Spinální svalová atrofie (SMA) je někdy popisována jako „běžné“ vzácné onemocnění. To znamená, že ačkoli je to vzácné, existuje dostatek lidí, kteří žijí s SMA, aby inspirovali výzkum a vývoj léčby a také vytváření organizací SMA po celém světě.
Znamená to také, že pokud máte tento stav, možná se ještě budete muset osobně setkat s někým, kdo ano. Výměna nápadů a zkušeností s ostatními, kteří mají SMA, vám může pomoci cítit se méně izolovaní a mít větší kontrolu nad svou cestou. Na váš příchod čeká prosperující online komunita SMA.
Fóra a sociální komunity
Začněte prozkoumávat online fóra a sociální komunity, které se zaměřují na SMA:
Diskuzní fórum SMA News Today
Procházejte nebo se připojte k diskusním fórům SMA News Today, sdílejte je a učte se od ostatních, jejichž životy jsou SMA ovlivněny. Diskusní vlákna jsou rozdělena do různých tematických oblastí, jako jsou zprávy o terapii, studium na vysoké škole, dospívající a Spinraza. Začněte registrací a vytvořením profilu.
Facebook SMA komunity
Pokud jste na Facebooku strávili nějaký čas, víte, jak mocný síťový nástroj to může být. Facebooková stránka Cure SMA je jedním z příkladů, kde můžete procházet příspěvky a komunikovat s ostatními čtenáři v komentářích. Prohledejte a připojte se k některým skupinám SMA na Facebooku, jako jsou Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange a Spinal Muscular Atrophy Support Group. Mnoho skupin je uzavřeno kvůli ochraně soukromí členů a administrátoři mohou chtít, abyste se představili, než se připojíte.
SMA blogeři
Zde je několik bloggerů a guru sociálních médií, kteří sdílejí své zkušenosti s SMA online. Udělejte si chvilku na jejich práci a nechte se inspirovat. Možná se jednoho dne rozhodnete vytvořit si běžný kanál na Twitteru, vytvořit si přítomnost na Instagramu nebo si založit vlastní blog.
Alyssa K. Silva
Alyssa s diagnózou SMA typu 1 těsně před dovršením 6. měsíce věku se vzepřela předpovědi svých lékařů, že svému stavu podlehne před svými druhými narozeninami. Měla jiné představy a místo toho vyrostla a navštěvovala vysokou školu. Nyní je filantropkou, poradkyní pro sociální sítě a blogerkou. Alyssa sdílí svůj život se SMA na svých webových stránkách od roku 2013, je uvedena v dokumentu „Dare to Be Remarkable“ a vytvořila nadaci Working On Walking, jejímž cílem je připravit cestu k léčbě SMA. Alyssu najdete také na Instagramu a Cvrlikání.
Ainaa Farhanah
Grafická designérka Ainaa Farhanah má vystudovaný grafický design, rozvíjející se designový byznys a doufá, že jednoho dne bude vlastnit vlastní grafické studio. Má také SMA a svůj příběh zaznamenává na svém osobním účtu na Instagramu a zároveň jeden spravuje pro svou designérskou firmu. Dostala se do užšího výběru #thisability Makeathon 2017 UNICEF za svůj design organizéru na tašky, inovativní řešení problémů s přenášením věcí, se kterými se mohou setkat uživatelé na invalidním vozíku.
Michael Morale
Michael Morale, rodák z Dallasu, Texas, byl zpočátku diagnostikován se svalovou dystrofií jako batole, a teprve ve věku 33 let dostal správnou diagnózu SMA typu 3. Pokračoval v získávání obchodních a manažerských titulů a završil své kariéra učitele, než se v roce 2010 stal trvalou invaliditou. Michael je dál Cvrlikání, kde pomocí příspěvků a fotografií sdílí příběh své léčby SMA. Jeho instagramový účet obsahuje videa a fotografie týkající se jeho léčby, která zahrnuje fyzikální terapii, úpravu stravy a první léčbu SMA schválenou FDA, Spinraza. Přihlaste se k odběru jeho kanálu YouTube a dozvíte se více o jeho příběhu.
Toby Mildon
Život s SMA nezastavil vlivnou kariéru Tobyho Mildona. Jako konzultant pro diverzitu a inkluzi pomáhá společnostem dosáhnout jejich cíle, kterým je větší začlenění do pracovní síly. Je také plodný Cvrlikání Kromě toho, že je recenzentem přístupnosti na TripAdvisoru.
Stella Adele Bartlettová
Spojte se s týmem Stella, vedeným mámou Sarah, tátou Mylesem, bratrem Oliverem a samotnou Stellou s diagnózou SMA 2. typu. Její rodina zaznamenává její cestu SMA na svém blogu. Sdílejí své triumfy a boje v boji za to, aby pomohli Stelle žít život naplno a zároveň zvýšili povědomí ostatních pomocí SMA. Rodinné dostupné renovace domů, včetně výtahu, jsou sdíleny prostřednictvím videa, přičemž sama Stella nadšeně popisuje projekt. Součástí je také příběh o rodinném výletu do Columbusu, kde byla Stella spárována se svým asistenčním psem Camperem.
Jídlo s sebou
Pokud máte SMA, mohou nastat chvíle, kdy se cítíte izolovaní a chcete se spojit s ostatními, kteří sdílejí vaše zkušenosti. Internet odstraňuje geografické bariéry a umožňuje vám být součástí globální komunity SMA. Zvažte, zda si najít čas na to, abyste se dozvěděli více, spojili se s ostatními a podělili se o své zkušenosti. Nikdy nevíte, čí život se můžete dotknout sdílením svého příběhu.
