Život s psoriázou: Victoria’s Way

Victoria Voos je velká módní bloggerka a bojovnice s lupénkou, která sdílí svou zdravotní cestu s následovníky na sociálních platformách, jako je Instagram a TikTok.

Život s psoriázou: Victoria’s Way
S laskavým svolením Victoria Voos

Psoriáza je autoimunitní stav, který zvyšuje rychlost růstu vašich kožních buněk a může způsobit svědivé, šupinaté kožní skvrny.

To je doživotní stav které mohou ovlivnit vaše sebevědomí, vztahy a každodenní život. Může se to stát v jakémkoli věku, ale nejčastější je u dospělých. Žádní dva lidé žijící s psoriázou nemají stejnou zkušenost.

Voos se posadila s Healthline, aby se podělila o svou cestu s psoriázou.

Diagnostická cesta

Victoria Voos
S laskavým svolením Victoria Voos

Někdy se může zdát, že psoriáza přichází z ničeho nic, ale často existují spouštěče, které způsobí, že se stav vzplane. Voosova cesta k psoriáze začala krátce poté, co nastoupila na vysokou školu.

„Když jsem se dozvěděl trochu více o psoriáze a o tom, jak ji někdy může ovlivnit stres, rozhodně obviňuji vysokou školu,“ řekl Voos. „Ačkoli to není místo, kde jsem psoriázu dostal, je to pravděpodobně to, co mou psoriázu inspirovalo k plnému řádění.“

Psoriáza často začíná kožními příznaky, ale Voos zmínila, že zánět kloubů způsobený psoriatickou artritidou byl to, co vedlo k její diagnóze, a řekla: „Ve skutečnosti to začalo bolestí v horní části mé levé nohy.“

Voos mohla mít nerozpoznané příznaky lupénky ještě dříve, když si jako dítě vzpomněla na přetrvávající suchou skvrnu na kůži na hlavě.

Přesto její cesta k diagnóze nebyla lineární. Jakmile dostala jednu diagnózu, další rychle následovaly.

„Bylo to jako: ‚Ach, máte inzulínovou rezistenci,‘ ‚Ach, máte psoriatickou artritidu,‘ ‚Ach, máte PCOS‘, což je ve skutečnosti větší deštník inzulínové rezistence. Takže to byla doba šílených kalhot,“ řekl Voos.

Některé léčby nakonec způsobily další problémy pro Voos. Po obdržení diagnózy psoriatické artritidy se u ní vyvinul žaludeční vřed z protizánětlivých léků, které užívala k léčbě bolesti kloubů.

Pocit jistoty ve své kůži

S laskavým svolením Victoria Voos

Psoriáza může mít různou závažnost. Někteří lidé mají plaky pouze na několika oblastech svého těla, zatímco jiní mohou mít více než 10 % kůže pokrytých plaky psoriázy.

Bez ohledu na to, jak velká část vaší kůže je postižena psoriázou, příznaky mohou ovlivnit vaše sebevědomí. U Voos ovlivnily plaky psoriázy její sebevědomí.

„Být na veřejnosti jsem prošel velkou úzkostí, protože jsem měl všude kolem sebe děsivě vypadající skvrny,“ řekl Voos. „Samozřejmě se stala moje nejhorší noční můra, kde se mě někdo skutečně zeptal, jestli to byly plané neštovice. Jako bych měl všude kolem sebe nakažlivou nemoc.“

Mít velmi viditelné plaky psoriázy bylo pro Voos obtížnou zkušeností. Přesto to vidí jako stříbro.

„Nalezení věcí, které pomáhají zmírnit příznaky na mém obličeji, mě přimělo ocenit, že lupénka byla většinou na místech, která byla pokryta,“ řekl Voos. „Nemyslím si, že bych si své pleti vážil tolik jako teď, kdyby se tak nezhoršila.“

Podpůrný systém

S laskavým svolením Victoria Voos

Některé výzkumy naznačují, že úzkost a deprese jsou běžné u lidí s psoriázou. Ale najít systém podpory, který rozumí tomu, co zažíváte, může pomoci.

Voos zdůraznil, že je důležité najít lidi, s nimiž se můžete po diagnóze psoriázy spojit.

Psoriáza není neobvyklá, ale může být těžké najít ve vašem okolí lidi s tímto onemocněním. Společnost Voos navrhuje podívat se dále od domova při budování sítě podpory.

Hledání online komunit pro ni bylo užitečné a zveřejňování příspěvků o dalších zájmech, jako je velký módní obsah, jí pomohlo vybudovat podpůrnou komunitu psoriázy.

„Ve skutečnosti je běžné, že najdu lidi, kteří jsou také větší velikosti, kteří mají psoriázu,“ řekl Voos. „Jako bychom v tom byli spolu.“

Jakmile najdete své lidi, doporučuje být otevřený o svých zkušenostech a najít společnou řeč.

