Psoriáza je chronické onemocnění, které způsobuje zanícené kožní skvrny. Odhaduje se, že u 30 % lidí s psoriázou se také vyvine psoriatická artritida, která způsobuje bolesti a otoky kloubů.
V posledních desetiletích pomohla vylepšená léčba snížit příznaky a zlepšit kvalitu života lidí žijících s psoriázou a psoriatickou artritidou. Ale i při léčbě mohou mít lidé s těmito stavy příznaky, které vyžadují změny v jejich každodenním životě.
Chcete-li se dozvědět více, Healthline mluvila s Penny Greenblattovou – dobrovolnicí a advokátkou pacientů nadace Arthritis Foundation, která většinu svého dospělého života žila s psoriázou a psoriatickou artritidou.
Tento rozhovor byl upraven pro stručnost, délku a srozumitelnost.
Jaká je největší výzva, které jste čelili při léčbě psoriázy a psoriatické artritidy?
Mám dva chronické stavy a vždycky je budu mít. Léčby pomohou, ale stále je budu mít. Jsou chronické a jsou jen součástí mého života, což je pravděpodobně největší výzva.
Je tam spousta fyzických omezení, což je velmi obtížné. Je těžké, když nejste schopni dělat jednoduché věci, které byste chtěli dělat, a smířit se s tím vyžaduje čas.
Objevily se u mě příznaky psoriatické artritidy, když mi bylo kolem 32 let a diagnostikovali jsem to, když mi bylo asi 39 let. Měl jsem problém dostat koš na prádlo nahoru a dolů po schodech. Nakonec jsme se museli přestěhovat do jednopatrového domu, protože to bylo příliš obtížné.
A když jsem dostal diagnózu, cítil jsem se, jako bych byl v tom víru, který klesá, jako bych sledoval, jak voda odtéká odtokem. Dodnes si to velmi živě pamatuji. Bylo to jako: „Ach můj bože, co teď budu dělat se svým životem?“ Měl jsem dvě malé děti. Vracel jsem se na vysokou školu. co bych teď dělal?
Revmatolog, kterého jsem navštěvoval, řekl: „Musíte získat štítek s handicapem.“ Měl jsem potíže s chůzí, koleno bylo velmi špatné a musel jsem si ho nechat vyměnit. A když jste mezi lidmi, kteří chodí do posilovny, cvičí a běhají 3 míle denně, je těžké být tak fyzicky omezeni.
Je to opravdu těžké, když je vám 30 nebo 40 let s vědomím, že tohle je něco, co tu bude vždy.
Nakonec jsem se s tím musel smířit a uvědomit si, že mám nový normál.
Jaké jsou některé z nejužitečnějších zdrojů, které jste našli pro zvládání problémů s psoriázou a psoriatickou artritidou?
Dostávám spoustu dobrých informací od Arthritis Foundation. Bohužel jsem o nich nevěděl, když mi byla poprvé diagnostikována. Bylo by skvělé, kdybych se tenkrát mohl zapojit.
Najít dobrého revmatologa je opravdu důležité. Mluvím se svým revmatologem, pokud mě něco začne trápit a jestli mě zajímá, jestli je to psoriatická artritida nebo něco jiného, můžu se ho zeptat. Musíte mít lékaře, se kterým můžete skutečně mluvit, který bude poslouchat a odpovídat.
A když můj lékař řekne: „To máš,“ jdu na internet a hledám co nejvíce o tom, co to je a jaké jsou způsoby léčby.
Jako dobrovolník pomáháte organizovat podpůrnou skupinu pro lidi s psoriázou a psoriatickou artritidou. Proč je vzájemná podpora důležitá?
Dává vám šanci vidět, že to nejste jen vy – že tyto podmínky má mnoho dalších lidí.
Kéž bych to tak měl na začátku.
Většina lidí ani neví, co je psoriáza nebo psoriatická artritida. Lidé nerozumí a je těžké, když se zmíníte, že máte tyto stavy, a oni odpoví: „Co to je? Ach, na artritidu jsi příliš mladý!“
Takže je opravdu užitečné, když se můžete spojit s ostatními lidmi, kteří procházejí stejnou věcí. Je uklidňující získat takovou podporu. Emocionální potvrzení je velmi důležité.
Je také užitečné slyšet strategie ostatních lidí o tom, co udělali, což jim pomáhá.
Na našem posledním setkání jsem udělal prezentaci o zvládání bolesti. Sdílel jsem spoustu strategií, věcí, které jsem se naučil ve svém profesním životě i osobně. Je to dobrá příležitost dozvědět se více o svém stavu.
Jaké tipy byste sdíleli s někým, kdo se učí, jak zvládat psoriázu a psoriatickou artritidu?
Buď obhájcem sebe sama.
V první řadě musíte mít dobrého revmatologa. A pokud vám to váš pojistný plán nedává, bojujte za to. Nestačí mít lékaře primární péče.
Potřebujete revmatologa, který je opravdu dobrý klinicky a je také ochotný naslouchat. Získejte doporučení. Podívejte se na různé lékaře. Pokud se vám jeden nelíbí, najděte si jiného, dokud nenajdete někoho, kdo je klinicky zručný a ochotný naslouchat. Opravdu musíte umět mluvit, ptát se, a když se vám nelíbí odpověď, obhajovat něco lepšího.
Opravdu obhajovat léčbu. V závislosti na typu pojištění, které máte, možná budete muset projít jedním typem léků za druhým a může to být velký boj – ale pokračujte v boji, abyste získali správné léky.
Zkoumejte, jak jen můžete. Přejděte online a zjistěte si o těchto podmínkách vše, co můžete. Dělá vás to silnějšími. S lékařem můžete věci lépe probrat. Můžete lépe diskutovat o věcech s lidmi, kteří mají připomínky k vašemu stavu.
A pokud tohle všechno znamená bojovat s vaší pojišťovnou? Pokud to znamená najít jiného lékaře? Musíš to udělat. Je to vaše tělo a nezlepší se, pokud se o něj nebudete schopni postarat.
Když máte tyto podmínky, změní to váš život. Budete mít nová omezení a v podstatě budete muset hledat nové já. Myslím, že je důležité být ochoten znovu se objevit.
Neumíte hrát tenis? Vezmi si něco jiného, co můžeš. Ať je to cokoli, najděte si jiné věci, které vám budou fungovat.
Byl jsem vášnivý tenista, a jakmile se objevila artritida, musel jsem s tím přestat – a tak jsem se dal na golf. A pak mi začala dělat problémy páteř a můj lékař řekl: „Ne, je to moc těžké na záda, neumím hrát golf.“ Takže když jsem nemohl hrát tenis a nemohl jsem hrát golf, vrátil jsem se ke hře na perkuse. Na střední škole jsem hrál na perkuse a teď jsem poloprofesionální hudebník. Hraji na perkuse a zpívám ve více kapelách a vokálních skupinách.
Hledejte nové způsoby, jak se vyrovnat a užít si život.
Penny Greenblatt je 72letá advokátka pacientů, která většinu svého dospělého života žila s psoriázou a psoriatickou artritidou. Jako advokátka a dobrovolnice v nadaci Arthritis Foundation se s nadšením dělí o své zkušenosti se zvládáním těchto stavů. Slouží jako facilitátor projektu Live Yes! Connect Group, podpůrná skupina Arthritis Foundation pro lidi s artritidou a jejich pečovatele.
