“Testováním nezjistili nic špatného,” řekl mi jednoho dne člen rodiny. “Takže si můžete být jisti, že to není nic špatného.” Obličej mi vřel zuřivostí, když jsem přemýšlel, jak lze neschopnost stát bez otřesení popsat jako nic špatného.
Tento člen rodiny, neméně lékař, mi navrhl, abych našel způsob, jak pokračovat ve svém životě – jako by to nebylo vše, co jsem za poslední desetiletí chtěl. Úplně mě pohltila vyčerpávající únava. Sotva jsem mohl chodit. Přesto se jeho myšlenky podobaly myšlenkám mnoha lékařů, které jsem už viděl: Nic se neděje. Přenes se přes to.
Kdybych je poslouchal – každého lékaře, který mi řekl, abych to vzdal – byl bych dnes upoután na lůžko.
Na začátku
Všechno to začalo ztuhlostí nohou. Přes noc se staly tak neohebnými, že jsem je slyšel praskat, když jsem se je pokoušel narovnat. Svaly po celém těle mě bolely, jako bych se přecvičil, a záškuby pod kůží připomínaly brouky, svíjející se pod ní. V noci mě budily nedobrovolné záškuby svalů.
Během dne jsem byl unavený, jak fyzicky, tak psychicky. Vlekl jsem tělo obtěžkané drtivým, neviditelným břemenem.
Když se moje symptomy poprvé objevily, lékař navrhl, že by to mohla být RS po některých neobvyklých nálezech na snímcích MRI mozku. Doporučil mě k neurologovi – ve skutečnosti vedoucímu neurologie v mezinárodně známém lékařském centru.
“Nevím, co to je, ale není to MS,” řekl mi.
Moje magnetická rezonance nevykreslovala klasický případ RS a nevypadal jsem jako někdo, kdo žije se zánětem v mém nervovém systému. Moje chůze byla beze změny. Moje rychlost chůze, nedotčená.
V tu chvíli jeho slova přišla jako úleva. Nechtěl jsem, aby to bylo něco nevratného nebo progresivního – chtěl jsem to být znovu já.
Tak moc jsem chtěla být ženou, kterou jsem byla, než jsem se jednoho letního rána probudila jako invalida – chtěla jsem se vrátit k bezstarostné 21leté dívce, kterou jsem byla jen o týdny dříve. MS znamenala, že už jí nikdy nebudu (nebo jsem si to alespoň myslel) a nebyl jsem připraven to akceptovat.
Dlouhá temná cesta
Jak se měsíce měnily v roky, mé příznaky se měnily, měnily se jako roční období, která mě míjela.
Bolest se postupem času zmenšovala, ale slabost stále rostla – kradla mé schopnosti jednu po druhé. Ztrácel jsem výdrž na věci, které jsem kdysi považoval za samozřejmost. Jednoduchý luxus, jako je procházka jarního odpoledne nebo procházka muzeem za chladného zimního dne.
Několik let před diagnózou RS jsem zažíval měsíční vzplanutí, které mi ukradlo schopnost pohybovat se, dokonce i kolem mého domova. Už jsem nemohl samostatně vychovávat své děti ani se účastnit výletů – sotva jsem žil.
Světlo na konci mého tunelu s každým dalším dnem sláblo.
Diagnóza Hashimotovy tyreoiditidy zkomplikovala mou diagnostickou cestu. Od té chvíle jsem všechny své příznaky sváděl na štítnou žlázu. Ale i přes roky substituční terapie hormony štítné žlázy moje příznaky přetrvávaly a nakonec se zhoršily.
Lékařské plynové osvětlení v akci
Lékaři, kteří si našli čas na poslech, navrhli různé možné viníky. Roztroušenou sklerózu navrhovalo více praktických lékařů, ale diagnózu vždy neurologové bez dalšího vyšetření vyloučili. Mezi další možnosti patřila fibromyalgie a mitochondriální onemocnění. Dokonce mi byly nasazeny různé mitochondriální doplňky, ale u mých symptomů se nic nezměnilo.
