Když mi před 16 lety diagnostikovali lupus, netušil jsem, jak tato nemoc ovlivní jednotlivé oblasti mého života. I když jsem v té době mohl k zodpovězení všech svých otázek použít příručku pro přežití nebo magického džina, místo toho jsem dostal staré dobré životní zkušenosti. Dnes vidím lupus jako katalyzátor, který ze mě udělal silnější, soucitnější ženu, která si nyní váží malých radostí v životě. Také mě to naučilo jednu nebo dvě věci – nebo sto – o tom, jak žít lépe, když se potýkám s chronickou nemocí. I když to není vždy snadné, někdy to vyžaduje trochu kreativity a přemýšlení, abyste našli to, co vám vyhovuje.
Zde je sedm životních triků, které mi pomáhají prospívat s lupusem.
1. Sklízím plody psaní deníku
Před lety můj manžel opakovaně navrhoval, abych si zapisoval svůj každodenní život. Nejprve jsem se bránil. Bylo dost těžké žít s lupusem, natož o něm psát. Abych ho uklidnil, začal jsem cvičit. O dvanáct let později jsem se už nikdy neohlédl.
Kompilovaná data otevřela oči. Mám roky informací o užívání léků, příznacích, stresorech, alternativních terapiích, které jsem vyzkoušel, a obdobích remise.
Díky těmto poznámkám vím, co spouští mé vzplanutí a jaké příznaky obvykle mívám, než vzplanutí dojde. Vrcholem žurnálování bylo vidět pokrok, který jsem udělal od diagnózy. Tento pokrok se může zdát nepolapitelný, když se nacházíte ve velké vlně, ale deník jej přivádí do popředí.
2. Soustředím se na svůj seznam „co mohu udělat“.
Moji rodiče mě v mladém věku označili za „hybatele“. Měl jsem velké sny a tvrdě jsem na nich pracoval. Pak lupus změnil můj život a běh mnoha mých cílů. Pokud to nebylo dostatečně frustrující, přilil jsem olej do ohně svého vnitřního kritika tím, že jsem se srovnal se zdravými vrstevníky. Deset minut strávených procházením Instagramu by ve mně najednou zanechalo pocit porážky.
Po letech, kdy jsem se trápil, abych se vyrovnal lidem, kteří netrpěli chronickou nemocí, jsem se začal více záměrně soustředit na to, co mohl dělat. Dnes si vedu seznam „dokážu“ – který neustále aktualizuji – který zdůrazňuje mé úspěchy. Soustředím se na svůj jedinečný účel a snažím se nesrovnávat svou cestu s ostatními. Vyhrál jsem srovnávací válku? Ne úplně. Ale zaměření na své schopnosti výrazně zlepšilo mou sebehodnotu.
3. Buduji svůj orchestr
Při životě s lupusem po dobu 16 let jsem rozsáhle studoval důležitost pozitivního podpůrného kruhu. Toto téma mě zajímá, protože jsem zažil následky nedostatečné podpory od blízkých rodinných příslušníků.
V průběhu let se můj podpůrný kruh rozrůstal. Dnes zahrnuje přátele, vybrané členy rodiny a moji církevní rodinu. Svou síť často nazývám svým „orchestrem“, protože každý z nás má odlišné vlastnosti a navzájem se plně podporujeme. Věřím, že díky naší lásce, povzbuzování a podpoře spolu tvoříme krásnou hudbu, která překoná vše, co nám život může postavit do cesty.
4. Snažím se eliminovat negativní sebemluvu
Pamatuji si, že jsem na sebe byl obzvlášť tvrdý po diagnóze lupusu. Sebekritikou jsem se provinil, že jsem držel své dřívější tempo před diagnózou, kdy jsem pálil svíčky na obou koncích. Fyzicky by to vedlo k vyčerpání a psychicky k pocitům studu.
Skrze modlitbu – a v podstatě každou Kniha Brene Brown na trhu — Objevila jsem úroveň fyzického a psychického léčení tím, že jsem milovala sama sebe. Dnes, i když to vyžaduje úsilí, se zaměřuji na „mluvení života“. Ať už je to „Dnes jsi odvedl skvělou práci“ nebo „Vypadáš krásně“, vyslovení pozitivních afirmací rozhodně změnilo můj pohled na sebe.
