Moje dcery jsou obě batolata, což je tak neuvěřitelně kuriózní (a bláznivá) doba v našich životech. Žít s psoriázou a vychovávat dvě zvídavé děti znamená, že přirozeně upozornily na mou lupénku (nebo ‚riaázu, jak tomu říkají) a chtějí vědět, jak jsem se dostal k tomu, abych se cítil lépe.
Neustále mě udivují jejich empatie a vychovatelské sklony v tak mladém věku. Jsme také ve fázi života „posedlé náplastí“ (ano, to je věc), takže mi neustále nabízejí „Boo Boo Bands“, abych si nasadil svá místa. Je to legrační vizuální pomyšlení na pokrytí celého těla náplastmi s motivem filmu „Frozen“.
Když s nimi mluvím o své psoriáze, mluvím jednoduše a upřímně. Vědí, že máma má riázu a bere léky, aby se cítila lépe. Ale nedostali jsme se do toho, co to je, ani do možnosti, že by se to u nich jednoho dne mohlo rozvinout, protože v tomhle věku by tomu opravdu nerozuměli.
Jak rostou, konverzace se bude měnit a vyvíjet a jsem si jistý, že se nakonec zaměří na jejich přátele, spolužáky nebo náhodné děti v parku – ten most překročíme, až se k němu dostaneme.
Pokud jste zvědaví, jak se svými dětmi mluvit o lupénce, zde je několik mých tipů, které vám pomohou tento rozhovor vést.
Popište, jaký je to pocit
Mluvte se svým dítětem tak, aby mu rozumělo. Pro svá batolata bych mohl říci „každé místo velmi svědí jako kousnutí od hmyzu“. Nebo vysvětluji, že naše kůže roste stejně jako naše vlasy, ale že moje kůže roste 10x rychleji než normální kůže, takže se hromadí, a proto je někdy vidět, že se odlupuje.
Normalizujte to
Mluvte o své lupénce a ukažte jim, jak se o lupénku staráte. Moje děvčata například vědí, že si dám injekci a že ta dávka bolí, ale lék pomáhá mé lupénce zlepšit se (myslím, že také velmi pomohl při návštěvách jejich vlastního lékaře!). Také mi pomáhají natírat si ruce a nohy krémem, aby byla moje pokožka hydratovaná – a s množstvím, které nanesou, je OPRAVDU hydratovaná! Na vlastní kůži viděli, jak důležité je pečovat o svou pokožku, a dokonce jsou první, kdo žádá o opalovací krém, když je čas jít ven. Nemohl jsem být pyšnější!
Přiměřeně věku
Začněte se základy a nechte je klást otázky. Děti touží po informacích, tak je nechte, ať se zeptají! Mladší děti nepochopí, pokud se začnete zabývat tím, co je autoimunitní onemocnění, ale může to být skvělý čas začít děti vzdělávat o tom, jak funguje zánět v našem těle. Pokud se ptá spolužák jednoho z vašich dětí, možná budete chtít oslovit jejich rodiče, abyste je informovali o rozhovoru a o tom, o čem jste mluvili.
bořit mýty
Dejte jim vědět, že to není nakažlivé a nemohou to od vás chytit, jako rýmu nebo plané neštovice. Je také důležité jim říct, že to není kvůli špatné hygieně nebo kvůli něčemu špatnému, co jste udělali.
Jídlo s sebou
Většinou, když se děti ptají na psoriázu, není to ze zlomyslného místa – jsou jen zvědavé a upřímně chtějí vědět, jak vám mohou pomoci. Otevřené a průběžné rozhovory s dětmi o lupénce jim pomohou lépe porozumět tomu, co to je, a budou si užívat čas, který s nimi strávíte povídáním o ní.
Joni Kazantzis je autorkou a bloggerkou justagirlwithspots.com, oceněného blogu o psoriáze, který se věnuje vytváření povědomí, vzdělávání o této nemoci a sdílení osobních příběhů ze své 19+leté cesty s psoriázou. Jejím posláním je vytvářet pocit komunity a sdílet informace, které mohou jejím čtenářům pomoci vyrovnat se s každodenními problémy života s psoriázou. Věří, že s co největším množstvím informací mohou být lidé s psoriázou zmocněni žít svůj nejlepší život a vybrat si správnou léčbu pro svůj život.
