Moje děti budou pravděpodobně zdravotně postižené – a jsem s tím v pořádku

Ačkoli jsem byl prvním člověkem, kterému byl v mé rodině oficiálně diagnostikován Ehlers-Danlosův syndrom, můžete rodokmen sledovat prostřednictvím fotografií, prostřednictvím hororových příběhů o těle kolem táborových ohňů.

Hyperextendované lokty, nohy nad hlavou, zápěstí spočívající v dlahach. Toto jsou běžné obrázky v našich albech do obývacího pokoje. Moje máma a její bratři mluví o obcházení mé babičky, která často nacházela zárubeň, aby na okamžik ztratila vědomí, zachytila ​​se a pak se přesunula.

„Ach, nedělejte si s tím starosti,“ řekly děti svým přátelům a sehnuly se, aby pomohly matce z podlahy. „Tohle se děje pořád.“ A za další minutu měla babička hotové sušenky a další várku v troubě, všechny závratě zatím odsunuly stranou.

Když mi byla diagnostikována, vše klaplo i členům mé rodiny z matčiny strany. Kouzla na krevní tlak mojí prababičky, chronická bolest mojí babičky, špatná kolena mojí mámy, všechny tety a sestřenice s neustálými bolestmi břicha nebo jiné podivné lékařské záhady.

Moje porucha pojivové tkáně (a všechny komplikace a s tím spojené poruchy) je genetická. Dostal jsem to od své mámy, která to dostala od své mámy a tak dále. Předávají se jako dolíčky nebo oříškové oči.

Tato linie bude pravděpodobně pokračovat, až budu mít děti. To znamená, že moje děti budou více než pravděpodobně postižené. A můj partner a já jsme s tím v pořádku.

Zde je to, co souvisí s rozhodnutím mít děti, když máte genetickou poruchu.

Máte genetickou poruchu? Chceš děti? To jsou jediné dvě otázky, na které musíte odpovědět. Nepotřebují se připojovat.

Nyní chci říci, že je to jednoduchá volba (protože cítím, že by měla být), ale není. Bolest zažívám každý den. Měl jsem operace, zdravotní traumata a chvíle, kdy jsem si nebyl jistý, jestli přežiju. Jak bych mohl riskovat, že to předám svým budoucím dětem?

Když mi byla poprvé diagnostikována, slíbila jsem, že nikdy nebudu mít biologické děti, i když to je něco, co jsem si osobně vždy přála. Moje máma se mi znovu a znovu omlouvala, že mi to dala – že jsem to nevěděla, že jsem „způsobila“ bolest.

Chvíli nám trvalo, než jsme se naučili, že i když je to genetické, moje matka si nesedla s tabulkou genů a neřekla: „Hm, myslím, že do dysautonomie zapojíme nějaké gastrointestinální problémy a jen uvolníme tyto spojovací prvky. kapesníčky trochu víc…”

Myslím, že kdokoli z nás, kdo chce děti, zjevně chce, aby vedly nádherný, bezbolestný a zdravý život. Chceme, aby jim mohli poskytnout zdroje, které potřebují k prosperitě. Chceme, aby byli šťastní.

Moje otázka zní: proč zdravotní postižení neguje všechny tyto cíle? A proč zdravotní postižení nebo jakékoli zdravotní problémy znamenají „méně než“?

Potřebujeme prozkoumat naši dlouhou historii schopnosti a eugeniky.

Jako vyloučení odpovědnosti se ponoříme do obecného přehledu eugenického hnutí, které zkoumá schopné, rasistické a další diskriminační ideologie a praktiky. To také hovoří o nucené sterilizaci postižených lidí v Americe. Pokračujte prosím dle vlastního uvážení.

Základem k eugenika je postavena na zkoumání „nadřazených“ lidských bytostí — lidí, kteří jsou (podle těchto problematických ideálů) celkově silnější, zdravější, krásnější, inteligentnější a tradičně úspěšnější ve společnosti než ostatní lidé.

Výrazem „jiné“ to znamená neurodiverzní, chronicky nemocné, postižené osoby. Kromě toho, praxe eugeniky snažily se diskriminovat drtivou většinu marginalizovaných komunit. Specifickým cílem byli také lidé barvy pleti, domorodé komunity a přistěhovalci.

Při zavádění vědy o eugenice zahrnující samotné zdraví by se v podstatě vybíralo tak, aby se „vychovaly“ specifické geny, které způsobují postižení, nemoci a další „nežádoucí“ rysy.

V důsledku toho byli zdravotně postižení lidé v Americe (a na celém světě) nuceni podstupovat lékařské zkoušky, léčby a procedury, které jim měly biologicky zabránit mít děti.

Toto hnutí v Americe ovlivněný Nacistické praktiky zabíjení postižených lidí k „vymýcení“ slabosti – k vytvoření „nadřazeného“ člověka (čti: bílého, schopného, ​​neurotypického).