5. Přijímám potřebu provést úpravy
Chronická nemoc má pověst toho, že dává klíč do mnoha plánů. Po desítkách promarněných příležitostí a přeplánovaných životních událostech jsem se začal pomalu zbavovat svého zvyku snažit se vše ovládat. Když moje tělo nezvládlo nároky 50hodinového pracovního týdne jako reportérka, přešla jsem na žurnalistiku na volné noze. Když jsem kvůli chemoterapii ztratil většinu vlasů, hrál jsem si s parukami a prodloužením (a miloval jsem to!). A když mi bylo 40 bez vlastního dítěte, začala jsem cestovat po cestě k adopci.
Úpravy nám pomáhají vytěžit ze života maximum, místo abychom se cítili frustrovaní a uvěznění věcmi, které nejdou podle plánu.
6. Osvojil jsem si holističtější přístup
Vaření bylo velkou součástí mého života už od dětství (co můžu říct, jsem Ital), přesto jsem zpočátku nenavazoval spojení jídlo/tělo. Poté, co jsem se potýkal s intenzivními příznaky, začal jsem cestu ke zkoumání alternativních terapií, které by mohly fungovat vedle mých léků. Mám pocit, že jsem vyzkoušel všechno: odšťavňování, jógu, akupunkturu, funkční medicínu, nitrožilní hydrataci atd. Některé terapie měly malý účinek, zatímco jiné – jako dietní změny a funkční medicína – měly příznivé účinky na specifické příznaky.
Protože jsem se většinu svého života potýkal s hyperaktivními alergickými reakcemi na potraviny, chemikálie atd., podstoupil jsem u alergologa testy na alergii a citlivost na potraviny. S těmito informacemi jsem spolupracovala s výživovým poradcem a přepracovala svůj jídelníček. O osm let později stále věřím, že čisté jídlo bohaté na živiny dodává mému tělu každodenní podporu, kterou potřebuje při léčbě lupusu. Vyléčily mě změny ve stravování? Ne, ale výrazně zlepšili kvalitu mého života. Můj nový vztah k jídlu změnil mé tělo k lepšímu.
7. Léčení nacházím v pomoci druhým
Za posledních 16 let byla období, kdy jsem měl lupus na mysli celý den. Pohlcovalo mě to a čím víc jsem se na to soustředil – konkrétně na to „co kdyby“ – tím hůř jsem se cítil. Po chvíli jsem toho měl dost. Vždy mě bavilo sloužit druhým, ale trik byl v učení jak. Byl jsem v té době upoután na lůžko v nemocnici.
Moje láska pomáhat druhým rozkvetla díky blogu, který jsem před osmi lety založila a který se jmenoval LupusChick. Dnes podporuje a povzbuzuje více než 600 000 lidí měsíčně s lupusem a překrývajícími se chorobami. Někdy sdílím osobní příběhy; jindy je podpora poskytována tím, že nasloucháte někomu, kdo se cítí sám, nebo někomu říkáte, že je milován. Nevím, jaký zvláštní dar máte, který může pomoci ostatním, ale věřím, že jeho sdílení velmi ovlivní jak příjemce, tak vás. Není větší radost než vědět, že jste skutkem služby pozitivně ovlivnili něčí život.
Objevil jsem tyto životní hacky cestováním po dlouhé, klikaté cestě plné mnoha nezapomenutelných vrcholů a některých temných, osamělých údolí. Každý den se o sobě stále více dozvídám, co je pro mě důležité a jaké dědictví po sobě chci zanechat. I když vždy hledám způsoby, jak překonat každodenní boj s lupusem, implementace výše uvedených praktik posunula můj pohled na věc a v některých ohledech usnadnila život.
Dnes už nemám pocit, že je lupus na sedadle řidiče a jsem bezmocný spolujezdec. Místo toho mám obě ruce na volantu a tam venku je skvělý, velký svět, který plánuji prozkoumat! Jaké životní hacky fungují, aby vám pomohly prospívat s lupusem? Podělte se o ně se mnou v komentářích níže!
Marisa Zeppieri je zdravotní a potravinářská novinářka, kuchařka, autorka a zakladatelka LupusChick.com a LupusChick 501c3. Bydlí v New Yorku se svým manželem a zachráněným krysím teriérem. Najděte ji na Facebooku a sledujte ji na Instagramu (@LupusChickOfficial).
