Oblékání bývalo utrpením pro Suzanne Moloneyovou, 37letou z irského Galway, která žije s hidradenitis suppurativa (HS).
Tento stav způsobuje bolestivé hrbolky a vředy podobné akné, ze kterých vytéká hnis a jsou náchylné k infekcím.
HS nemá žádný známý lék. Léčba se zaměřuje na zvládnutí symptomů a prevenci komplikací.
Vyrážky se často vyskytují v podpaží, tříslech a vnitřní straně stehen a také pod prsy. Ale v případě Moloney byly po celém těle.
Dělala vše pro to, aby zatajila stav, který poprvé začala zažívat jako teenager.
„Býval jsem kuchařem a byla to velmi fyzická práce. Vždy jsme nosili bílé uniformy a byla jsem velmi sebevědomá, že mi teče do saka nebo do kostkovaných kuchařských kalhot,“ říká.
Vycpala si rukávy a kalhoty lepicími obvazy na rány, které nebyly ani pohodlné, ani účinné v propoceném kuchyňském prostředí.
„Lepidla by se odlupovala a vyrážka, kterou jsem měla z obvazů, byla skoro stejně špatná jako samotný HS,“ vysvětluje.
Navzdory výzvám držela Moloney svou HS v práci pod pokličkou.
Rozlučka se svobodou v roce 2012 se však ukázala jako jiný příběh. Natáhla ruku, aby pozdravila matku ženicha a žbluňknout — její obvaz na rány vypadl z rukávu na podlahu večírku.
„V mé hlavě to byl konec světa,“ vzpomíná.
I když to bylo v té době trapné, incident se brzy stal velkým momentem změny – nejen pro Moloneyho, ale pro celou komunitu lidí žijících s HS.
„Nemohl jsem uvěřit, že je rok 2012, a byl jsem tady a dával dohromady obvazy na rány, abych šel na večírek. Byla jsem naštvaná a naštvaná a rozhodla jsem se s tím něco udělat,“ říká. „Začal jsem mluvit s ostatními lidmi s HS a uvědomil jsem si, že lidé skutečně bojují se správou svých obvazů a je to jedna část života s nemocí, kterou poskytovatelé zdravotní péče zcela přehlížejí.“
Dala se do práce na vytvoření toho, co by se nakonec stalo HidraWear, značkou oděvů do podpaží speciálně vyrobených pro lidi s HS.
Oděvy navržené tak, aby byly jemné k pokožce a snadno se oblékaly, mají za cíl chránit oděv před prosakováním.
Stydět se za svůj stav už pro Moloneyho nepřipadalo v úvahu. Pokud má být produkt úspěšný, musela by otevřeně vyjádřit své zkušenosti s HS.
Chvíli to trvalo, ale pokaždé, když přednesla produkt, který vyrobila, do místnosti plné lidí, nahrála fotografii svých uzlů na své webové stránky a vedla rozhovor o HS, Moloney se s jejím stavem a se sebou samým více ztotožnila.
„Dostat se do této fáze přijímání je těžké. S HS jsem se opravdu ztotožnila až poté, co jsem začala s HidraWear,“ říká. „Jsem velmi rád, že o tom nyní mohu mluvit.“ Každý, kdo mě zná, ví, že mám HS.“
Moloney doufá, že sdílení jejího příběhu pomůže ostatním s HS vyhnout se „vysilující“ cestě, kterou prošla a která zahrnovala roky udržování jejího stavu a léčby v tajnosti a často se cítila ponížená.
Zde sdílí své tipy pro nalezení pohodlí a přijetí s HS.
Mluvte o svém stavu
Pokud se stydíte za to, co HS dělá s vaší pokožkou, je přirozené, že to chcete před světem skrýt. Ale to může zvýšit váš stud a ztížit příchod na místo sebepřijetí.
„Nejlepší věc, kterou pro sebe můžete udělat, je prostě si o tom s někým promluvit,“ radí Moloney.
Říká, že otevřenější o svém stavu dříve v jejím životě by pomohlo posílit její vztahy a získat více porozumění, když HS ovlivnila její společenský život.
