Po obdržení diagnózy rakoviny budete pravděpodobně muset navštívit několik poskytovatelů zdravotní péče. To zahrnuje chirurgy, lékařské onkology a další specialisty.
Každý poskytovatel zdravotní péče, kterého navštívíte, uchovává záznamy o péči, kterou jste od něj obdrželi. Vaše lékařské záznamy například obsahují výsledky testů, zprávy o léčbě a poznámky napsané členy vašeho týmu péče o rakovinu.
Chcete-li získat úplný obrázek o své anamnéze, musíte dát dohromady lékařské záznamy od různých poskytovatelů zdravotní péče, které jste viděli.
Chcete-li pomoci odborníkům dozvědět se více o rakovině, kterou jste vyvinuli, můžete se rozhodnout sdílet informace ze svých záznamů s výzkumníky rakoviny.
Udělejte si chvilku a zjistěte, jak můžete sestavit a sdílet své lékařské záznamy s vědci, poskytovateli zdravotní péče a dalšími.
Jaké jsou výhody sdílení vašich dat s výzkumníky?
Když máte kontrolu nad svými zdravotními záznamy, umožňuje vám to sdílet informace z vašich záznamů s ostatními lidmi – včetně vědců, kteří studují rakovinu.
Když byla Stacey Tinianovové v roce 2013 diagnostikována rakovina prsu, byla překvapena, že na mnoho otázek, které měla ohledně jejího stavu a možností léčby, chybí jasné odpovědi.
„Bylo pro mě fascinující slyšet věci jako: ‚No, Stacey, na to neznáme odpověď, protože nemáme dostatek dat,‘“ Tinianov, poradce pro advokacii a angažovanost ve společnosti Ciitizen zabývající se technologií spotřebitelského zdraví. , řekl Healthline.
„Ve Spojených státech máme více než 1,7 milionu lidí s diagnostikovanou rakovinou každý rok a máme téměř 17 milionů přeživších, takže je pro mě fascinující slyšet: ‚Nemáme dostatek dat‘,“ pokračovala.
Údaje o těchto pacientech s rakovinou a přeživších existují, ale velká část z nich je vázána na jednotlivé zdravotní systémy, kde se lidem dostává péče.
Získání kontroly nad svými vlastními lékařskými daty vám umožní sdílet tyto informace s organizacemi a jednotlivci, kteří studují rakovinu.
Tyto skutečné důkazy mohou výzkumníkům pomoci odhalit odpovědi na důležité otázky týkající se rakoviny a její léčby.
Jaké jsou osobní výhody správy vašich zdravotních záznamů?
Sestavení všech vašich lékařských záznamů vám umožní přístup k informacím o vaší zdravotní anamnéze, jejich prohlížení a sdílení.
I když nemáte zájem sdílet svá zdravotní data s výzkumníky, může to být pro vás přínosné.
Umožňuje například:
- Udržujte si trvalý záznam o své zdravotní historii. Poskytovatelé zdravotní péče nevedou lékařské záznamy navždy. Udržování vlastní kopie vám umožňuje kontrolovat informace o mnoho let později, dokonce i poté, co se poskytovatelé zbavili původních záznamů.
- Zjistěte více o svém stavu. Během lékařských schůzek můžete získat mnoho informací. Když máte po ruce kopii svých záznamů, můžete si tyto informace prohlédnout vlastním tempem.
- Sdílejte informace o své anamnéze s pečovateli. Pokud s koordinací vaší péče pomáhá rodinný příslušník nebo jiná osoba, můžete se rozhodnout sdílet s nimi své lékařské záznamy. Kontrola vašich záznamů jim může pomoci dozvědět se více o vaší zdravotní historii a potřebách.
- Sdílejte informace o své anamnéze s poskytovateli léčby. Můžete navštívit různé specialisty, včetně poskytovatelů zdravotní péče, které navštívíte pro druhý nebo třetí názor. Čím více budou vaši poskytovatelé zdravotní péče vědět o vaší zdravotní historii, tím lépe budou vybaveni k poskytování péče.
- Vyhněte se zbytečným lékařským vyšetřením. Pokud jste již podstoupili diagnostický test, výsledky by se měly objevit ve vašich lékařských záznamech. Pokud noví poskytovatelé zdravotní péče budou mít přístup k výsledkům vašich minulých testů, může to snížit vaši potřebu opakování testů.
- Zjistěte, zda máte nárok na klinické studie. Máte-li zájem o přihlášení do klinické studie za účelem získání experimentální léčby, budete muset splnit kritéria pro zařazení do studie. Kontrola vašich záznamů vám může pomoci zjistit, zda se kvalifikujete.
- Správa nároků na zdravotní pojištění a další právní záležitosti. Možná budete muset získat informace ze svých lékařských záznamů, abyste mohli podat pojistnou událost, požádat o daňový odpočet nebo spravovat jiné právní záležitosti.
Své lékařské záznamy si můžete vyžádat od různých poskytovatelů zdravotní péče, jak je potřebujete. To však může vést ke zpoždění, když spěcháte.
Sestavení úplné kopie vašich lékařských záznamů vám umožní přístup a sdílení vašich zdravotních informací, když to potřebujete.
„Právě teď může být velmi náročné přimět jeden zdravotnický systém ke sdílení s jiným,“ řekl Tinianov.
„Pokud máme kontrolu nad svými vlastními zdravotními daty, můžeme je sdílet s kýmkoli, o koho se chceme podělit, ať už je to druhý názor, nebo výzkumník,“ dodala.
Jak vám mohou online nástroje pomoci spravovat a sdílet vaše lékařské záznamy?
