Přehled
Parkinsonova choroba je progresivní neurologický stav, který ovlivňuje pohyb člověka. V pozdních fázích nemoci může ovlivnit i náladu. Někdy je Parkinsonova choroba spojena i se změnami chování.
Většina lidí s Parkinsonovou chorobou je relativně nezávislá, ale mohou potřebovat nějakou pomoc nebo úpravy v domácnosti kvůli problémům s pohybem.
Protože tato nemoc může mít dalekosáhlé účinky, může život s někým, kdo má Parkinsonovu chorobu, přinést nečekané výzvy. S progresí onemocnění může být péče o osobu obtížnější.
Někdy může být Parkinsonova choroba nepředvídatelná. Motorické příznaky se mohou přesouvat ze dne na den a dokonce i z hodiny na hodinu.
To může být frustrující pro osobu, která má tuto nemoc, protože může mít pocit, že se jejich svaly ráno snadno pohybují a později během dne ztuhnou nebo naopak.
Když se staráte o někoho s Parkinsonovou nemocí, dozvědět se vše, co můžete o této nemoci a o tom, co můžete očekávat, vám pomůže komunikovat se svým blízkým citlivěji a chápaji.
Budete také schopni předvídat potřeby dané osoby, takže můžete nabídnout správný druh pomoci.
Jaké jsou motorické a nemotorické příznaky?
Příznaky Parkinsonovy choroby související s pohybem, jako je třes a ztuhlost, vám mohou být nejznámější. Tento stav také způsobuje různé nemotorické symptomy.
Motorické příznaky Parkinsonovy choroby zahrnují:
- zpomalené a malé pohyby (nazývané bradykineze)
- ztuhlost
- třes, který může být na jedné straně těla a zahrnuje „kutálení pilulek“ prsty, když je osoba v klidu
- problémy s rovnováhou
- potíže s chůzí, někdy přetahování jedné nohy
Mezi nemotorické příznaky patří:
- potíže s myšlením, zapamatováním a plánováním
- změny osobnosti
- poruchy nálady, jako je úzkost a deprese
- halucinace nebo vidění nebo slyšení věcí, které nejsou skutečné
- poruchy spánku, jako je nespavost nebo syndrom neklidných nohou
- únava
- závratě ve stoje (ortostatická hypotenze)
- nevolnost nebo zvracení
- zácpa
- bolest
- pocit sytosti rychle po jídle
- hubnutí nebo přibírání
- nadměrné pocení
- problémy s močením
- erektilní dysfunkce nebo jiné sexuální problémy
Několik příznaků kombinuje motorické a nemotorické příznaky:
- jemný hlas
- problémy se žvýkáním a polykáním
- slintat
- potíže s mluvením
Pro mnoho z těchto problémů je k dispozici léčba. Jako pečovatel může být součástí vaší role povzbudit vašeho blízkého, aby o svých příznacích mluvil se svým lékařem, a pomoci mu lépe se vyřešit.
Jak Parkinsonova choroba ovlivňuje duševní zdraví mého blízkého?
Parkinsonova choroba ovlivňuje duševní zdraví člověka několika různými způsoby. Má přímé účinky na mozek a způsobuje stres, protože jde o chronické onemocnění. Další vedlejší účinky, jako je ztráta spánku, mohou ovlivnit emoční zdraví člověka.
Také léky na Parkinsonovu chorobu mohou náhle vymizet a vést k „obdobím pauzy“, kdy se motorické symptomy náhle zhorší, což může způsobit frustraci vašeho milovaného.
Je možné, že se váš blízký může také cítit sebevědomě ohledně své nemoci a jejích příznaků. Deprese a úzkost jsou dva z nejčastějších příznaků Parkinsonovy choroby.
Až do
Demence se může objevit u Parkinsonovy choroby, zejména v jejích pozdějších stadiích. To může vést k problémům se správným zapamatováním, pozorností a používáním jazyka.
Méně často mají lidé s Parkinsonovou vůlí halucinace nebo vidí nebo slyší věci, které nejsou skutečné. Psychóza je vedlejším účinkem některých léků používaných k léčbě Parkinsonovy choroby.
Většina lidí, kteří mají Parkinsonovu chorobu, si je tohoto vedlejšího účinku vědoma a může požádat o změnu léků, když se objeví halucinace. Úprava léků často halucinace eliminuje.
Co je to empatický jazyk?
Může pro vás být těžké vyrovnat se s některými změnami osobnosti a chování vašeho milovaného. I když pro vás může být těžké pochopit, čím si procházejí, snažte se být soucitní.
Pamatujte, že nemoc není jejich chyba a oni se nerozhodli jednat tímto způsobem.
Používejte empatický jazyk, kdykoli s danou osobou mluvíte. Pokud například váš milovaný řekne: „Jsem tak frustrovaný, protože uprostřed věty stále ztrácím svůj myšlenkový pochod!“ odpověz: „To musí být pro tebe tak těžké.“ Chápu, proč jsi frustrovaný.“
Empatický jazyk ukazuje člověku, že se snažíte pochopit, čím prochází, a že vám na něm záleží.
Zkuste být trpěliví při komunikaci se svým blízkým. Parkinsonova nemoc jim může ztížit srozumitelnou a rychlou řeč. Dejte tomu člověku více času na to, aby pronesl své myšlenky.
Jaké otázky bych měl položit, abych mohl zkontrolovat svého milovaného?
Když zavoláte nebo navštívíte, zde je několik užitečných otázek:
- Máte nějaké nové příznaky?
- Zhoršil se některý z vašich stávajících příznaků?
- Měli jste problémy se spaním? Pokud ano, co vám brání spát (potřeba močit, bolest, třes atd.)?
- Máte potíže s jídlem? Které potraviny jsou pro vás těžké polykat?
- Cítíte nějaký stres nebo úzkost?
- Je pro vás těžké jasně myslet nebo si pamatovat?
- Užíváte léky podle plánu, který vám předepsal lékař? Pokud ne, potřebujete pomoc, abyste si je nezapomněli vzít?
- Máte nějaké vedlejší účinky svých léků, které vás obtěžují?
- Co mohu udělat, abych vám pomohl?
Jaká je výhoda připojení se k podpůrné skupině pečovatelů?
Parkinsonova nemoc postihuje více než jen osobu, která touto nemocí trpí. Může mít dominový efekt na celou rodinu.
Jako pečovatel o někoho s Parkinsonovou nemocí je důležité mít s ním i se sebou trpělivost. Role se může stát ohromující, pokud se o sebe zároveň nestaráte.
Podpůrná skupina pro pečovatele je místem, kde můžete dostat jakékoli obavy ze své hrudi. Budete obklopeni lidmi, kteří rozumí tomu, čím procházíte, a kteří vám mohou nabídnout podporu a radu.
Osobní a online podpůrné skupiny pro péči o Parkinsonovu chorobu jsou k dispozici prostřednictvím organizací, jako jsou tyto:
- Americká asociace pro Parkinsonovu nemoc
- Aliance rodinných pečovatelů
Péče o blízkého s chronickým onemocněním může představovat potíže. Proměnlivost a měnící se povaha příznaků Parkinsonovy choroby z ní činí zvláště náročné onemocnění.
Pro vaši milovanou osobu a pro vás jsou však k dispozici zdroje, které vám pomohou vyrovnat se s problémy.
Chcete-li lépe pomoci svému blízkému a pomoci zmírnit stres na sebe, naučte se o nemoci co nejvíce. Snažte se být maximálně empatičtí a trpěliví. A když ji potřebujete, vyhledejte pomoc od podpůrné skupiny pečovatelů.
