Jackie Zimmerman žije v Livonia, Michigan. Cesta z jejího domova do Clevelandu ve státě Ohio trvá několik hodin – cestu, kterou podnikla nesčetněkrát kvůli lékařským schůzkám a operacím.
“[It] byla pravděpodobně cesta nejméně 200 dolarů pokaždé, když jsem tam jela, mezi jídlem, benzínem, časem a všemi těmi věcmi,“ řekla.
Tyto cesty jsou jen částí nákladů, které Jackie musela zaplatit, aby zvládla svou ulcerózní kolitidu (UC), chronický stav, se kterým už léta žije.
UC je typ zánětlivého onemocnění střev (IBD), které způsobuje zánět a vředy na vnitřní výstelce tlustého střeva (tlusté střevo). Může způsobit únavu, bolest břicha, krvácení z konečníku a další příznaky. Může také vést k různým komplikacím, z nichž některé jsou život ohrožující.
Aby Jackie a její rodina vyléčili tento stav, zaplatili tisíce dolarů na pojistném, copays a spoluúčasti. Také zaplatili z vlastní kapsy za cestování, volně prodejné léky a další náklady na péči.
„Pokud mluvíme o tom, kolik pojištění zaplatilo, jsme alespoň v rozmezí milionů dolarů,“ řekl Jackie.
„Pravděpodobně jsem v rozmezí 100 000 dolarů.“ Asi spíš proto, že nepřemýšlím o každé spoluúčasti každé návštěvy.“
Získání diagnózy
Jackie byla diagnostikována s UC poté, co žil s gastrointestinálními (GI) příznaky asi deset let.
„Upřímně jsem pociťovala příznaky ulcerózní kolitidy asi 10 let, než jsem o tom navštívila lékaře,“ řekla, „ale v té době jsem byla na střední škole a bylo to trapné.“
Na jaře 2009 viděla ve stolici krev a věděla, že je čas navštívit lékaře.
Šla k místnímu specialistovi na GI. Poradil Jackie, aby změnila jídelníček, a předepsal jí nějaké doplňky stravy.
Když tento přístup nefungoval, provedl flexibilní sigmoidoskopii – typ postupu používaného k vyšetření konečníku a dolního tlustého střeva. Všiml si příznaků UC.
„V té době jsem byl v plné erupci,“ vzpomínal Jackie.
„Bylo to neuvěřitelně bolestivé. Byl to opravdu, opravdu hrozný zážitek. A vzpomínám si, ležel jsem na stole, dalekohled byl u konce a on mi poklepal na rameno a řekl: ‚Neboj, je to jen ulcerózní kolitida.’“
Ale jakkoli to bylo hrozné, Jackie nemohlo nic připravit na výzvy, kterým bude v nadcházejících letech čelit.
„Strašidelné“ náklady na péči
V době, kdy jí byla diagnostikována, měla Jackie zaměstnání na plný úvazek. Zpočátku nemusela chybět moc práce. Ale zanedlouho se její příznaky zintenzivnily a potřebovala si vzít více volna, aby zvládla svou UC.
„Jak se věci zrychlily, a stalo se to velmi rychle, byl jsem hodně v nemocnici. Byl jsem na pohotovosti snad každý týden po celé měsíce. Dělala jsem delší pobyty v nemocnici,“ pokračovala, „chybělo mi hodně práce a za to volno mi rozhodně neplatili.“
Brzy po diagnóze jí lékař GI předepsal mesalamin (Asacol), perorální lék, který pomáhá snížit zánět v jejím tlustém střevě.
Ale po zahájení léčby se jí kolem srdce nahromadila tekutina – vzácný vedlejší účinek mesalaminu. Musela přestat užívat lék, podstoupit operaci srdce a strávit týden na jednotce intenzivní péče (JIP).
To byl první z mnoha nákladných zákroků a prodloužených pobytů v nemocnici v důsledku jejího stavu.
