Podle mých zkušeností je jednou z nejzákeřnějších věcí na revmatoidní artritidě (RA) to, že je to neviditelná nemoc. To znamená, že i když máte RA a vaše tělo může být v neustálém stavu boje samo se sebou, lidé o vaší bitvě nemusí vědět, jen když se na vás dívají.
To je těžké, protože i když se cítíte hrozně, můžete zároveň vypadat dobře. Na oplátku mohou lidé odmítnout vaši bolest a vaše potíže jednoduše proto, že „nevypadáte“ nemocně.
Několik značek na sociálních sítích — #invisibleillness a #invisibleillnessawareness — pomáhá zvyšovat povědomí o tomto problému.
Zde je několik důvodů, proč jsou důležité pro mě a ostatní lidi s RA:
Vyjít ze stínu
Tyto štítky umožňují lidem, kteří žijí s chronickým onemocněním, jako jsem já, otevřeně sdílet své nemoci a pomáhat ostatním ukázat, že to, že nevypadáme nemocně, neznamená, že nebojujeme. To, co nevidíš, ti může ublížit. A to, co ostatní lidé nevidí, může znamenat, že musíte neustále bojovat o legitimitu: Musíte dokázat, že jste uvnitř nemocní, protože navenek vypadáte dobře.
Budování komunity s ostatními, kteří žijí s RA
Tyto značky umožňují lidem s RA budovat komunitu a spojit se s ostatními, kteří mají RA, aby si spojili společné zážitky. Někdy je těžké vyjádřit slovy, co prožíváme, a vidět zkušenosti ostatních nám může pomoci popsat naši vlastní realitu života s RA.
Navazování spojení s lidmi s jinými neviditelnými nemocemi
Protože tyto značky nejsou jedinečné pro komunitu RA a prolínají se s mnoha nemocemi, které jsou neviditelné, použití těchto značek může pomoci lidem v komunitě RA navázat spojení s těmi, kteří žijí s jinými chronickými onemocněními. Značky například běžně používají i lidé, kteří žijí s cukrovkou a Crohnovou chorobou.
V průběhu let jsem se naučil, že navzdory různým nemocem je zkušenost s chronickou nemocí a zkušenost s životem s neviditelnou nemocí podobná, bez ohledu na nemoc.
Poskytování způsobu, jak zaznamenat zkušenost s nemocí
Od mé diagnózy žiji s RA minimálně 11 let. Za tu dobu mi tyto značky poskytly příležitost nejen sdílet, ale také zaznamenávat zážitky, které jsem zažil.
Je těžké sledovat všechny procedury, které jsem absolvoval, všechna ošetření, která jsem absolvoval, a všechny ty drobnosti, které jsem na cestě měl. Ale poskytnutím otevřeného fóra mohou tyto značky také poskytnout užitečný způsob, jak se podívat zpět na to, čím jsem v průběhu času prošel.
Zvyšování povědomí pro lidi mimo komunitu chronických nemocí
Tyto značky poskytují lidem mimo komunitu chronických nemocí okno do toho, jaký je náš život ve skutečnosti. Například lidé z lékařské profese a farmaceutického průmyslu mohou sledovat tyto značky, aby získali představu o tom, jaké to je žít s nemocí, jako je RA. Zatímco lidé v těchto sektorech pomáhají léčit nemoci, často nechápou, jaké to je žít s nemocí nebo jak léčba ovlivňuje naše životy.
Jídlo s sebou
Je běžné slýchat lidi mluvit o tom, jak sociální média ovládla naše životy – často negativním způsobem. Sociální sítě ale udělaly obrovský rozdíl pro ty z nás, kteří žijí s chronickými, a zejména neviditelnými nemocemi. Je opravdu úžasné, jakou schopnost mají sociální média propojovat lidi a zdroje, které poskytují.
Pokud žijete s RA nebo jinou neviditelnou nemocí, mohou vám tyto značky pomoci. A pokud jste je ještě nepoužili, podívejte se na ně a vyzkoušejte je.
Leslie Rott byla diagnostikována s lupusem a revmatoidní artritidou v roce 2008 ve věku 22 let, během prvního ročníku postgraduálního studia. Poté, co byla diagnostikována, Leslie získala doktorát ze sociologie na University of Michigan a magisterský titul v advokacii zdraví na Sarah Lawrence College. Je autorkou blogu Přiblížit se k sobě, kde se upřímně a s humorem dělí o své zkušenosti se zvládáním a životem s mnoha chronickými nemocemi. Je to profesionální advokátka pacientů žijící v Michiganu.
