V roce 1992 podstoupila Connie Welch operaci v ambulantním centru v Texasu. Později zjistila, že se tam nakazila virem hepatitidy C z kontaminované jehly.
Chirurgický technik před její operací vytáhl injekční stříkačku z jejího podnosu na narkózu, vpíchl si lék, který obsahovala, a doplnil stříkačku fyziologickým roztokem, než ji položil. Když nadešel čas, aby Connie dostala sedativy, byla jí píchnuta stejná jehla.
O dva roky později dostala z chirurgického centra dopis: Technik byl přistižen při krádeži omamných látek z injekčních stříkaček. Měl také pozitivní test na hepatitidu C.
Hepatitida C je virová infekce, která způsobuje zánět a poškození jater. V některých případech akutní hepatitidy C mohou lidé bojovat s infekcí bez léčby. Ale ve většině případů se u nich rozvine chronická hepatitida C – dlouhotrvající infekce, která vyžaduje léčbu antivirovými léky.
Odhadem
„Můj lékař mi zavolal a zeptal se mě, jestli jsem obdržela oznámení o tom, co se stalo, a řekla jsem, že ano, ale byla jsem z toho velmi zmatená,“ řekla Connie Healthline. „Řekl jsem: ‚Nevěděl bych, že mám hepatitidu?“
Doktor Connie ji vyzval, aby se nechala otestovat. Pod vedením gastroenterologa a hepatologa podstoupila tři kola krevních testů. Pokaždé měla pozitivní test na virus hepatitidy C.
Měla také biopsii jater. Ukázalo se, že už utrpěla mírné poškození jater infekcí. Infekce hepatitidou C může způsobit poškození a nevratné zjizvení jater, známé jako cirhóza.
Odstranění viru z jejího těla by trvalo dvě desetiletí, tři kola antivirové léčby a tisíce dolarů z vlastní kapsy.
Řízení vedlejších účinků léčby
Když Connie obdržela svou diagnózu, byla k dispozici pouze jedna antivirová léčba infekce hepatitidy C. V lednu 1995 začala dostávat injekce nepegylovaného interferonu.
Connie vyvinula „velmi drsné“ vedlejší účinky léků. Bojovala s extrémní únavou, bolestmi svalů a kloubů, gastrointestinálními příznaky a vypadáváním vlasů.
„Některé dny byly lepší než jiné,“ vzpomínala, „ale většinou to bylo těžké.“
Bylo by těžké udržet si práci na plný úvazek, řekla. Léta pracovala jako lékařka na pohotovosti a respirační terapeutka. Ale skončila krátce předtím, než byla testována na hepatitidu C, s plány vrátit se do školy a studovat ošetřovatelství – plány, které odložila poté, co se dozvěděla, že se nakazila.
Bylo dost těžké zvládat své povinnosti doma a zároveň se vyrovnávat s vedlejšími účinky léčby. Byly dny, kdy bylo těžké vstát z postele, natož se starat o dvě děti. Přátelé a členové rodiny se zapojili, aby pomohli s péčí o děti, domácími pracemi, pochůzkami a dalšími úkoly.
„Byla jsem mámou na plný úvazek a snažila jsem se, aby všechno doma bylo co nejnormálnější pro naši rutinu, pro naše děti, pro školu a všechno,“ vzpomínala, „ale byly chvíle, kdy jsem musela Pomoc.“
Naštěstí nemusela platit za pomoc navíc. „Měli jsme spoustu laskavých přátel a rodiny, kteří nám pomohli, takže to nebylo žádné finanční náklady. Byl jsem za to vděčný.“
Čekání, až budou k dispozici nové způsoby léčby
Zpočátku se zdálo, že injekce nepegylovaného interferonu fungovaly. Ale nakonec se první kolo antivirové léčby ukázalo jako neúspěšné. Počet virů u Connie se zvýšil, počet jejích jaterních enzymů se zvýšil a vedlejší účinky léků byly příliš závažné na to, aby pokračovaly.
Protože nebyly dostupné žádné jiné možnosti léčby, musela Connie čekat několik let, než mohla vyzkoušet nový lék.
Druhé kolo antivirové léčby zahájila v roce 2000, kdy užívala kombinaci pegylovaného interferonu a ribavirinu, která byla nedávno schválena pro lidi s infekcí hepatitidou C.
I tato léčba byla neúspěšná.
Znovu musela čekat roky, než byla k dispozici nová léčba.
O dvanáct let později, v roce 2012, zahájila třetí a poslední kolo antivirové léčby. Jednalo se o kombinaci pegylovaného interferonu, ribavirinu a telapreviru (Incivek).
„Protože to bylo spojeno s mnoha náklady
léčba byla ještě dražší než první léčba nebo první dvě
léčby, ale museli jsme udělat to, co jsme potřebovali udělat. Byl jsem tím velmi požehnán
léčba byla úspěšná.“
V týdnech a měsících následujících po třetím kole antivirové léčby četné krevní testy ukázaly, že dosáhla trvalé virové odpovědi (SVR). Virus v její krvi klesl na nedetekovatelnou hladinu a zůstal nedetekovatelný. Byla vyléčena z hepatitidy C.
Placení za péči
Od doby, kdy se v roce 1992 nakazila virem, až do doby, kdy byla v roce 2012 vyléčena, Connie a její rodina zaplatili tisíce dolarů z vlastní kapsy na zvládnutí infekce hepatitidou C.
