Léčba příznaků psoriázy: Příběh jedné ženy

Rodinná historie

Před dvanácti lety, když byly Keeverově dceři 2 roky, našla na zádech u pasu malou plaketu. Během roku se jí vytvořily plaky na loktech, koleně, břiše a nohách.

„Psoriáza je dědičná,“ vysvětluje. „Můj otec to má trochu na hlavě a na lokti a můj bratr má jednou za čas malou náplast na koleni. Můj děda měl také lupénku. Ale nikdo z rodiny si tím nezakrývá tělo jako já.“

Psoriáza se může objevit kdekoli na těle, přičemž plaky se prezentují jako několik malých skvrn nebo přes větší plochy. V Keeverově případě má inverzní psoriázu pod prsy, podél linie bikin a v oblasti genitálií.

„Kůže ripy s tímto druhem psoriázy,“ vysvětluje. „Zjistil jsem, že ano [inverse psoriasis] když jsem hodně cvičil a nemohl jsem přijít na to, proč mě pálí třísla.“

Po cestě do OB bylo rozhodnuto, že by během vzplanutí neměla chodit, jezdit na kole ani se moc hýbat. Nyní, když zažívá vzplanutí, spíše odpočívá, než aby se hodně pohybovala.

Keever má také plakovou psoriázu, známou jako psoriasis vulgaris, na hlavě, uších, na obličeji od obočí až po linii vlasů, krku, paží, nohou a trupu.

„Je to jako mít neustále odlupující se strup, který se zachycuje na oblečení,“ říká. „Někdy je to jen bílé se šupinami.“ Jindy, když je ‚nasraný‘, jak tomu tak láskyplně říkáme, má červenou nebo fialovou barvu. Neustálé odlupování kůže podobné strupu znamená, že vzduch se vždy dotýká nové kůže pod ní a štípe to jako řez papírem.“

Když se lupénka zvětší, popisuje to jako horký poker, který pálí kůži.

Vědci si stále nejsou jisti, co způsobuje psoriázu, ale vědí, že roli hraje jak imunitní systém, tak genetika. Spouštěče se liší od jedné osoby k druhé, ale často zahrnují:

• stres
• poranění kůže
• počasí

Pokud aktivně neberu imunosupresivní lék, „myslím, že jsem vždy v neustálém stavu vzplanutí způsobených pouhým žitím,“ říká Keever. „Ne vždy existuje nějaký rým nebo důvod pro vzplanutí.“ Všiml jsem si, že mám více pálení, bolesti a zvětšují se velikosti skvrn, když jsem ve stresu, ale to se také stává, když se nic výrazně stresujícího neděje.“

Řízení symptomů

Nalezení způsobu, jak zvládnout svůj stres, motivovalo Keeverovou vyzkoušet Reiki jako způsob, jak uvolnit centrální nervový systém. Ale říká, že to není levné – ani to není kryto jejím pojištěním.

Reiki je jen jednou z mnoha, mnoha metod řízení, které prozkoumala.

„Mám psoriázu tak dlouho, že jsem zapomněla na všechny způsoby léčby, které jsem vyzkoušela,“ říká.

Témata

Existuje řada topických přípravků na předpis, které jsou prodávány jako léčba pro zvládání příznaků psoriázy, a je spravedlivé říci, že Keever vyzkoušel téměř všechny z nich.

„Zkoušel jsem jinou kyselinu salicylovou.“ [products] a kortikosteroidy, včetně Clobetasolu, a různé masti, krémy, pěny a gely. Můj manžel dokonce našel krém na lupénku v místním Dollar Tree. Mně to nepomohlo, ale mému tátovi to pomohlo.“

Říká, že nejužitečnější je Taclonex Scalp, suspenze betamethasonu, kortikosteroidu a kalcipotrienu (syntetický vitamín D).

„Nicméně,“ říká Keever, „stojí 1 000 až 2 000 dolarů za 60 gramů tekutiny. Je naprosto směšné, že tyto léky stojí tolik.“

Imunosupresiva

Když lupénka začala pokrývat větší část jejího těla, včetně horní části obličeje, Keeverův Stanfordský dermatolog doporučil imunosupresiva.

Vyzkoušela několik, ale považuje za zdroj obav mnoho vedlejších účinků – syndrom dráždivého tračníku (IBS), snížený imunitní systém a větší riziko některých druhů rakoviny.

Keever také prozkoumal směs imunosupresivních léků na předpis, jak perorálních, tak injekčních, včetně:

• Otezla
• Taltz
• Skyrizi
• Stelara
• Cosentyx

„Výstřely mohou být bolestivé, způsobit pálení v místě vpichu spolu s nevolností, závratěmi, bolestmi hlavy atd.,“ říká. „Bohužel, když jeden z těchto léků přestanete a pak se pokusíte znovu nastartovat, ne vždy zaberou.“

Účinnost je důležitá, ale pro mnoho lidí, kteří svou psoriázu zvládají, nelze přehlédnout náklady.