„Nebylo by třenice, kdybych přišel pozdě na akci, protože jsem si obvazoval rány, nebo chtěl jít brzy domů.“ Lidé si mysleli, že jsem neorganizovaná nebo jen sténám,“ říká. „Kdybych to mohl udělat znovu, byl bych o tom na začátku mnohem otevřenější.“
Zapojte se do komunity HS
HS může postihnout až 4,1 procenta lidí na celém světě, podle a
Ale navzdory rozšířenosti stavu,
Jedním ze způsobů, jak se cítit méně sám, je spojit se s ostatními, kteří mají HS, říká Moloney.
„Je tak důležité proniknout do komunity,“ říká. „Různé online komunity mají obrovskou podporu.“
Kromě poskytování společnosti vám připojení ke komunitě HS také umožňuje naučit se kreativní způsoby, jak ostatní zvládají vzplanutí a budovat větší povědomí o tomto stavu.
Zde je několik skupin podpory HS k prozkoumání:
- Hidradenitis Suppurativa Trust – Skupina podpory pacientů
- HS Hidradenitis Suppurativa Nikdy se nevzdávej
- Podpůrná skupina Hidradenitis Suppurativa
- Komunita HidraWear HS
- HS Support Group – Hidradenitis Suppurativa
- #HSGLOBAL – Hidradenitis Suppurativa (HS) International
- HS Stand Up Foundation
- Naděje pro HS
Najděte oblečení, které vám vyhovuje
Váš šatník hraje hlavní roli v tom, abyste se s HS cítili pohodlně, říká Moloney.
Nalezení pohodlného a efektivního způsobu ochrany ran, buď pomocí HS oděvu nebo jiného řešení, je dobrým místem, kde začít. To může vyžadovat určité pokusy a omyly.
Kromě toho se Moloney zaměřuje na nošení oblečení, díky kterému se cítí „pohodlně a sebevědomě“.
„Všechno moje oblečení je měkké a pohodlné. Mám spoustu legín, volných topů, volných šatů a spoustu pohodlných kardiganů, do kterých se můžu zabalit,“ napsala v nedávném příspěvku na blogu.
Obecně se vyhněte těsnému oblečení ze syntetických tkanin, které mohou zhoršit HS léze.
Pohybujte svým tělem
Jak se její symptomy HS v době dospívání a 20. let zhoršily, Moloney se z velmi aktivního člověka přestala účastnit některých aktivit, které kdysi milovala.
„Byla jsem součástí softbalového týmu a musela jsem vypadnout z mistrovství, protože jsem potřebovala operaci,“ říká. „Jsou týdny, kdy nemůžu běhat, a měl jsem pocit, že softball byl mimo seznam věcí, které bych mohl dělat.“
Ale postupem času se pravidelná fyzická aktivita stala důležitou součástí Moloneyho cesty k nalezení pohodlí s HS. Nyní si užívá směs „jógy, toulavé procházky a túry“, podle toho, jak se cítí její tělo.
„Když jsem v pohodě, jsem rád aktivnější. A když mi není dobře, dokážu být několik dní velmi sedavý, ale vždy se snažím jít ven na krátkou procházku, abych rozhýbal své tělo,“ říká Moloney.
Dopřejte si lásku a péči
Jakkoli frustrující mohou být vzplanutí HS, zaměření na části sebe a svého těla, které milujete, může mít velký vliv na vaše sebevědomí a pohodlí, radí Moloney.
„Místo toho, abyste se vždy cítili, že je moje kůže tak nechutná nebo páchnu, zaměřte se někdy na dobré věci a zkuste trochu změnit svůj úhel pohledu,“ říká. „Snažte se nezaměřovat se pouze na fyzické aspekty nemoci.“
Moloney připouští, že sebelásku lze snadněji říci, než udělat, když máte pocit, že vaše tělo pracuje proti vám.
„Měla jsem opravdu temné dny jako každý a je možné se z toho dostat,“ říká. „Je to těžké, ale někdy prostě musíte vyzvat sebe a své myšlenky a hledat různé pohledy na to, co se děje.“
Změna vaší reakce na vaše HS vzplanutí tím, že si dáte pauzu, když ji potřebujete, místo abyste se snažili prosadit náročné období, může být konečným aktem sebepřijetí.
Je důležité udržet situaci s nadhledem. Vaše zdraví je na prvním místě.
„HS se někdy cítí opravdu vytrvalý, protože můžete mít opravdu dobrý den a může se to vrátit a zničit vám den,“ říká Moloney. „Ale snažím se si připomenout, že se to zlepší a mezitím budu mít lepší dny.“ Pomáhá mi se tím příliš nezabývat.“
