte ve vás, když se nakonec dozví pravdu, navrhuje Magavi.

Místo toho vysvětlete svému dítěti, že lupénka je celoživotní stav, který se může naučit zvládat s pomocí vás a svého zdravotnického týmu.

Nechte to jednoduché

I když je důležité sdílet fakta se svým dítětem, sdílení všeho najednou je může přemoci.

Začněte od základů tím, že se zaměříte na informace, které vašemu dítěti pomohou porozumět jeho aktuálním zkušenostem s psoriázou. Když položí otázku, pokuste se na ni odpovědět, aniž byste odbočili od tématu.

„Malé množství informací umožňuje vašemu dítěti vstřebat, co mu říkáte a co je emocionálně připraveno slyšet,“ řekl Sileo Healthline.

Je také důležité mluvit jednoduchými termíny odpovídajícími věku, kterým vaše dítě rozumí.

Možná byste mohli svému dítěti vysvětlit, že kůže roste stejně jako vlasy. Protože mají psoriázu, jejich kůže roste mnohem rychleji než kůže jiných lidí. To může způsobit svědění a nepříjemné nahromadění kůže v náplastech nazývaných plaky.

„Zdravotníci často používají žargon a slova, o kterých jste nikdy neslyšeli, což jen zvyšuje úzkost,“ řekl Sileo.

Další podrobnosti o psoriáze můžete sdílet se svým dítětem, když dospívá.

Používejte knihy a videa

K dispozici je celá řada médií o psoriáze, která jsou vhodná pro děti, včetně dětských knih, komiksů a online videí. Tyto zdroje mohou vám a vašemu dítěti pomoci prozkoumat lupénku pomocí slov a obrázků, kterým rozumí.

„Knihy a obrázky mohou pomoci vysvětlit psoriázu způsobem odpovídajícím věku,“ řekl Magavi.

Zde je několik zdrojů, které vám pomohou začít:

• Jsem stejně jako vy: Děti s psoriázou, video na YouTube od National Psoriasis Foundation (NPF)

• „Soria miluje zimu: Pro děti s psoriázou,“ dětská kniha Lyndie Michelle Dempsey
• „Joeyho psoriáza: Vysvětlení psoriázy dětem“, dětská kniha od Williama G. Bentrima

• School Resources, zdroj od NPF, který obsahuje dětské e-knihy ke stažení zdarma, prezentaci v PowerPointu vysvětlující psoriázu dětem a průvodce pro rodiče o psoriáze u dětí

• PsoTeen, webová stránka pro starší děti a dospívající od Asociace psoriázy

Ukažte svému dítěti obrázky mentorů nebo aspiračních vůdců, kteří mají psoriázu, abyste normalizovali své zkušenosti. Nebo sdílejte knihy a dokumenty vytvořené dětmi, které také trpí lupénkou, navrhuje Magavi.

Sileo vybízí pečovatele, aby mluvili s dětmi o postavách, se kterými se setkávají v knihách a videích o lupénce. To může dětem pomoci zamyslet se nad svými vlastními zkušenostmi.

„Když čtete knihy s dětmi, otevírá to dialog mezi vámi a nimi. Cítí se bezpečně mluvit o čemkoli, co je napadne,“ řekl Sileo.

Povzbuzujte k otázkám

Povzbuďte své dítě, aby se podělilo o otázky, které má ohledně psoriázy.

Pokud neznáte odpověď na otázku, buďte upřímní. Můžete dát svému dítěti vědět, že uděláte další výzkum, nebo se zeptejte jeho lékaře, až ho příště uvidíte.

Jak vaše dítě roste, můžete je pozvat, aby se k vám připojili a prozkoumali odpovědi na jejich otázky. Starší děti a dospívající mohou také převzít aktivnější roli ve svých lékařských schůzkách a léčbě.

„Děti a dospívající se cítí více pod kontrolou, když se zabývají léčbou,“ řekl Magavi.

Můžete například navrhnout, aby se vaše dítě během schůzek zeptalo, doporučuje Magavi. Pomozte jim zapsat si tyto otázky předem, aby se na žádnou nezapomněli zeptat, až budou na místě. Můžete se také pokusit zjistit, zda vaše dítě může samostatně aplikovat krémy a masti.

Postupné přesouvání odpovědnosti za léčbu psoriázy a lékařské schůzky na vaše dítě mu pomůže naučit se tento stav zvládat po celý život.

Poskytněte emocionální podporu

Kromě sdílení informací a zodpovězení otázek o lupénce nabídněte svému dítěti pohodlí a jistotu.

