Jak vaše dítě stárne, může čelit novým příležitostem a výzvám v životě s cystickou fibrózou (CF). Je také běžné, že děti časem touží po větší nezávislosti. Existují kroky, které jim můžete pomoci zvládnout přechod z dětství do let dospívání a dále.
Pojďme se podívat na pět způsobů, jak můžete své dítě v tomto období podpořit.
Poučte je o jejich stavu
Abyste svému dítěti pomohli rozvíjet samostatnost a dovednosti sebeobsluhy, je důležité naučit je o jejich stavu a strategiích, jak jej zvládat.
Jak vaše dítě roste, povzbuďte je, aby převzalo více odpovědnosti za vlastní péči. Zkuste jim například pomoci postupně rozvíjet dovednosti a sebevědomí, které potřebují:
- klást otázky a hlásit změny jejich příznaků během lékařských schůzek
- nastavit, používat a čistit terapeutické vybavení
- brát léky bez připomenutí od vás
- mluvit se svými přáteli o jejich stavu
Pokud se snaží převzít otěže, může jim pomoci naplánovat si schůzku s trenérem životních dovedností, sociálním pracovníkem nebo psychologem. Mohou pomoci vašemu dítěti rozvíjet dovednosti a sebedůvěru.
Nabídněte soucitnou upřímnost
Můžete být v pokušení osladit stav vašeho dítěte. Upřímná komunikace je ale důležitá, zvláště když vaše dítě stárne a začíná více přemýšlet o své budoucnosti.
Když vaše dítě vyjadřuje strach nebo frustraci, snažte se odolat nutkání nabídnout falešnou útěchu. Místo toho uznejte jejich pocity a ptejte se jich, abyste se dozvěděli o jejich myšlenkách a zkušenostech. Vyzvěte je, aby vám na oplátku položili otázky a buďte ve svých odpovědích soucitní, ale pravdiví.
Poté, co promluvíte o jejich pocitech, nabídněte jim, že jim pomůžete vymyslet strategie, jak zvládat výzvy v jejich životě. V některých případech může pomoci vyhledat podporu u sociálního pracovníka, psychologa nebo jiného odborníka na duševní zdraví. Vaše dítě by také mohlo mít prospěch z připojení k online nebo osobní skupině podpory pro mládež s CF.
Dopřejte jim soukromý čas s jejich zdravotním týmem
Zejména v období dospívání může mít vaše dítě prospěch z času, kdy bude o samotě se členy svého zdravotnického týmu. To jim dá šanci rozvíjet komunikační a sebeovládací dovednosti. Poskytne jim také čas mluvit o citlivých tématech, o kterých by možná nechtěli diskutovat před ostatními lidmi, jako například:
- sex, sexualita a intimní vztahy
- konflikty s rodinnými příslušníky nebo přáteli
- problémy s obrazem těla
- alkohol nebo drogy
V některých případech vás může tým péče o vaše dítě požádat, abyste byli přítomni na části jejich schůzky, než opustíte místnost.
Nakonec bude vaše dítě připraveno chodit na schůzky samo. Pokud jsou nervózní z návštěvy schůzek bez vás, mohlo by jim pomoci, sednout si spolu a probrat seznam aktualizací a otázek, které mohou probrat se svým pečovatelským týmem. Povzbuďte je, aby sepsali seznam, který si mohou vzít s sebou na schůzku.
Podpořte jejich přechod na střední nebo vysokou školu
Stěhuje se vaše dítě na novou střední nebo střední školu? Zvažte, zda si před začátkem školního roku domluvte schůzku s ředitelem školy, abyste prodiskutovali jejich zdravotní potřeby.
Možná budete muset požádat o ubytování, abyste zajistili, že vaše dítě může:
- užívat léky během školních hodin
- udělejte si čas mimo vyučování a vstupte do soukromé oblasti, kde můžete provést terapii uvolnění dýchacích cest
- opustit třídu, když se potřebují dostavit na lékařské schůzky
- dohnat lekce a úkoly zameškané kvůli lékařským schůzkám nebo nemoci
Zvažte, zda své dítě nepožádáte, aby se s vámi na schůzce zúčastnilo, aby se mohlo seznámit se svým školním ředitelem, rozvinout dovednosti sebeobháje a mít příležitost vyjádřit své preference ohledně ubytování.
Pomozte jim připravit se na vysokou školu
Plánuje vaše dítě navštěvovat odbornou školu, komunitní vysokou školu nebo univerzitu? Můžete jim pomoci přemýšlet o některých přípravách, které mohou potřebovat.
Až přijde čas, povzbuďte je, aby si domluvili schůzku se svým pečovatelským týmem, aby probrali ubytování, které by mohli potřebovat na akademické půdě. Členové jejich pečovatelského týmu jim mohou pomoci naplánovat aspekty jejich studia a životní situace, které mohou vyžadovat zvláštní opatření.
Pokud se vaše dítě rozhodne požádat o ubytování v kampusu, bude si muset domluvit schůzku s někým ve škole, aby prodiskutovalo jeho stav a potřeby. Nejlepší je uzavřít písemnou smlouvu, která uvádí všechna zvláštní opatření nebo podporu, kterou škola poskytne.
Pokud plánují navštěvovat školu v jiném městě, vaše dítě by se mělo spojit s týmem péče o CF v dané oblasti, aby mělo přístup k místní lékařské podpoře.
Jídlo s sebou
S přibývajícím věkem je důležité najít rovnováhu mezi podporou vašeho dítěte a poskytnutím prostoru pro jeho růst. Je nezbytné je poučit o jejich stavu a povzbudit je k tomu, aby převzali stále větší odpovědnost za sebeřízení a zároveň jim nadále nabízet soucitnou péči. Členové týmu péče o vaše dítě a další zdravotničtí pracovníci vám mohou pomoci vyrovnat se s problémy.
