Když procházíte něčím, čemu vaši přátelé a rodina nerozumí, ne vždy vědí, co říct. Někdy může mít pocit, že jsou necitliví, lhostejní nebo vyloženě hrubí.
Požádali jsme lidi, kteří žijí s roztroušenou sklerózou (RS), aby nám řekli o nejnepříjemnějších věcech, které o ní řekli lidé, které znají. Zde je ukázka toho, co ti lidé řekli… a co mohli říct.
Když lidem s RS nebo jinými chronickými „neviditelnými“ nemocemi řeknete, že nevypadají nemocně, mohou mít pocit, že jejich nemoc odmítáte nebo je obviňujete, že ji předstírají. Podle toho, jak vypadá, nepoznáte, jak se někdo s RS cítí. Říct jim, že vypadají dobře, je kompliment a ptát se, jak se cítí, uznává jejich realitu.
RS není pro mladé snazší a není pravděpodobnější, že se zlepší. Představte si, že jste na vrcholu svého života a potýkáte se s nepředvídatelnými neurologickými příznaky. Uvědomění si chronického onemocnění v mladém věku může být zdrcující. Je lepší jednoduše nabídnout svou emocionální a praktickou podporu.
Pokud neznáte fakta, je lepší si nevytvářet domněnky. Pokud jsou tomu otevření, ptejte se. V opačném případě si věnujte pár minut svého času, abyste se naučili základy. MS není nakažlivá. U RS imunitní systém omylem napadne myelin, ochrannou látku, která obklopuje nervová vlákna. Postupem času to způsobuje tvorbu lézí v centrálním nervovém systému. Co spouští tento proces, není jasné, ale může to být kombinace věcí. Některé cesty výzkumu zahrnují genetickou predispozici, infekční agens a faktory prostředí.
Pro RS neexistuje žádné rychlé řešení a léčba může být komplikovaná a nákladná. Liší se od člověka k člověku a někdy se léčba musí změnit stejně jako symptomy. Některé injekční léky modifikující onemocnění a některé léky ve formě pilulek jsou navrženy tak, aby zpomalily progresi onemocnění a snížily počet recidiv. Někteří lidé s RS používají jiné léky nebo terapie k řešení jednotlivých příznaků. Při diskuzi o léčbě RS je nejlepší následovat příklad svého přítele.
Lidé s RS jsou bombardováni příběhy o dalších lidech s RS, včetně těch, kteří lezou po horách a běhají maratony, a těch, kteří nemohou vstát z postele nebo chodit bez pomoci. Ale protože RS je pro každého jiná, nemá smysl porovnávat RS vašeho přítele s někým jiným.
RS, zejména relabující-remitující typ, se může rok od roku, měsíc od měsíce a dokonce i den ze dne hodně měnit. Člověk s roztroušenou sklerózou může jeden týden vypadat dokonale zdravě a silně, ale další týden nemůže klást jednu nohu před druhou. Remise neznamená, že RS je definitivně pryč nebo že to byla nesprávná diagnóza. Znovu zapnuto, znovu vypnuto příznaky jsou u RS běžné.
Neříkej to, ani nic podobného. Je to troufalé a zraňující. Jen si hromadíš vinu.
Není to soutěž. Váš přítel nemá vliv na to, zda budete nebo nebudete schváleni. Otázka, proč byli schváleni, naznačuje, že zpochybňujete jejich upřímnost ohledně jejich postižení.
Je lepší mluvit o výhodách cvičení, aniž byste nabízeli falešné naděje. Pokud vaše matka měla RS, pravděpodobně ji stále má. Cvičení, strava a další faktory životního stylu jsou pro lidi s RS důležité. Zdravá rozhodnutí vám mohou pomoci zůstat silní, posílit celkové zdraví a zlepšit některé příznaky RS. Ale stále to není lék.
Chronické poruchy spánku (CSD) a chronická únava jsou běžné u pacientů trpících RS. Potřeba spánku však nutně neznamená, že je snazší. A dobrý spánek nemusí nutně trumfnout ohromnou únavu, která přichází s RS.
Když někdo mluví o svých bojích s RS, neznamená to, že potřebuje životní lekci nebo že nemá perspektivu. Věci by mohly být horší; věci by mohly být lepší. Ale to, co mají, je čs. Právě s tím se potýkají a je to velká část jejich života. Nechte je mluvit o tom, aniž by se cítili malí – protože RS není malá.
Máte RS nebo znáte někoho, kdo ji má? Spojte se s naší komunitou Living with MS na Facebooku »