„Mít komunitu, která rozumí tomu, čím procházíte, a podporuje vás, to je vždy užitečné,“ řekl Voos. „Pokud to děláte úplně sami a neustále se sebou mluvíte negativně, myslím, že je snadné se dostat do tohoto negativního cyklu.“

Akty péče o sebe

S laskavým svolením Victoria Voos

V závislosti na vašem léčebném plánu může psoriáza zabírat velkou část vaší rutiny. Udělat si čas na další péči o sebe může pomoci.

Voos spoléhá na svůj systém podpory a online komunitu, aby sdílela tipy, co nejlépe funguje při léčbě psoriázy.

„Navrhují mi věci jako: ‚Ach, je mi líto, že ti poslední léky nezabraly. Jsem na tomhle. Možná to zkuste,“ řekl Voos.

Spoléhání Voos na její podpůrný systém jde oběma směry. Dává také tipy svým přátelům a následovníkům, jako je udržování Aquaphoru po ruce, aby pomohl s příznaky.

Pokud jde o péči o sebe prostřednictvím výživy, Voos se snaží držet protizánětlivou dietu, ale uznává, že může být obtížné ji dodržet.

„Ještě jsem nepřišel na to, jak uklidnit všechny záněty v mém těle,“ řekl Voos. „V minulosti jsem zkoušel bezlepkové a mléčné výrobky, jak mi doporučil můj dermatolog, ale je opravdu těžké se toho držet, protože vím, jak lahodný je chléb a sýr.“

Viktoriina rada

Když se Voos zeptala na její doporučení pro ostatní lidi žijící s lupénkou, měla několik rad, o které se podělila se Healthline.

Vytrvat

„Lupénka každého člověka je jiná a může to být dlouhá cesta k nalezení toho, co vám vyhovuje, ale nevzdávejte to!“

-Victoria Voos

Bylo to užitečné?

Pro psoriázu je k dispozici mnoho způsobů léčby, ale nalezení správné možnosti může chvíli trvat. Voos navrhuje, abyste na to pamatovali, až budete hledat to, co je pro vás to pravé.

„Myslím, že to je skvělé na tom, že jich máme tolik [treatment] možnosti. Každý na ně reagujeme jinak. A pak je to povaha psoriázy [might stop responding] k léčbě,“ řekl Voos.

Na obzoru je několik nových způsobů léčby psoriázy. Zvažte, zda se zeptáte člena svého zdravotnického týmu, zda by pro vás byla účast na klinickém hodnocení dobrou volbou. Pro Voos byly tyto studie dobrým způsobem, jak bezplatně vyzkoušet různé léky.

Obhajujte sami sebe

„Pokud to není to pravé, nebojte se požádat o druhý názor nebo doporučení někam jinam.“

-Victoria Voos

Bylo to užitečné?

Život s chronickým onemocněním může zkomplikovat interakci se zdravotnickými pracovníky. Pokud vaše hodnoty nejsou v souladu, Voos navrhuje najít jiný tým, který by pro vás pracoval.

Konkrétně to, že je žena větší velikosti, ovlivnilo její pohled na zdravotnictví. Její ochota obhajovat sama sebe pochází zčásti z její „únavy z toho, že jde k lékaři,“ řekla.

„Může to být velmi otřesný zážitek,“ řekl Voos. “[Doctors say,] ‚Běžte se zvážit‘ a ‚Uvažovali jste o operaci?‘“

Začněte laskavostí

„Buď laskavý.“ Nikdy nevíte, čím si kdo prochází, a existuje spousta neviditelných nemocí, o kterých možná ani nevíte, že se s nimi někdo potýká.“

-Victoria Voos

Bylo to užitečné?

Život s mnoha zdravotními problémy pomohl Voos uvědomit si důležitost laskavého zacházení s ostatními.

„Zatímco [psoriasis] může být velmi viditelná nemoc… hodně z toho, co teď zažívám, je pod mým oblečením, zánět v mém těle a hodně bolesti kloubů,“ řekl Voos.

“[My experience is] jen jeden příklad toho, čím si mohou projít ostatní. Takže vždy začněte s laskavostí a vězte, že lidé mohou procházet věcmi, které jen tak viditelně nevidíte.“

Voos říká, že přistupovat k lidem s laskavostí je jediná rada, kterou by „křičela ze střech“.


Victoria Voos je tvůrce obsahu větší velikosti se sídlem v San Diegu v Kalifornii. Na svých platformách sociálních médií a blogu mluví o plus-size módě, životním stylu a své cestě s psoriázou. Když není na svých vlastních stránkách sociálních médií, pracuje jako manažerka sociálních sítí pro jiné značky. Můžete ji sledovat na @FlyForAGinger nebo na jejím blogu FlyForAGinger.com.

Zjistit více

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

POSLEDNÍ ČLÁNKY