Každý okamžik naděje mě vedl zpět do stejné temnoty.
Ani jednou jsem nepochyboval o tom, že mám vážnou nemoc – moje příznaky mluvily hlasitě a asertivně. Ale prožil jsem dny – měsíce – roky – a věřil jsem, že se budu dál zhoršovat, zatímco nikdo nebude poslouchat.
“Kdybych je poslouchal – každého lékaře, který mi řekl, abych to vzdal – byl bych dnes upoután na lůžko.”
Všichni, rodina i lékaři, chtěli, abych našel způsob, jak se posunout dál – přijmout takové, jaké bylo moje tělo. Ale byl jsem příliš fyzicky slabý na to, abych našel cestu vpřed. Slova prostě nedokázala vyjádřit slabost, kterou jsem zažíval.
Cítil jsem se zoufale a sám. Nikdo kromě mě nemohl pochopit hloubku mého boje.
Cestou jsem ztratil přátele. Je těžké vysvětlit někomu, kdo nikdy nebojoval se svým zdravím, jak může nemoc zůstat tak dlouho nediagnostikovaná – dokonce i taková, jako je RS. Mnozí věřili, že je něco špatně, ale zpochybňovali míru, do jaké jsem popsal své postižení.
Mnozí věřili, že bych měl přestat hledat odpověď. Ale jsem tak rád, že jsem to neudělal. Moje matka při mně během toho všeho stála – její podpora mi poskytla dostatek síly vytrvat.
Moje diagnóza endometriózy
Moje diagnóza OCD
Diagnóza diabetu 1. typu Jennifer Stone
Nevyřešené lékařské záhady
Vyhledal jsem lékaře ve všech oborech. Dvakrát jsem cestoval letadlem do světově uznávaného diagnostického centra. Léčila jsem se na boreliózu, přestože testy byly negativní. Dozvěděl jsem se, že někteří lékaři loví zranitelné pacienty a nabízejí neopodstatněnou léčbu, včetně drahých holistických doplňků, které nejsou potřeba a mohou dokonce způsobit škodu.
Nechal jsem si zmapovat svůj genom – což byla schopnost možná teprve nedávno. Přihlásil jsem se do sítě Undiagnosed Diseases Network, ale byl jsem zamítnut, protože trvali na tom, že nemohou udělat nic, co by již nebylo provedeno.
Moje krev byla testována do nevolnosti – laboratoře se opakovaly, jako by se náhle objevilo něco nového. Ale nikdo neuvažoval o odběru mé míšní tekutiny. Jeden test, který obsahoval mou odpověď, nebyl objednán 13 let.
Můj život se točil kolem hledání diagnózy. To byl jediný způsob, jak jsem mohla být matkou, kterou jsem chtěla být – tou, kterou si mé děti zasloužily.
“Cítil jsem se zoufale a sám. Nikdo kromě mě nemohl pochopit hloubku mého boje.”
Naučil jsem se skrývat emocionální trauma z toho, že jsem nebyl diagnostikován, protože slzy vedly k doporučení na psychoterapii a vyhýbání se lékařským ohledům. Předal bych svůj příběh s falešným klidem, aby byl přijat snadněji. Nechal jsem své zoufalství ponořit se pod svůj povrch a chránit ho před zdravotníky přede mnou.
Podle svých nejlepších schopností jsem se zdál být stabilní, rozumný a důvěřivý, zatímco jsem se prodíral nestabilitou, nepřiměřenou situací a postrádal jakoukoli důvěru v poskytovatele lékařské péče. Byl to jediný způsob, jak postupovat jako mladá, zdravě vypadající žena uprostřed ohromné úrovně genderové předpojatosti ve zdravotnictví.
Během své 13leté diagnostické cesty jsem slyšel dost protichůdných názorů, abych naplnil bazén. Vaše příznaky nevypadají jako MS. Jsi mladý a zdravý — nemohl jsi mít RS. Nechodíš jako někdo s RS. MS se tímto způsobem neprezentuje. Věřil jsem jejich lékařským názorům, a tak jsem netlačil na jediný test, který obsahoval odpověď – uplynulo více než deset let, kdy jsem žil v temnotě, o které se většina nikdy nedozví.
