V mnoha ohledech je psoriatická artritida nepředvídatelná. Ne vždy vím, co vzplanutí spustí nebo jak moc bude. Moje vlastní zkušenost mě však naučila, že protlačení prahu vzplanutí často zvýšilo jeho intenzitu a trvání.
Také jsem se naučil, že jít „plnou rychlostí vpřed“, když se cítím dobře, obvykle vede k impozantní havárii. Abych se vyhnul zbytečným vzplanutím, musel jsem najít rovnováhu mezi tím, co potřebuji a chci dělat, a tím, co moje tělo potřebuje.
Zde je návod, jak jsem ve svém životě našel rovnováhu.
1. Naplánujte si dny volna
Než jsem našel rovnováhu, šel jsem, šel, šel na pár dní a pak jsem strávil dvakrát tolik dní a často týdnů v posteli a zotavoval se. Nebyl způsob, jak žít. Abych ukončil tento začarovaný kruh, musel jsem přestat žít dny bez vzplanutí, jako bych nebyl nemocný.
Místo toho, abych zaplňoval svůj týdenní kalendář denními aktivitami, schůzkami nebo závazky, začal jsem je rozkládat. Například kdybych měla v pondělí návštěvu lékaře a ve čtvrtek taneční recitál mé dcery, na úterý nebo středu bych nic neplánovala. Plánování dnů „volna“ umožnilo mému tělu zotavit se a připravit se na další velký výlet.
Na začátku to znamenalo nedělat nic jiného, než věnovat svému tělu pozornost a péči, kterou vyžadovalo. I když to bylo zpočátku frustrující, výsledek stál za to. Zjistil jsem, že toho méně ruším a můžu dělat víc.
2. Zjistěte, kolik je příliš mnoho
To, že jsem nic neplánoval, neznamenalo, že jsem nebyl aktivní. Fyzická energie vynaložená na nákupy potravin, úklid domu a procházky se psem měla také vliv na to, kolik toho můžu během týdne udělat. Musel jsem zjistit, kolik je příliš mnoho.
Pomocí svého fitness trackeru jsem byl schopen porovnat svou aktivitu a úroveň bolesti a zjistit, kolik je příliš mnoho. Tyto informace mi pomohly zjistit, kdy jsem potřeboval provést úpravy. Nemohl jsem například očekávat, že vyskočím z postele a praštím o zem, pokud můj počet kroků za předchozí den byl 24 000 a můj denní práh je 6 000.
Abych se přizpůsobil rušnějšímu dni, mohl jsem si vymazat plán na několik příštích dní, upravit svou aktivitu pomocí pomůcky pro mobilitu nebo provést změny v aktivitě, které by umožnily více sezení a méně chůze.
3. Přijměte výsledky a postupujte podle nich
Někdo by si mohl myslet, že nutnost věnovat tak podrobnou pozornost harmonogramům a fyzickým limitům by bylo nejobtížnějším aspektem prevence zbytečných vzplanutí, ale není tomu tak. Nejtěžší je přijmout výsledky a následovat je. Vědět, že si potřebuji odpočinout nebo upravit nějakou činnost, bylo zpočátku náročné, dokud mě pravidelné provádění nevedlo k tomu, abych mohl dělat více.
Uvědomil jsem si, že odpočívat není totéž jako nic nedělat. Byla to péče o mé tělo. Léčit zanícené oblasti mého těla, dát šlachám a kloubům čas na zotavení a uvolnit fyzický i emocionální stres je těžká a nezbytná práce! Odpočinek mě nelenil; díky tomu jsem byl produktivnější.
Totéž platí pro používání pohybových pomůcek. Styděl jsem se za to, že jsem musel používat rolátor nebo invalidní vozík, abych si prodloužil volný čas, i když to byla moje jediná možnost, jak se dostat ven! Když jsem si však uvědomil, že rozdíl mezi užíváním a nepoužitím jednoho vede k tomu, zda budu moci následující den fungovat, či nikoli, můj stud vystřídalo uspokojení z toho, že jsem udělal něco, co by mi moje nemoc jinak zakázala.
4. Přehodnoťte a opakujte
Nevýhodou vytváření rovnováhy tím, že si všímám fyzických limitů a plánování, je to, že hranice mezi tím, co můžu a co nemůžu, s bolestí nebo bez bolesti, se často mění. Abych snížil četnost překračování této hranice, založil jsem si deník chronických nemocí.
Můj deník mi poskytoval a stále poskytuje úplný pohled na všechny spouštěče mé bolesti, jako je to, co jím, můj emoční stav, počasí a jak řeším své každodenní příznaky. Všechny tyto informace mi pomáhají lépe plánovat, vyhýbat se známým spouštěčům a připomínají mi, že mám řešit bolest, než se vymkne kontrole.
Když mám volno, tato citace je užitečná připomínka:
„Není sobecké dělat to, co je pro tebe správné.“ — Mark Sutton
Jídlo s sebou
Stejně jako vy doufám a modlím se, že uvidíme lék na tuto ubohou chronickou nemoc. Mezitím je důležité, abychom neodkládali své životy. Možná nejsme schopni žít bez psoriatické artritidy, ale když budeme plánovat s ohledem na naši nemoc, nasloucháme a přijímáme, co naše tělo říká, a provádíme změny, můžeme žít lepší život.
Cynthia Covert je spisovatelka a bloggerka na volné noze z The Disabled Diva. Sdílí své tipy, jak žít lépe a s menší bolestí, přestože má mnoho chronických onemocnění, včetně psoriatické artritidy a fibromyalgie. Cynthia žije v jižní Kalifornii, a když zrovna nepíše, můžete ji najít procházku po pláži nebo zábavu s rodinou a přáteli v Disneylandu.
