Jak vytvořit nouzový plán pro hemofilii B

Vytvořte nouzový plán

Zvažte, že si uděláte nějaký čas na vytvoření nouzového plánu s ostatními členy vaší domácnosti.

Nejprve začněte průzkumem potenciálních katastrof a zdrojů pro jejich zvládnutí:

• Jaké druhy katastrof by mohly postihnout vaši komunitu nebo domácnost? Některé komunity jsou například náchylné k lesním požárům, záplavám nebo extrémním výkyvům počasí.
• Jak vaše komunita upozorňuje lidi na katastrofy? Například vaše místní vláda může vydávat varování prostřednictvím textových zpráv, sirén nebo jiných signálů.
• Jaké katastrofické plány jsou na místě? Vaše místní a státní správa, pracoviště, škola nebo jiné organizace mohou mít plány zvládání katastrof, které si můžete prohlédnout.
• Jaké organizace poskytují podporu? To může zahrnovat místní pohotovostní služby, státní a federální organizace poskytující pomoc a neziskové nebo komunitní skupiny.

Dále ve spolupráci se členy vaší domácnosti vytvořte sdílený plán zvládání katastrof:

• Naplánujte si katastrofy, které s největší pravděpodobností postihnou vaši komunitu a rodinu: Promluvte si o tom, co budete dělat a kam půjdete, pokud budete potřebovat evakuovat svůj domov nebo komunitu. Udělejte si seznam věcí, které si vezmete s sebou.
• Vyberte dvě sdílená místa setkání: Vyberte si jedno místo přímo před vaším domovem, kde se můžete setkat v případě katastrofy. Vyberte si jiné místo mimo vaši čtvrť pro případ, že by nebylo bezpečné nebo praktické setkávat se mimo váš domov.
• Určete nouzový kontakt: Požádejte přítele nebo člena rodiny, který žije mimo vaši komunitu, aby fungoval jako váš nouzový kontakt. S jejich svolením zvažte sdílení jejich kontaktních údajů s přáteli, členy rodiny a vaším centrem pro léčbu hemofilie.

Zvažte, jak budete zvládat hemofilii, pokud dojde ke katastrofě:

• Udělejte si přehled o svých léčebných potřebách: Identifikujte léky a pomůcky, které potřebujete k prevenci a léčbě krvácení. Mějte po ruce zásoby zásob a prozkoumejte místa, kde je můžete doplnit, pokud vaši obvyklí dodavatelé nejsou dostupní.
• Naučte ostatní, jak vám mohou pomoci: V některých případech možná nebudete schopni se sami léčit, když dojde ke krvácení. Naučte členy rodiny a přátele, jak rozpoznat epizodu krvácení a reagovat na ni v případě nouze.
• Kontaktní údaje pro případ nouze: Zveřejněte nebo uložte kontaktní informace na své centrum pro léčbu hemofilie a další nouzové kontakty na místech, kde lze tyto informace snadno najít. Sdílejte to s ostatními lidmi, kteří by to mohli potřebovat.
• Najděte nejbližší centrum pro léčbu hemofilie: Naplánujte si cestu z vašeho domova do nejbližšího léčebného centra. Můžete také nakreslit trasu z práce, školy nebo jiných míst, která pravidelně navštěvujete.
• Plán na výpadky proudu: Pokud máte léky, které je třeba uchovávat v chladničce, vypracujte plán, jak je udržet v chladu, pokud ztratíte proud nebo nebudete mít přístup k lednici.

Pokud se vaše nejbližší centrum pro léčbu hemofilie zavře kvůli katastrofě, kontaktujte informační centrum National Hemophilia Foundation’s Information Resource Center na čísle 1-800-42-HANDI (800-424-2634) nebo napište e-mail na adresu handi@hemophilia.org. Mohou vám pomoci najít jiné centrum pro léčbu hemofilie a další nouzové zdroje.

Zvažte přidání připomenutí do kalendáře, abyste pravidelně aktualizovali a kontrolovali svůj nouzový plán s členy vaší domácnosti. Cvičení havarijní připravenosti vám také může pomoci připravit se.

Připravte si nouzovou sadu

V případě katastrofy možná budete muset rychle evakuovat svůj domov nebo komunitu. Vytvoření nouzové sady vám může pomoci připravit se na unáhlený odchod.