„Naším úkolem jako rodičů není odstranit bolest a zabránit tomu, aby se kdy stala. Místo toho je k dispozici našim dětem, abychom jim poskytli emocionální podporu a nechali si otevřené dveře pro komunikaci,“ řekl Sileo. „Musíme našim dětem pomoci orientovat se v myšlenkách a emocích, které se objevují, když se dozví, že mají chronické onemocnění.“

Dejte svému dítěti vědět, že s vámi může mluvit o svých pocitech. Možná budete chtít vytvořit kolečko emocí, abyste pomohli svému dítěti identifikovat své pocity. Uznejte jejich emoce a nabídněte jim, že jim pomůžete vymyslet strategie, jak zvládat stresové situace nebo pocity.

Věnujte pozornost nejen jejich slovům, ale také jejich tónu hlasu, výrazům obličeje a řeči těla. To vám může pomoci rozpoznat, kdy se cítí rozrušený nebo znepokojený.

Spolu s dalšími emocemi se některé děti cítí provinile nebo se stydí, když se dozvědí, že mají psoriázu. „Radím rodičům, aby svým dětem připomněli, že to není jejich chyba, protože mnoho dětí si to vyčítá,“ řekl Magavi.

Požádejte o pomoc

„Když lidé dostanou diagnózu, půjdou a dostanou tu nejlepší lékařskou péči. Co je často zanedbáváno, jsou potřeby duševního zdraví,“ řekl Sileo.

Chcete-li najít další informace a podporu, která pomůže vašemu dítěti vyrovnat se s psoriázou:

• Navštivte webovou stránku Národní nadace pro psoriázu a prozkoumejte její zdroje pro rodiče a mládež.
• Obraťte se na lékaře svého dítěte nebo jiné členy jejich zdravotnického týmu s dotazy ohledně psoriázy. Zeptejte se jich, zda mohou doporučit nějaké dětské knihy nebo jiné vzdělávací zdroje.
• Zvažte schůzku s odborníkem na duševní zdraví, který má zkušenosti s podporou dětí a rodin, které se vyrovnávají s chronickými nemocemi.

Specialista na duševní zdraví může vám nebo vašemu dítěti pomoci:

• pracovat přes obtížné emoce, obavy o sebevědomí nebo jiné psychologické problémy spojené s diagnózou psoriázy
• hraní rolí prostřednictvím náročných situací nebo pocitů
• potíže s řešením problémů
• rozvíjet strategie pro omezení stresu.

Nepřiznaný psychický stres může psoriázu zhoršit.

„Stres může zhoršit chronické stavy,“ řekl Sileo. „Pečovatelé se opravdu musí podívat na aspekty duševního zdraví dětí a rodin.“

Myslete také na své emocionální potřeby

Pokud se cítíte rozrušení kvůli diagnóze psoriázy vašeho dítěte, může tyto pocity zachytit. Pro vaše i jejich dobro je důležité řešit své vlastní emocionální potřeby.

„Děti cítí naše pocity prostřednictvím našeho tónu hlasu a řeči těla, takže si to musíme opravdu uvědomit a ujistit se, že se věnujeme péči o sebe,“ řekl Sileo.

Pokuste se věnovat čas péči o sebe, včetně aktivit, které vás baví, uvolňují stres.

Pokud se cítíte často ve stresu, úzkosti, vzteku nebo smutku, řekněte to svému lékaři. Mohou vás odkázat na odborníka v oblasti duševního zdraví pro poradenství nebo jinou léčbu.

Všímejte si také toho, jak k tématu s dítětem přistupujete vy a váš partner.

„Také musíme být dobrými kopiloty.“ Pokud jste ve vztahu, ať už jste rozvedení nebo spolu, je to vaše dítě a musíte spolupracovat jako rodičovská jednotka,“ navrhl Sileo.

Mluvit s vaším dítětem o psoriáze mu může pomoci dozvědět se více o tomto stavu, porozumět jeho zkušenostem a připravit se na léčbu.

Může jim také pomoci rozvíjet slova a dovednosti, které potřebují k tomu, aby vysvětlili svůj stav ostatním lidem, zvládli stresové situace a vyjádřili své vlastní emoce.

Zvažte oslovení lékaře vašeho dítěte, odborníka v oblasti duševního zdraví nebo organizaci pacientů s žádostí o radu a podporu. Mohou vám a vašemu dítěti pomoci najít zdroje a vyvinout strategie pro řízení potřeb vaší rodiny.