„Od roku 1992 do roku 2012 to bylo 20 let a zahrnovalo to spoustu krevních testů, dvě jaterní biopsie, dvě neúspěšné léčby, návštěvy lékaře,“ řekla, „takže to znamenalo spoustu nákladů.“
Když se Connie poprvé dozvěděla, že se mohla nakazit hepatitidou C, měla štěstí na zdravotní pojištění. Její rodina koupila zaměstnavatelem sponzorovaný pojistný plán prostřednictvím práce jejího manžela. I tak se kapesné náklady „začaly rychle zvyšovat“.
Platili asi 350 dolarů měsíčně na pojistném a měli roční spoluúčast ve výši 500 dolarů, kterou museli splnit, než jejich poskytovatel pojištění pomohl pokrýt náklady na její péči.
Poté, co dosáhla roční spoluúčasti, nadále čelila poplatku 35 USD za každou návštěvu specialisty. V prvních dnech své diagnózy a léčby se setkávala s gastroenterologem nebo hepatologem tak často, jako jednou týdně.
V jednu chvíli její rodina změnila plány pojištění, jen aby zjistila, že její gastroenterolog nespadá do jejich nové pojišťovací sítě.
„Bylo nám řečeno, že můj současný gastroenterolog ano.“
bude podle nového plánu a ukázalo se, že nebyl. A to vlastně bylo
velmi znepokojující, protože jsem si během té doby musel najít nového lékaře as a
nový doktor, musíte skoro začít znovu.“
Connie začala navštěvovat nového gastroenterologa, ale byla nespokojená s péčí, kterou poskytoval. Vrátila se tedy ke svému předchozímu specialistovi. Musela zaplatit z vlastní kapsy, aby ho mohla navštívit, dokud její rodina nezmění plány pojištění, aby ho přivedla zpět do své sítě pokrytí.
„Věděl, že jsme v době bez pojištění, které by ho pokrylo,“ řekla, „tak nám dal zvýhodněnou sazbu.“
„Chci říct, že mi jednou neúčtoval ani jednu návštěvu v kanceláři,“ pokračovala, „a pak ty další mi účtoval jen to, co bych normálně zaplatila na platu.“
Náklady na testy a léčbu
Kromě poplatků za návštěvy lékaře musela Connie a její rodina zaplatit 15 procent z účtu za každý lékařský test, který obdržela.
Musela si nechat udělat krevní testy před, během a po každém kole antivirové léčby. Také pokračovala v provádění krevních testů alespoň jednou ročně po dobu pěti let po dosažení SVR. V závislosti na použitých testech zaplatila asi 35 až 100 dolarů za každé kolo krevních testů.
Connie také podstoupila dvě jaterní biopsie a také každoroční ultrazvukové vyšetření jater. Za každé ultrazvukové vyšetření zaplatila asi 150 dolarů nebo více. Během těchto vyšetření její lékař kontroluje známky cirhózy a dalších potenciálních komplikací. Dokonce i nyní, když se vyléčila z infekce hepatitidy C, je vystavena zvýšenému riziku vzniku rakoviny jater.
Její rodina také pokryla 15 procent nákladů na tři kola antivirové léčby, která dostala. Každé kolo léčby stálo celkem desítky tisíc dolarů, včetně části účtované jejich poskytovateli pojištění.
„Patnáct procent z 500 nemusí být tak špatných,“ řekla, „ale 15 procent z několika tisíc se může sečíst.“
Connie a její rodina také čelili obvinění za léky na předpis, aby zvládly vedlejší účinky její léčby. Ty zahrnovaly léky proti úzkosti a injekce na zvýšení počtu červených krvinek. Platili za benzín a parkování, aby mohli navštívit nespočet lékařských schůzek. A platili za hotová jídla, když byla příliš nemocná nebo zaneprázdněná lékařskými schůzkami, než aby uvařila.
Vynaložila také emocionální náklady.
„Hepatitida C je jako vlnka dovnitř.“
rybník, protože ovlivňuje každou jednotlivou oblast vašeho života, nejen
finančně. Ovlivňuje vás to psychicky a emocionálně, stejně jako fyzicky.“
Bojovat se stigmatem infekce
Mnoho lidí má mylné představy o hepatitidě C, což přispívá ke stigmatu s ní spojenému.
Mnoho lidí si například neuvědomuje, že jediný způsob, jak někdo může přenést virus, je kontakt krve s krví. A mnozí se bojí dotýkat se nebo trávit čas s někým, kdo se nakazil virem. Takové obavy mohou vést k negativním úsudkům nebo diskriminaci lidí, kteří s nimi žijí.
Aby se Connie vyrovnala s těmito setkáními, pomohlo jí vzdělávat ostatní.
„Mé pocity byly několikrát zraněny ostatními,“ řekla, „ale ve skutečnosti jsem to vzala jako příležitost odpovědět na otázky, které ostatní lidé měli o viru, a vyvrátit některé mýty o tom, jak se nakazí a jak ne. .“
Nyní pracuje jako advokátka pacientů a certifikovaná životní koučka, která pomáhá lidem zvládat problémy spojené s onemocněním jater a infekcí hepatitidou C. Píše také pro několik publikací, včetně webové stránky založené na víře, kterou spravuje, Life Beyond Hep C.
Zatímco mnoho lidí čelí na cestě k diagnóze a léčbě problémům, Connie věří, že existuje důvod k naději.
„Nyní je větší naděje dostat se za hepatitidu C než kdy jindy.“
před. Když mi byla diagnostikována, existovala pouze jedna léčba. Dnes my
v současné době mají sedm různých způsobů léčby hepatitidy C ze všech šesti
genotypy.“
„Pacienti mají naději i s cirhózou,“ pokračovala. „Nyní je k dispozici více špičkových testů, které mohou pacientům pomoci včas diagnostikovat poškození jater.“ Nyní je pro pacienty k dispozici mnohem více, než kdy bylo.“