„Většina těchto drahých léků má slevové karty,“ říká Keever. „Jsem schopen je získat za zlomek nákladů, pokud mám komerční pojištění a ne státní pojištění, jako je Medicare/Medicaid. Jinak by byly cenově nedostupné.“

Laserová ošetření

Keever také říká, že jí bylo právě schváleno zahájení léčby excimerovým laserem XTRAC.

Aby se začaly projevovat účinky, je třeba několika ošetření a její spoluúčast je 80 dolarů za ošetření, takže si není jistá, zda bude pokračovat.

Jiné přístupy

Když Keever zjistí, že je její lupénka příliš bolestivá, vezme si léky proti bolesti nebo narkotika blokující nervy.

Kromě léků a Reiki na stres zkusila i umírnění jídelníčku.

„Snažil jsem se přejít na bezlepkovou dietu a dodržovat autoimunitní protokol (AIP). Bohužel se ani jedno neprokázalo jako užitečné s psoriázou.“

Prozkoumala fototerapii, bez úspěchu vyzkoušela esenciální oleje a prošla různými mýdly a šampony ve snaze najít něco, co by mohla pohodlně používat.

„Zjistil jsem, že [the Dove Sensitive Skin line] ve skutečnosti funguje skvěle a nevysušuje moji pokožku dále,“ říká. „Šampón z uhelného dehtu funguje dobře, ale zbavuje vlasy potřebných olejů a strašně páchne.“

Tipy pro řízení příznaků

Keever uznává, že ne vždy pomáhá slyšet, že nejste sami a že ostatní procházejí tím samým, co vy. „Chcete jen, aby bolest a rozpaky zmizely,“ vysvětluje.

Přesto, jako někdo, kdo má psoriázu z první ruky, má konkrétní radu:

• Udržujte plak co nejvíce vlhký pomocí mastí a pleťových vod, aby tolik nebolely. Někdy překryje mast velkým obvazem, aby pomohla udržet oblast vlhkou.
• Vyhněte se mlékům a pěnám, které obsahují alkohol. Ty mohou hořet.
• S mastmi opatrně. Mohou zničit oblečení a spálit, když je kůže surová a nová po odstranění vodního kamene.
• Ke zklidnění pálení používejte ledové balíčky.
• Snažte se mít krátké vlasy, pokud se vám tento styl líbí. To pomohlo Keeverovu otci.
• Držte krok s léčbou – masti, pleťové vody a injekce – jak jen můžete, abyste se vyhnuli zhoršení vaší psoriázy.

Po dvanácti letech si Keever také vytvořil pragmatický, i když unavený přístup.

„Tohle není nemoc pro.“ [self-conscious],“ říká, „protože v létě je těžké nosit dlouhé rukávy, kalhoty a vlasy. Obecně je těžké skrýt ruce, obličej, uši a krk.“

Je také obdivuhodně pozitivní: „Neexistuje žádný lék na lupénku nebo kouzelná pilulka, která by to všechno zmizela, takže si musím pamatovat, že tohle je jen škytavka nebo zrychlení života. Někdy je to jen o úhlu pohledu.“

Koupit tento příběh

I když Keever doporučuje každému, kdo se pohybuje v příznacích psoriázy, aby vyzkoušel vše, co může, chce, aby si lidé byli vědomi nákladů.

„Náklady na léčbu této nemoci jsou astronomické,“ říká. „Od reiki sezení po všechny různé topické masti, pleťová mléka, pěny, šampony, imunosupresivní injekce a emocionální daň, kterou si na vás vyžádá, vaše peněženka a zdravý rozum jsou ohroženy.“

Mnoho léků, které používá, je dostupných pouze na předpis. Ceny se liší v závislosti na tom, zda máte zdravotní pojištění. Mezi tyto léky patří:

• Taclonex Skalp a mast
• Otezla
• Taltz
• Skyrizi
• Stelara
• Cosentyx
• clobetasol
• Ošetření excimerovým laserem XTRAC

Kromě toho zde je několik volně prodejných produktů, které doporučuje.

Dove kosmetická tyčinka pro citlivou pleť

• Cena: kolem 3 $ za dva bary

Tyto mýdlové tyčinky jsou neparfemované a formulované speciálně pro citlivou pokožku. Jsou vyrobeny z 25% hydratačního krému a také nevysušují vaši pokožku.

Vazelína 100% čistá vazelína

• Cena: kolem 2 $

Další produkt bez parfemace, vazelína pomáhá uzamykat vlhkost a lze ji použít na celé tělo.

Band-Aid Skin-Flex Extra-Large

• Cena: kolem 4–6 USD

Tyto obvazy jsou užitečné pro pokrytí oblasti, na kterou jste aplikovali mast. Tak zůstane vlhký.

Jessica Timmons pracuje jako spisovatelka na volné noze od roku 2007 a pokrývá vše od těhotenství a rodičovství po konopí, chiropraxi, pádlování vestoje, fitness, bojová umění, domácí dekorace a mnoho dalšího. Její práce se objevily v mindbodygreen, Pregnancy & Newborn, Modern Parents Messy Kids a Coffee + Crumbs. Podívejte se, co teď dělá jessicatimmons.com.