Přehled
Sekundárně progresivní RS (SPMS) je chronický stav, který způsobuje, že se v průběhu času vyvíjejí nové a závažnější příznaky. S účinnou léčbou a podporou se to dá zvládnout.
Pokud vám byl diagnostikován SPMS, je důležité, abyste se nechali léčit kvalifikovanými zdravotnickými odborníky. Může také pomoci spojit se s pacientskými organizacemi, místními podpůrnými skupinami a online komunitami za účelem vzájemné podpory.
Zde jsou některé zdroje, které vám mohou pomoci vyrovnat se s SPMS.
Sociální a emocionální podpora
Život s chronickým onemocněním může být stresující. Občas můžete zažít pocity smutku, hněvu, úzkosti nebo izolace.
Aby vám pomohl zvládnout emocionální účinky SPMS, váš lékař primární péče nebo neurolog vás může poslat k psychologovi nebo jinému specialistovi na duševní zdraví.
Může být také užitečné spojit se s dalšími lidmi, kteří žijí s SPMS. Například:
- Zeptejte se svého lékaře, zda ví o nějakých místních podpůrných skupinách pro lidi s RS.
- Podívejte se na online databázi National Multiple Sclerosis Society pro místní podpůrné skupiny nebo se zapojte do online skupin a diskusních fór organizace.
- Připojte se k online komunitě podpory Asociace pro roztroušenou sklerózu Ameriky.
- Zavolejte na linku pomoci Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu na čísle 866-673-7436.
Můžete také najít lidi, kteří mluví o svých zkušenostech s SPMS na Facebooku, Twitteru, Instagramu a dalších platformách sociálních médií.
Informace o pacientovi
Další informace o SPMS vám mohou pomoci naplánovat si budoucnost s tímto stavem.
Váš zdravotnický tým vám může pomoci odpovědět na otázky, které byste mohli mít o stavu, včetně možností léčby a dlouhodobého výhledu.
Několik organizací také nabízí online zdroje týkající se SPMS, včetně:
- Národní společnost pro roztroušenou sklerózu
- Americké sdružení pro roztroušenou sklerózu
- Může dělat roztroušenou sklerózu
Tyto a další zdroje informací vám mohou pomoci dozvědět se o vašem stavu a strategiích jeho zvládání.
Správa vašeho zdraví
SPMS může způsobit různé příznaky, které vyžadují komplexní péči.
Většina lidí se SPMS chodí na pravidelné prohlídky k neurologovi, který pomáhá koordinovat jejich péči. Váš neurolog vás také může doporučit k dalším specialistům.
Váš léčebný tým může například zahrnovat:
- urolog, který může léčit problémy s močovým měchýřem, které se u vás mohou rozvinout
- rehabilitační specialisté, jako je fyziatr, fyzioterapeut a ergoterapeut
- specialisté na duševní zdraví, jako je psycholog a sociální pracovník
- sestry se zkušenostmi s řízením SPMS
Tito zdravotníci mohou spolupracovat na řešení vašich měnících se zdravotních potřeb. Jejich doporučená léčba může zahrnovat léky, rehabilitační cvičení a další strategie, které pomohou zpomalit progresi onemocnění a zvládnout její účinky.
Máte-li dotazy nebo obavy týkající se vašeho stavu nebo léčebného plánu, dejte vědět svému zdravotnickému týmu.
Mohou upravit váš léčebný plán nebo vás odkázat na jiné zdroje podpory.
Finanční pomoc a zdroje
Správa SPMS může být nákladná. Pokud je pro vás obtížné pokrýt náklady na péči:
- Kontaktujte svého poskytovatele zdravotního pojištění a zjistěte, na které lékaře, služby a produkty se váš plán vztahuje. Mohou existovat změny, které byste mohli provést ve svém pojištění nebo léčebném plánu, abyste snížili náklady.
- Seznamte se s finančním poradcem nebo sociálním pracovníkem, který má zkušenosti s pomocí lidem s RS. Mohou vám pomoci dozvědět se o pojistných programech, programech lékařské pomoci nebo jiných programech finanční podpory, na které byste mohli mít nárok.
- Informujte svého lékaře, že máte obavy z nákladů na léčbu. Mohou vás odkázat na služby finanční podpory nebo upravit váš léčebný plán.
- Obraťte se na výrobce jakýchkoli léků, které užíváte, abyste se dozvěděli, zda nabízejí pomoc ve formě slev, dotací nebo rabatů.
Další tipy pro správu nákladů na péči naleznete v sekcích Finanční zdroje a Finanční pomoc na webu Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu.
Odnést
Pokud je pro vás obtížné zvládnout výzvy SPMS, dejte vědět svým lékařům. Mohou vám doporučit změny vašeho léčebného plánu nebo vás spojit s jinými zdroji podpory.
Několik organizací nabízí informace a online podpůrné služby pro lidi s RS, včetně SPMS. Tyto zdroje vám mohou pomoci rozvinout znalosti, sebedůvěru a smysl pro podporu, které potřebujete, abyste mohli vést svůj nejlepší život se SPMS.
