6 způsobů, jak podpořit někoho blízkého s hemofilií A

1. Podporujte bezpečné činnosti

Když má blízký člověk hemofilii A, je naprosto pochopitelné, že se při určitých činnostech obává o jeho bezpečnost. Některá cvičení, jako jsou kontaktní sporty, jsou považovány za zvláště vysoce rizikové vzhledem k typům závažného krvácení, které se může objevit. Můžete být v pokušení poradit jim, aby se zdrželi všech činností, ale mohlo by to negativně ovlivnit jejich fyzickou a emocionální pohodu.

Zatímco vysoce kontaktní sporty a aktivity s rizikem poranění hlavy se nedoporučují, Světová federace hemofilie říká, že chůze, plavání a jízda na kole jsou obecně bezpečné. Namísto zákazu všech sportů pomozte svému blízkému přijít na způsoby, jak se chránit před krvácivými epizodami. V závislosti na závažnosti jejich hemofilie A budou možná muset přijmout určitá opatření. Potřebují ochranné pomůcky? Musí si před aktivitou vzít injekci desmopresinu (DDAVP) nebo infuzi? Buďte tam a podpořte své milované, aniž byste jim překáželi v činnostech, které si mohou bezpečně užívat.

2. Mějte po ruce sáčky s ledem a obvazy

Jedním ze způsobů, jak pomoci svému milovanému přijmout preventivní opatření při činnostech s vyšším rizikem, je mít po ruce lékárničku, která obsahuje jejich léky. Bandáže jsou naprosto dostačující pro zakrytí malého řezu nebo škrábnutí po použití tlaku ke zpomalení nebo zastavení krvácení. Můžete mít také po ruce sáčky s ledem, abyste ošetřili hrbolky a pomohli předcházet modřinám.

3. Podejte ruku (doslova!)

Pořezání s hemofilií A často vyžaduje víc než obvaz a objetí. Vzhledem k tomu, že váš milovaný nemá přirozeně srážlivé schopnosti potřebné k zastavení krvácení, bude potřebovat další pomoc. Můžete si pomoci tím, že na ránu zatlačíte gázou (to je užitečné zejména na těžko dostupných místech těla). Jakmile krvácení ustoupí, přiložte na místo obvaz, abyste ránu ochránili. Pokud krvácení nepřestane, vezměte svého blízkého na pohotovost a zavolejte jeho lékaři.

4. Pomoc při podávání léků

Zatímco většina infuzí se provádí v ordinaci, někteří lidé s těžkou hemofilií A je možná budou muset provádět doma. Pokud je stav vašeho blízkého mírnější, může stále potřebovat užívat DDAVP samostatně v případě nouze nebo jako preventivní opatření. Přečtěte si, jak tyto léky podávat v případě, že váš blízký potřebuje pomoc. Požádejte lékaře o radu nebo dokonce nechte svého blízkého, aby vám ukázal, jak na to, pokud je schopen.

5. Buďte řidičem

Mezi pravidelnými kontrolami, léčebnými schůzkami a fyzikální terapií může být váš milovaný vyčerpaný ze všech jízd kolem. Můžete jim pomoci tím, že jim nabídnete, že je dovezete na schůzky, kdykoli to bude možné. Pokud tak učiníte, může to pomoci vašemu milovanému ušetřit energii, aby se mohl soustředit na to, na čem nejvíce záleží: na uzdravení. Navíc, pokud hodně krváceli z kloubů v kolenou a kotnících, může být řízení auta extra náročné.

6. Zůstaňte informováni

Život s hemofilií A je velmi náročný na zvládnutí a váš blízký se pravděpodobně více zaměřuje na léčbu a prevenci než na stav svého stavu. Můžete pomoci tím, že se stanete jejich výzkumným pracovníkem: Existují nějaké nové připravované způsoby léčby, o kterých by se dalo diskutovat s jejich lékařem? Jaké vedlejší účinky mají tyto léčby? Fungují léky, které váš blízký užívá, jak mají? Probíhají nějaké klinické studie?

Svým blízkým můžete pomoci také tím, že je budete doprovázet na schůzky s jejich lékaři. Nabídněte, že si budete dělat poznámky a poskytněte emocionální podporu. Váš milovaný vám dá poznat své limity, když přijde na vaši pozornost.

Hemofilie A je celoživotní onemocnění, které nemá žádný známý lék. Můžete pomoci zlepšit kvalitu života svého milovaného tím, že nabídnete morální i lékařskou podporu. Správná péče může pomoci zajistit normální životnost. Takže i když se můžete cítit bezmocní tváří v tvář stavu svého milovaného, ​​pravděpodobně děláte mnohem víc, než si uvědomujete.

Přečtěte si tento článek ve španělštině.