To se odhaduje
Ať už máte vy nebo někdo z vašich blízkých epilepsii, nebo jste jen nadšení pro advokacii, můžete se zapojit do pomoci lidem s tímto onemocněním.
Národní měsíc povědomí o epilepsii každý rok podporuje informovanost a zapojení. Existují příležitosti pro lidi s epilepsií a jejich blízké, aby se zapojili do advokacie, vzdělávání a povědomí.
Čtěte dále a dozvíte se, jak se můžete zapojit.
Co je měsíc povědomí o epilepsii?
Měsíc informovanosti o epilepsii se ve Spojených státech vyskytuje každý listopad.
Oficiálně byl uznán Kongresem v roce 2003. Nadace pro epilepsii však tento významný měsíc uznávala již dříve po mnoho let.
Povědomí o epilepsii pomáhá přitáhnout větší pozornost k diagnostickým a léčebným obtížím souvisejícím s tímto onemocněním.
I když existuje mnoho možných příčin epilepsie,
Měsíc povědomí o epilepsii nabízí příležitosti vzdělávat sebe i ostatní o tomto neurologickém onemocnění. Měsíc prospívá i epileptické komunitě jako celku.
Zde je několik způsobů, jak můžete přispět ke zvýšení povědomí a financování během listopadu a později pro lidi postižené tímto stavem.
1. Přečtěte si o epilepsii
Obdržet diagnózu epilepsie pro sebe nebo pro někoho blízkého může být zdrcující. O této komplexní mozkové poruše se toho můžete hodně naučit, včetně toho, jak ovlivňuje vás a váš každodenní život.
Měsíc informovanosti o epilepsii je dobrou příležitostí, jak se o tomto stavu vzdělávat, abyste mohli pomoci ostatním učit se také.
Jedním ze způsobů, jak můžete začít, je přečíst si zdroje o epilepsii z webu
2. Naučte se první pomoc při záchvatech
U epilepsie se záchvat může objevit kdykoli a kdekoli.
Můžete pomoci chránit své blízké a ostatní ve vaší komunitě tím, že se zapojíte do programu první pomoci při záchvatech.
Můžete se také naučit, jak poskytnout první pomoc při záchvatech prostřednictvím Epilepsy Foundation. Tato organizace nabízí zdarma ke stažení plakáty, které si můžete vyvěsit doma, ve škole i na pracovišti.
3. Přispějte organizaci zabývající se epilepsií
Dar renomované organizaci zabývající se epilepsií pomáhá financovat nový výzkum léčby.
Navzdory převládajícímu výskytu tohoto stavu financování výzkumu a léčby epilepsie výrazně zaostává za financováním jiných běžných neurologických poruch, uvádí skupina zastánce Cure Epilepsy.
Během měsíce informovanosti o epilepsii zvažte darování jedné nebo více z následujících organizací:
- Vyléčit epilepsii
- Nadace pro epilepsii
- Mezinárodní liga proti epilepsii
- Fialový den každý den
4. Připojte se k dobrovolnické skupině
Pokud máte zájem darovat svůj čas, Epilepsy Foundation a další organizace nabízejí příležitosti k dobrovolnictví lokálně i online. Kliknutím sem najděte pobočku ve vaší oblasti a zjistěte, jak můžete pomoci.
Mezi způsoby, jakými můžete dobrovolně pracovat, patří:
- pořádání vycházek a jiných sbírek
- pořádání vzdělávacích besed
- poskytování zdrojů a informací rodinám
5. Zúčastněte se procházky
Každý listopad můžete najít příležitosti zúčastnit se procházek pro epilepsii. Ty jsou navrženy tak, aby pomohly získat peníze a povědomí, ale také vám dávají šanci setkat se s ostatními postiženými epilepsií.
Tyto vycházky se konají v různých oblastech země po celý rok. To může být skvělá zpráva, pokud je listopad tam, kde žijete, obvykle chladný. Vícenásobné procházky během kalendářního roku mohou také zvýšit příležitosti pro získávání finančních prostředků a povědomí.
Chcete-li začít, přečtěte si více ze stránky nadace Epilepsy Foundation’s Walk to End Epilepsy.
6. Napište svým zástupcům
Napsání dopisu nebo e-mailu místním, státním a federálním zástupcům vám může pomoci oslovit zákonodárce, kteří utvářejí politiku související s epilepsií. Tato rozhodnutí zákonodárců mohou ovlivnit léčbu epilepsie a ubytování, stejně jako financování výzkumu epilepsie.
