Osobní příběh: Co jsem se naučil za dvě desetiletí s rakovinou prsu

„Udělej si pořádek,“ řekl mi onkolog, když vzhlédl od své ostnaté stolice. Seděl jsem na vyšetřovacím stole a vrásčitý bílý papír oznamoval každý můj pohyb. Nevím, proč jsem na tento rozhovor potřeboval být v šatech — neměl jsem vyšetření, testy už proběhly. Bylo mi řečeno, že ve skutečnosti mám metastatický karcinom prsu (MBC).

Pokud nejste obeznámeni s MBC, je to termín používaný, když rakovina opustila místo, kde začala, a putovala za lymfatické uzliny do jiných orgánů. Věděl jsem, že to není rakovina prsu, která mě zabije. Problémem by byla rakovina, která převzala mé životně důležité orgány.

Metastatická rakovina a etapa IV znamenají totéž a brzy vás naučí, abyste se těchto výrazů báli. Před onkologem jsem se setkal s chirurgem a on uvedl všechny statistiky týkající se šance na přežití pro stadia I, II a III. Když se však dostal do fáze IV, jen zavrtěl hlavou a řekl mi, že ty statistiky nejsou tak dobré.

Tehdy jsem se dozvěděla, když jsem dokázala myslet jen na toho chlapa, který kroutil hlavou, že budu muset přijít na to, jak ovládat své myšlenky, a ne nechat je ovládat mě, kdybych měl šanci vidět svou dceru chodit do školky. Bylo mi 26, když mi byla diagnostikována, a jí bylo pouhých 14 měsíců, takže to byl vznešený cíl daleko za tím, co by předpovídala jakákoli statistika. Byl prosinec 1998.

Naštěstí můj bratr našel onkologa, který mi řekl, že ji rakovina neděsí a že mi pomůže ji zabít, a tak jsem utíkal. Stále vyděšený, ale mírně, mírně nadějný. Tentýž bratr mi také řekl, že se od profesora na lékařské fakultě naučil, že nikdy nemůžete předvídat, na které straně statistické propasti se dostanete. Mělo to na mě hluboký dopad, a protože všechny řeči byly, jak se to mohlo stát vám? Rozhodl jsem se, že mám šanci stát se na té straně čísel, na které je třeba zavrtět hlavou.

Tak jsem se stal trochu divokým. Začal jsem volat střely. Začal jsem s první sestrou, která mi začala vypisovat umístění mých nesčetných kostí. „Přestaň,“ řekl jsem. „Pokud vím, kde jsou, budou bolet.“ Dala jsem podobné pokyny personálu, který chtěl vyjmenovat možné vedlejší účinky chemoterapie, a řekl jsem jim, že to mohou říct mé mámě nebo manželovi, ale nechtěl jsem vědět, jaké to jsou, aby se neprojevily.

Žiju tím divokým způsobem už 23 let. Moje rodina mi říká podivín, ale říkají mi, že je to myšleno tím nejhezčím způsobem. Dělám, co můžu, abych měl pod kontrolou věci, které ovlivňují můj myšlenkový proces. Vím, že bez svého zdraví nemám nic. To platí pro nás všechny, ale ne každý dostane budíček v polovině 20. let, který jsem udělal já. Snažím se ctít ženy, které neměly takovou dlouhověkost, jakou mám já, tím, že vzpomínám s rodinou a přáteli a zůstávám v okamžiku, protože život je o maličkostech.

Za ta léta došlo k milionu změn. I když jsem zpočátku šel na neschopenku, abych se skutečně zaměřil na zabíjení rakoviny, od té doby jsem se vrátil do práce. Můj manžel a já jsme adoptovali našeho syna z Indie v roce 2002. Moje rakovina je od roku 2004 stabilní, přesto se moje lékařská tabulka v průběhu let rozrostla o problémy způsobené mnoha léky a procedurami. Stále se léčím, naštěstí to zvládám velmi snadno.

Občas mám pocit, jako bych se pohybovala na dvou různých světech a nejsem si jistá, zda se plně hodím do jednoho z nich. Moje kamarádky například právě procházejí menopauzou a můj měřič sympatií je špatný, protože konec mých reprodukčních let byl lékařsky vyvolán v mých 20 letech a vzal mi možnost více biologických dětí.

Na druhou stranu, moji rakovinotvorní lidé se často zabývají progresí a někdy umírají, zatímco za sebou zanechávají krásné rodiny, a to je těžké zpracovat. Zrovna minulý týden jsem ve své práci poslouchal, jak si lidé stěžují na něco malého. Chtěl jsem je zastavit a říct: „Hej, včera v noci zemřel jeden z mých přátel na rakovinu a na tom nezáleží!“ Být prostředníkem mezi těmito dvěma světy není snadné, ale dává mi to důležitou perspektivu.

Šance pomoci druhým žít naplno s metastatickým karcinomem stojí za to. Schopnost využít své „dobré“ zdraví k jejich obhajobě stojí za to. My jsme ti zapomenutí. Ženy, o kterých nikdo nechce mluvit, ty, kterých se ženy s rakovinou v dřívějším stadiu bojí.

Metastatická rakovina prsu není tak hezká ani růžová, jak by si svět přál. Ale pokud jste ochotni nám naslouchat, můžete získat nějaké nugety moudrosti nasbírané pouze při procházení propastí života.

Jsem požehnaný. jsem prokletý. Jsem tady.

Vezmu to.

Heather Joseová se nazývá profesionální pacientkou. Po více než 20 letech života s metastatickým karcinomem prsu má bohaté zkušenosti, o které se ráda podělí. Heather je také pracovní terapeutka; proto má jedinečnou perspektivu být pacientem i poskytovatelem. Heather ráda píše, mluví a má pozitivní vliv na ženy s metastatickým onemocněním. Heather a její manžel žijí v Michiganu.