Diagnóza
Po nesčetných úvodních návštěvách lékařů, poté, co jim bylo řečeno, aby přestali hledat odpověď, po letech trvající invalidity bez léčby, neurolog konečně poslechl. Poprvé někdo uvěřil celému mému příběhu. Staral se o to, trval na svém a našel jeden chybějící kousek mé diagnostické skládačky – lumbální punkci.
Můj míšní mok byl testován na známky zánětu, patogeny a protilátky proti vzácným autoimunitním onemocněním nervového systému.
Třináct let po nástupu mých příznaků zjistila lumbální punkce dva abnormální výsledky odpovídající RS: pět oligoklonálních pruhů a zvýšený počet bílých krvinek. Když jsem tato slova slyšel, moje diagnostická cesta konečně skončila.
Poprvé, když jsem seděl vedle doktora, cítil jsem se bezpečně plakat.
Život po diagnóze
Ulevilo se mi, že mám odpověď, ale zároveň mě pohltil strach. Nejprve jsem se nechal přikrýt sebelítostí. Tohle nebyla odpověď, kterou jsem chtěl. Ale uprostřed chaosu jsem našel naději – tentokrát ve formě léčby.
“Dejte léku 3 roky, než zhodnotíte jeho plný potenciál,” řekl můj neurolog. Věřil, že se můj stav zlepší – že možná jednoho dne budu moci doprovázet rodinu na krátké túry, že zase bez potíží uvařím večeři, že znovu získám schopnost používat rotoped.
Dva roky přišly a odešly s minimálními změnami a pokračujícími světlicemi. Vzhledem k tomu, že tolik lékařů nesouhlasí s mou diagnózou, měl jsem v jeho slova malou důvěru. Naštěstí se ukázaly jako přesné.
Léčím se již více než 4 roky — mé příznaky se vyrovnaly a mé schopnosti se zlepšily. I když mám stále každodenní omezení, žiju a jsem vděčný za druhou šanci. Poprvé ve svém dospělém životě jsem schopna být matkou svých dětí nezávisle.
“Zjistil jsem, že charakteristickým znakem MS je, že neexistuje žádný charakteristický znak – každý má svůj vlastní jedinečný příběh.”
Tak jednoduché rutiny, jako je příprava jídel a jejich odevzdání do školy, jsou povinnosti, které vždy uvítám a nikdy je nepovažuji za samozřejmé. Výlety do muzeí, dovolené na pláži a krátké túry divočinou jsou nyní součástí mého života. Vidím, jak daleko jsem se dostal, a uznávám to každý den.
Přál bych si, abych věděl, že ne každý případ RS vypadá na magnetické rezonanci stejně – a že ne každý člověk s RS vypadá jako další. Kéž bych věděl, že v roce 2005 byla oprávněná lumbální punkce.
Zjistil jsem, že charakteristickým znakem MS je, že neexistuje žádný charakteristický znak – každý má svůj vlastní jedinečný příběh. Možná můj příběh může pomoci někomu dalšímu v raných fázích nemoci.
Když lékaři nenacházejí viníka symptomů, pevně věřím, že nehledají na správném místě. S vytrvalostí, slzami, které pomáhají uvolnit trauma, a důvěrou ve svou intuici je diagnóza možná bez ohledu na to, kolik let diagnostické cesty jste vydrželi.
Nikdo – ani člen rodiny s lékařským vzděláním – by neměl říkat něco jiného.
Lindsay Karp je spisovatelka na volné noze s minulostí v patologii řeči. Píše o rodičovství, životě s RS a všem mezi tím. Lindsay touží stát se tradičně vydávanou autorkou obrázkových knih a doufá, že napíše paměti o své 13leté diagnostické cestě. Lindsay můžete sledovat na Twitteru na adrese https://mobile.twitter.com/KarpLindsay