Standardní obsah nouzové sady zahrnuje:

• hotovost
• lékárnička
• zásobu balené vody na 3 dny
• zásobu trvanlivých potravin na 3 dny
• základní kuchyňské a jídelní náčiní
• deky nebo spací pytle
• výměna oblečení a obuvi
• osobní hygienické a hygienické potřeby
• kopie důležitých dokumentů a kontaktní informace
• další nástroje a potřeby, jako např.
  • papír a tužku
  • nabíječka na mobil
  • baterku a rádio s přídavnými bateriemi
  • voděodolné zápalky
  • solární nabíječka baterií

Pokud máte hemofilii B, je také důležité sbalit:

• zásobu vámi předepsaného srážecího faktoru
• jakékoli jiné léky, které vám lékař předepsal
• zařízení pro bezpečné podávání vašich léků
• nádoba na ostré předměty na použité jehly
• infuzní deník, pokud si jej ponecháte

Pokud máte pojištění, Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) doporučuje mít po ruce tolik srážecího faktoru a zásob, kolik to vaše pojištění umožňuje.

Některé přípravky s koagulačním faktorem a jiné léky vydrží při pokojové teplotě déle než jiné. Možná budete muset své léky uchovávat v chladničce, dokud neopustíte svůj domov.

Až přijde čas přidat léky do pohotovostní soupravy nebo cestovní tašky, zvažte jejich zabalení do uzavíratelného sáčku nebo izolované nádoby s ledem. Uchovávání více sáčků ledu v mrazáku vám pomůže zůstat připraveni.

Ujistěte se, že jste zkontrolovali data expirace vašeho spotřebního materiálu a v případě potřeby je vyměňte.

Zabalte všechny zásoby nouzové soupravy do vodotěsných nádob, aby byly suché. Uložte svou nouzovou soupravu na místo, kde ji lze snadno uchopit, a zvažte její použití, když cestujete na dlouhé cesty.

Zabalte si cestovní tašku

I když opouštíte svůj domov kvůli běžným činnostem nebo plánovaným výletům, je důležité být připraven na možné krvácení.

Zvažte, zda mít neustále připravenou tašku s koagulačním faktorem a dalšími zásobami, abyste je mohli snadno uchopit, když vyrážíte ze dveří. Dodržujte pokyny výrobce týkající se správného skladování a rychle vyměňte spotřební materiál s prošlou dobou použitelnosti.

Napište dopis o nouzové péči

Spolu s vaším srážlivým faktorem a dalšími potřebami zvažte uložení dopisu o nouzové péči v pohotovostní sadě a cestovní tašce.

Tento dopis by měl obsahovat základní informace o vašem stavu, jako jsou:

• konkrétní typ hemofilie, kterou máte
• zda máte inhibitory, které snižují účinnost faktoru IX
• typ a dávkování léků, které užíváte k prevenci a léčbě krvácení
• jakékoli další léky, které užíváte
• jakékoli alergie, které můžete mít
• Kontaktní informace v případě nouze
• informace o vašem centru pro léčbu hemofilie

Kopii tohoto dopisu můžete také sdílet s přáteli, členy rodiny a dalšími lidmi, kteří by vám mohli v případě nouze pomoci.

Dokončete zdravotní plán pro své dítě

Pokud máte dítě s hemofilií B, zvažte stažení a vyplnění kopie těchto formulářů od Hemophilia Federation of America:

• Individuální zdravotní plán: To poskytuje pokyny pro správu krvácení.
• Formulář lékařského souhlasu: To opravňuje pečovatele a personál záchranné služby k poskytování léčby.

Zvažte sdílení kopie vyplněných formulářů s chůvami, učiteli nebo jinými pečovateli vašeho dítěte.

Je také důležité naučit jejich pečovatele, jak rozpoznat a reagovat na krvácení. Dejte jim příležitost klást otázky a pravidelně si prohlížet podstatné informace.

Noste zdravotní průkaz

ID lékařské výstrahy poskytuje informace o vašem stavu v případě nouze, kdy možná nebudete schopni sami komunikovat.

Několik společností uvádí na trh nositelná zdravotní upozornění ID, která zahrnují:

• lékařské výstražné náramky
• lékařské výstražné náhrdelníky
• lékařské pohotovostní hodinky

Ujistěte se, že ID je snadno viditelné a rozpoznatelné.

V peněžence můžete také nosit nouzovou informační kartu s podrobnostmi o vašem stavu. Kopii této karty můžete také nalepit na sluneční clonu vašeho auta.

Pokud máte malé dítě s hemofilií B, zvažte připojení nouzové informační karty k jeho autosedačce.

Pokud máte hemofilii B, je pro zvládnutí krvácení nezbytná rychlá léčba. Přírodní katastrofy a další mimořádné události mohou ztížit získání potřebné léčby.

Vytvoření nouzového plánu, příprava nouzového balíčku a sdělení informací o vašem stavu ostatním jsou jen některé z kroků, které můžete podniknout, abyste se na případnou mimořádnou událost připravili.

Chcete-li najít další tipy a nástroje pro připravenost na mimořádné události, navštivte:

• a CDC
• Hemophilia Federation of America (HFA)
• Kroky pro život

Plánování dopředu vám může pomoci zůstat v bezpečí, i když je narušena vaše obvyklá rutina nebo léčebné služby.