„V té době se bankovky jen tak nějak valily dovnitř. Otevřel jsem je a řekl jsem si: ‚Ach, to je opravdu dlouhé a děsivé‘, a pak jsem řekl: ‚Jaké je minimum, jaké je moje naprosté minimum,‘ platby?“
Jackie se zapsala do plánu zdravotního pojištění, který by jí pomohl pokrýt náklady na její péči. Když bylo příliš obtížné dovolit si její měsíční pojistné ve výši 600 dolarů, její rodiče zasáhli, aby jí pomohli.
Dochází možnosti
Jackie má také roztroušenou sklerózu (MS), autoimunitní onemocnění, které omezuje některé léky, které může užívat.
Kvůli těmto omezením jí lékař nemohl předepsat biologické léky, jako je infliximab (Remicade), které se často používají k léčbě UC, pokud je mesalamin mimo stůl.
Byl jí předepsán budesonid (Uceris, Entocort EC) a metotrexát (Trexall, Rasuvo). Ani jeden z těchto léků nezabral. Zdálo se, že operace by mohla být její nejlepší volbou.
„V tu chvíli jsem stále klesala, pokud jde o zdraví,“ dodala, „a protože nic nefungovalo rychle, začala jsem mluvit o návštěvě chirurga.“
Tehdy začaly Jackieho cesty na Clevelandskou kliniku v Ohiu. Bude muset překročit státní hranice, aby získala potřebnou péči.
Čtyři operace, tisíce dolarů
Na klinice v Clevelandu by Jackie podstoupila operaci k odstranění tlustého střeva a konečníku a vytvoření rezervoáru známého jako „J-pouch“. To by jí umožnilo ukládat stolici a podávat ji análně.
Proces by sestával ze tří operací rozložených do devítiměsíčního období. Kvůli nepředvídaným komplikacím to ale trvalo čtyři operace a více než rok. První operaci podstoupila v březnu 2010 a poslední v červnu 2011.
Několik dní před každou operací byla Jackie přijata do nemocnice na předoperační testování. Zůstala také několik dní po každém postupu pro následné testování a péči.
Během každého pobytu v nemocnici se její rodiče ubytovali v nedalekém hotelu, aby jí mohli pomoci s celým procesem. „Mluvíme o tisících dolarů z kapsy, jen abychom tam byli,“ řekla Jackie.
Každá operace stála 50 000 dolarů nebo více, z čehož velká část byla účtována její pojišťovně.
Její poskytovatel pojištění stanovil její roční spoluúčast na 7 000 USD, ale ve druhé polovině roku 2010 tato společnost skončila. Musela si najít jiného poskytovatele a získat nový plán.
„Jen jeden rok jsem zaplatil 17 000 dolarů na spoluúčasti z kapsy, protože mě moje pojišťovna opustila a musel jsem si pořídit novou. Už jsem zaplatil maximum spoluúčasti a kapesného, takže jsem musel začít znovu v polovině roku.“
Prosba o pomoc
V červnu 2010 Jackie přišla o práci.
Kvůli nemoci a lékařským schůzkám zameškala příliš mnoho práce.
„Po operaci mi zavolali a řekli: ‚Ahoj, kdy se vrátíš?“ A ve skutečnosti neexistuje způsob, jak lidem vysvětlit, že to neznáte,“ řekla.
„Nebyl jsem tam dost.“ Byli k tomu laskaví, ale vyhodili mě,“ řekla Healthline.
Jackie dostávala 300 dolarů týdně na dávkách v nezaměstnanosti, což bylo příliš mnoho peněz na to, aby měla nárok na státní podporu – ale nestačilo to na pokrytí jejích životních nákladů a nákladů na lékařskou péči.
„Polovinu mého měsíčního příjmu by v tu chvíli tvořila moje platba za pojištění,“ řekla.