To byla masová sterilizace a masové vraždění na globální úrovni.

V Německu bylo během tohoto hnutí zavražděno přibližně 275 000 postižených lidí. Výzkum na University of Vermont ukazuje, že američtí lékaři a další, kteří věřili v eugenické hnutí, si fyzicky vynutili sterilizaci minimálně 60 000 invalidů přibližně od 30. let do 70. let 20. století. Někteří odborníci se domnívají, že eugenická sterilizace (natož základní přesvědčení stojící za tímto hnutím) se nikdy skutečně nezastavila.

Předpokládaná „logika“ za tímto směrem myšlení spočívá v tom, že postižení lidé neustále trpí. Všechny zdravotní komplikace, bolest. Jak jinak by měly vymýtit boje postižených lidí, než zabránit tomu, aby se rodilo více postižených?

Základní přesvědčení eugeniky jsou ta, která podněcují naši vlastní vinu, pokud jde o předávání dědičných postižení nebo nemocí. Nenechte své dítě trpět. Nedávejte jim život plný bolesti.

Prostřednictvím této škodlivé rétoriky pouze podporujeme myšlenku, že postižení lidé jsou méněcenní, slabší a méně lidští.

Vězte toto: naše životy a naše boje stojí za to žít.

Jako zdravotně postižený mohu potvrdit, že bolest není příjemná. Sledování denních léků a schůzek. Být imunokompromitovaný během pandemie. Ne nutně nejpříjemnější části mé týdenní rutiny.

Popisování našich životů jako postižených lidí, jako bychom neustále trpěli, však podceňuje ostatní živé a složité části našeho života. Ano, naše zdraví, naše postižení jsou obrovskou součástí toho, kým jsme, a to nechceme popírat.

Rozdíl je v tom, že postižení je považováno za konec něčeho: naše zdraví, naše štěstí. Postižení je kus. Skutečnou výzvou je, že náš svět je stvořen k tomu, aby vytlačil postižené lidi protože schopných myšlenek a „dobře míněných“ mikroagresí, které vycházejí z eugeniky – z myšlenky, že standardizované schopnosti (fyzické, emocionální, kognitivní atd.) jsou vším.

Ale stejně tak ostatní špinavé, drsné aspekty života – jako mokré ponožky, ranní dojíždění a účty.

Vezměte si například nedostatek plynu na dálnici. Spousta z nás tam byla, obvykle když se opozdíme na něco důležitého. Co děláme? No, najdeme způsob, jak získat plyn. Zpod autosedaček škrábeme groše dohromady. Voláme o pomoc. Získejte odtah. Požádejte naše sousedy, aby našli míli 523.

Představte si, že říkáte někomu, komu na dálnici došel benzín, že by neměl mít děti.

„Pak vaše děti a jejich dětem na dálnici dojde benzín – tyhle vlastnosti se předávají dál, víte!“

Poslouchat. Mým dětem dojde na dálnici benzín, protože mně na dálnici došel benzín. U táboráků si budeme vyprávět historky o tom, jak jsme se měli jen tak blízko k tomu výstupu plynu a kdybychom to dokázali. Udělají to znovu, i když přísahají, že se vždy naplní ve čtvrtině, aby se vyprázdnili. A já se ujistím, že mají zdroje, které potřebují k tomu, aby se v takové situaci vypořádali.

Moje budoucí děti pravděpodobně budou mít epizody chronické bolesti. Budou bojovat s únavou. Budou mít škrábance a modřiny z hřiště a od houpajících se kovových nohou invalidních vozíků.

Nechci, aby se museli bát čekat na pomoc u silnice pod zapadajícím sluncem na neznámé ulici. Nechci, aby přikládali ledové obklady až na kost a přáli si, aby na minutu nebo dvě zastavili to pulzování.

Ale ujistím se, že mají to, co potřebují, aby se dostali do jakékoli situace, ve které se ocitnou. Budu pro ně mít ten kanystr na benzín navíc, tu rezervní pneumatiku. Budu se zasazovat o to, aby měli každé ubytování, které potřebují.

Dám jim v noci na holeně teplé hadry, jako to dělala moje máma pro mě a její máma pro ni, a řeknu: „Je mi líto, že tě to bolí. Udělejme, co můžeme, abychom pomohli.“

Moje budoucí děti budou pravděpodobně postižené. Doufám, že jsou.

Aryanna Falkner je zdravotně postižená spisovatelka z Buffala v New Yorku. Je kandidátkou MFA v beletrii na Bowling Green State University v Ohiu, kde žije se svým snoubencem a jejich nadýchanou černou kočkou. Její psaní se objevilo nebo se chystá v časopisech Blanket Sea a Tule Review. Najděte ji a obrázky její kočky na Cvrlikání.