K dispozici je několik online nástrojů a aplikací, které vám pomohou shromažďovat, organizovat a sdílet vaše lékařské záznamy. Pro lidi s rakovinou a přeživší, kteří žijí ve Spojených státech, je Cititizen jedním z těchto nástrojů.
Ciitizen je bezplatná online platforma, která pomáhá lidem, kteří obdrželi diagnózu rakoviny, shromažďovat a spravovat své lékařské záznamy od různých poskytovatelů zdravotní péče.
Pomáhá ubrat část práce v procesu žádosti o lékařskou dokumentaci a zároveň poskytuje uživatelům přístup k záznamům, které nemusí být schopni získat z pacientských portálů svých poskytovatelů zdravotní péče.
„Když se přihlásíte do Ciitizen, vytvoříte si svůj vlastní účet a identifikujete zařízení, kde se vám dostalo péče a odkud byste si chtěli vyžádat svá data,“ vysvětlil Tinianov.
„Pak systém skutečně generuje [medical records] žádost pro tebe,“ pokračovala.
Jakmile Ciitizen obdrží lékařské záznamy uživatele, uživatel si je může prohlédnout, stáhnout, uložit a vytisknout ze svého online profilu.
Uživatelé se také mohou rozhodnout sdílet své záznamy s pečovateli nebo poskytovateli zdravotní péče. Prostřednictvím svého partnerství s advokátními organizacemi, jako je např
„Pokud řeknete: ‚Víte co, chci se podělit o svá data s výzkumníky a konkrétně s výzkumnými projekty, které mě zajímají,‘ v rámci Cititizen máte příležitosti, jak to udělat také,“ řekl Tinianov.
Společnost Cititizen nesdílí data uživatelů bez jejich souhlasu. Než použijete Ciitizen nebo jiné online nástroje ke správě svých zdravotních záznamů, přečtěte si zásady ochrany osobních údajů společnosti a další smluvní podmínky.
Jaké kroky můžete podniknout pro shromažďování vlastních lékařských záznamů?
Pokud dáváte přednost tomu, abyste si své lékařské záznamy sestavili sami, začněte podle následujících kroků:
- Udělejte si seznam poskytovatelů zdravotní péče a zařízení, která jste navštívili kvůli diagnostickým testům, léčbě nebo jiným službám. Pokud máte potíže se zapamatováním si, které poskytovatele nebo zařízení jste navštívili, zvažte kontaktování svých současných a minulých poskytovatelů zdravotního pojištění. Vyžádejte si kopii dokumentů o pojistných událostech, které poskytují informace o zdravotnických službách, které jste využili.
- Navštivte webové stránky každého poskytovatele zdravotní péče nebo zařízení a vyhledejte online portál pro pacienty. Někteří poskytovatelé provozují zabezpečené webové stránky, které pacientům umožňují prohlížet a stahovat části jejich zdravotní dokumentace. Možná nebudete mít přístup ke svým úplným lékařským záznamům prostřednictvím portálu pro pacienty, ale může to být užitečný výchozí bod.
- Kontaktujte každého poskytovatele zdravotní péče nebo zařízení a vyžádejte si zbývající záznamy. Mohou vás požádat o vyplnění a odeslání formuláře vydání lékařské dokumentace e-mailem, poštou, faxem nebo jinými prostředky. Některá zařízení mohou účtovat poplatek za papírové kopie vašich záznamů.
Poté, co jste sestavili své minulé lékařské záznamy, udržujte je aktuální tím, že požádáte své poskytovatele zdravotní péče, aby sdíleli kopii všeho, co přidají do vašich lékařských záznamů.
Jaké typy lékařských záznamů byste měli sestavit?
Ať už se rozhodnete použít online nástroj nebo sestavit své lékařské záznamy sami, může být užitečné shromáždit následující záznamy:
- informace o vašich lékařských diagnózách, včetně data, kdy jste obdrželi diagnózu rakoviny, a typu a stádia rakoviny
- zprávy o patologii a výsledky diagnostických testů, jako jsou zprávy o biopsii, zprávy o krevních testech a snímky z CT skenů nebo jiných zobrazovacích testů
- zprávy o propuštění z operace a po operaci, pokud jste podstoupili nějaké chirurgické zákroky
- identifikační karty zdravotnického zařízení pro jakékoli implantáty, které jste obdrželi, jako jsou prsní implantáty po mastektomii
- podrobnosti o dalších léčbách, které jste podstoupili, včetně typů, dávek a dat zahájení a ukončení ozařování, chemoterapie nebo jiných terapií rakoviny
- poznámky o výsledcích a vedlejších účincích léčby, kterou jste podstoupili, včetně případných alergických reakcí
- kontaktní údaje na všechny vaše poskytovatele zdravotní péče a léčebná zařízení
Můžete si raději ponechat papírové kopie svých záznamů, které můžete nosit na lékařské schůzky. Můžete také uchovávat digitální kopie svých záznamů.
Sestavení kopie vašich lékařských záznamů od více poskytovatelů zdravotní péče může vyžadovat určité úsilí, ale může to stát za to.
Když budete mít kopii svých záznamů, můžete si své zdravotní informace podle vlastního uvážení prohlédnout. Umožňuje vám také sdílet zdravotní údaje s pečovateli, poskytovateli zdravotní péče nebo výzkumníky rakoviny.
Používání online nástrojů, jako je Ciitizen, může pomoci zefektivnit proces a snížit práci potřebnou k vyžádání, kompilaci a sdílení záznamů.
Pokud chcete, můžete se také obrátit přímo na své poskytovatele zdravotní péče a shromáždit své vlastní záznamy.