„Určitě jsem žádal o pomoc svou rodinu a měl jsem opravdu štěstí, že mi ji mohli poskytnout, ale byl to docela hrozný pocit být dospělý a ještě muset žádat rodiče, aby ti pomohli zaplatit účty.“
Po čtvrté operaci měla Jackie pravidelné schůzky na klinice v Clevelandu, aby sledovala její zotavení. Když se u ní rozvinul zánět J-vaku, běžná komplikace operace, kterou podstoupila, musela podniknout další cesty do Clevelandu za další následnou péči.
Stres z toho, že zůstanete pojištěni
Chirurgie udělala velký rozdíl v kvalitě Jackieho života. Postupem času se začala cítit mnohem lépe a nakonec se vrátila do práce.
Na jaře 2013 získala práci u jednoho z „velkých tří“ výrobců automobilů v Michiganu. To jí umožnilo zbavit se drahého pojistného plánu, který si koupila, a místo toho se zapsat do plánu sponzorovaného zaměstnavatelem.
„Ve skutečnosti jsem poprvé uzavřela jejich pojištění, pojištění mého zaměstnavatele, protože jsem cítila, že jsem dostatečně stabilní na to, abych si udržela práci, a že jsem věřila, že tam na chvíli zůstanu,“ vzpomínala.
Její šéf chápal její zdravotní potřeby a povzbuzoval ji, aby si vzala volno, když bude potřebovat. V této práci vydržela asi dva roky.
Když odešla z tohoto zaměstnání, koupila si pojištění prostřednictvím státní burzy pojištění, která byla zřízena podle zákona o cenově dostupné péči („Obamacare“).
V roce 2015 nastoupila do další práce v neziskové organizaci. Vyměnila svůj plán ACA za jiný plán sponzorovaný zaměstnavatelem. Chvíli to fungovalo dobře, ale věděla, že to není dlouhodobé řešení.
„Měla jsem pocit, že jsem v té práci zůstala déle, než jsem chtěla kvůli věcem, jako je pojištění,“ řekla.
Na začátku toho roku u ní došlo k relapsu RS a potřebovala by pojištění, aby pokryla náklady na zvládnutí obou onemocnění.
Ale v současném politickém klimatu se ACA cítila příliš nestabilní na to, aby Jackie koupila další pojistný plán prostřednictvím státní burzy. Díky tomu byla závislá na plánu sponzorovaném zaměstnavatelem.
Musela pokračovat v práci, která jí způsobovala spoustu stresu – něco, co může zhoršit příznaky RS i UC.
Předvídání dalšího relapsu
Jackie a její přítel se vzali na podzim roku 2018. Jako jeho manželka se Jackie mohla zapsat do jeho zaměstnavatelem sponzorovaného pojistného plánu.
„Mám velké štěstí, že se mi podařilo uzavřít manželovo pojištění a že jsme se rozhodli vzít se ve správný čas,“ řekla.
Tento plán jí poskytuje pokrytí, které potřebuje ke zvládnutí mnoha chronických zdravotních stavů, zatímco pracuje jako samostatně výdělečně činná konzultantka digitálního marketingu, spisovatelka a obhájkyně pacientů.
Přestože jsou její GI příznaky pod kontrolou, ví, že se to může každou chvíli změnit. Lidé s UC mohou zažít dlouhá období remise, která může být následována „vzplanutím“ symptomů. Jackie se snaží ušetřit část peněz, které vydělá, v očekávání možné recidivy.
„Vždycky chcete mít nějaké peníze na to, když onemocníte, protože znovu, i když vaše pojištění kryje všechno a je to úžasné, pravděpodobně nepracujete. Takže nepřicházejí žádné peníze, stále máte pravidelné účty a neexistuje žádná pomoc pacientům pro ‚Potřebuji tento měsíc potraviny‘.“
„Peníze jsou nekonečné a peníze se rychle zastaví, když nemůžete jít do práce,“ dodala, „takže je to opravdu drahé místo.“