Když píšete zástupci, ujasněte si účel vašeho dopisu. Zvažte nabídku, že si se svým zástupcem pohovoříte dále a pomůžete mu vzdělávat se o současném stavu výzkumu a léčby epilepsie.
Sdílení vašich osobních příběhů o epilepsii může na zákonodárce udělat velký dojem a pomoci zvýšit povědomí o důležitosti politiky a financování.
Kliknutím sem zobrazíte oficiální adresář Sněmovny reprezentantů USA, kde najdete svůj okrsek a zástupce. Tato stránka vám může pomoci rychle najít kontaktní informace vašeho zástupce.
7. Šířit povědomí na sociálních sítích
Sociální média hrají hlavní roli při zvyšování povědomí o mnoha důležitých otázkách a vaše vlastní účty vám mohou pomoci podpořit vaše úsilí o obhajobu v Měsíci povědomí o epilepsii.
Některé nápady pro šíření povědomí na sociálních sítích zahrnují:
- sdílení hashtagůjako je #NEAM pro National Epilepsy Awareness Month a #EpilepsyEquity
- změnit svůj profilový obrázek za celý měsíc
- psaní o tipech první pomoci při záchvatech nebo jinými způsoby, jak můžete pomoci lidem s epilepsií
- sdílení odkazů na nadcházející procházky, stránky dárců a renomované organizace zabývající se epilepsií
- mluvit o vašich osobních vazbách na epilepsii a proč je pro vás měsíc listopad tak důležitý
8. Noste fialovou stuhu
Fialová představuje povědomí o epilepsii.
Svou podporu můžete projevit nošením fialové stuhy každý den během měsíce listopadu. Nošení fialové stuhy může pomoci podnítit konverzace o Měsíci povědomí o epilepsii a případně inspirovat ostatní, aby se zapojili.
Můžete si také zakoupit a nosit další zboží zaměřené na epilepsii, jako jsou trička a šperky. Výtěžek z mnoha těchto nákupů jde organizacím, které financují výzkum a léčbu epilepsie.
9. Sledujte nejnovější výzkumy epilepsie
V současné době neexistuje žádný lék na epilepsii. To se odhaduje
Výzkum a financování klinických studií jsou klíčové pro přiblížení se k lepší léčbě s účinnějšími výsledky.
Během měsíce informovanosti o epilepsii zvažte přidání do záložek webových stránek nebo zdrojů renomovaných organizací, abyste měli nejnovější výzkum na dosah ruky po celý rok.
Zde je několik stránek, které vám pomohou začít:
-
Zaměřte se na výzkum epilepsie z Národního ústavu neurologických nemocí a cévních mozkových příhod - informace o výzkumu a nových terapiích, jak uvádí Epilepsy Foundation
-
klinické studie hlášené prostřednictvím National Institutes of Health
- odborné články v časopise Epilepsy Research
10. Promluvte si s lékařem o svých vlastních rizikových faktorech
Epilepsie je běžná mozková porucha, odhadem 1 z 26 dospělých a dětí v USA postižených v určitém okamžiku během jejich života.
I když epilepsii nelze zcela předejít, můžete zvážit promluvu s lékařem o některých svých vlastních rizikových faktorech, včetně:
- zranění hlavy
- mozkové nádory
- srdeční choroba
- mrtvice
- infekční choroby
- imunitní systém nebo metabolické problémy
11. Podívejte se na další nadcházející akce pro advokacii
Zatímco měsíc listopad je považován za měsíc povědomí o epilepsii, vaše úsilí o obhajobu nemusí skončit, jakmile měsíc skončí.
V průběhu roku jsou i jiná data, která stojí za to si zapsat do kalendáře. Například 26. březen je často uznáván jako Purpurový den na podporu povědomí o epilepsii. Mezi další uznávané události patří Mezinárodní den epilepsie každé druhé pondělí v únoru.
Rozpoznáním dalších osvětových akcí týkajících se epilepsie můžete ještě více pomoci dalšímu vzdělávání a získávání finančních prostředků.
Listopad je uznáván jako Národní měsíc povědomí o epilepsii a existuje mnoho příležitostí, jak se zapojit osobně i virtuálně. Vzdělávání a získávání finančních prostředků jsou klíčem ke zlepšení života lidí s epilepsií.
Vyzkoušejte některý z těchto 11 způsobů, jak se zapojit, a udělejte první mocný krok ve své vlastní misi v boji proti epilepsii. Můžete také vyzvat sami sebe, abyste zapojili ostatní a udělali ze své vlastní advokacie celoroční poslání.
