V „Beauty Pearls for Chemo Girls“ autorky Marybeth Maida a Debbie Kiederer doufají, že inspirují ženy podstupující léčbu rakoviny prsu, aby se cítily tak sebevědomě, krásně a „normálně“, jak jim jejich tělo dovolí. Kniha je svým přístupem všezahrnující a obsahuje tipy od dermatologů, gynekologů a řady odborníků z předních kosmetických a módních značek.
Marybeth, která sama přežila rakovinu prsu, se z první ruky vypořádala se ztrátou kontroly, které čelí každý, kdo se léčí. Zastihli jsme ji, abychom probrali, co ji inspirovalo k vytvoření tak jedinečného průvodce pro ženy podstupující chemoterapii.
Kdy vám byla diagnostikována rakovina prsu a jak dlouho trvala léčba?
V září 2004 jsem objevila bulku v levém prsu, byla mi diagnostikována oboustranná rakovina prsu a podstoupila jsem oboustranné lumpektomie, šestiměsíční chemoterapii a poté dvojité mastektomie a rekonstrukci. Moje poslední operace prsu byla v únoru 2006.
Jaký vedlejší účinek chemoterapie vás nejvíce překvapil?
Díky steroidům jsem hodně přibral, vypadával jsem a ztrácel jsem řasy.
Kdy jste se rozhodl, že chcete napsat tuto knihu a proč?
Když jsem přišla o řasy, zasáhla mě plná realita mé situace. Nemohl jsem najít žádné informace o tom, jak tento stav zakamuflovat – vypadal jsem jako králík albín! A jakmile jsem si uvědomil, že druh pomoci, kterou potřebuji, ještě není k dispozici, slíbil jsem vesmíru, že až budu lepší, postarám se, aby se nikdo nikdy nemusel cítit tak ztracený a sám jako tehdy já.
Popsal jste se, že se během léčby cítíte ztraceni. Můžete mluvit o tom, jak a proč?
Celý svůj život jsem byla profesionální ženou, která si myslela, že má svůj život pod kontrolou, a rakovina mi ukázala, že nemám nad ničím skutečnou kontrolu. Nevědět, co dělat nebo kam se obrátit pro řešení problémů, které chemoterapie vytvořila, pro mě bylo velmi obtížné místo. Při psaní knihy jsem se dozvěděl, že jedním z největších problémů, kterým lidé v léčbě čelí, je pocit ztráty kontroly, ztráta normálnosti, ztráta osobní síly. Záměrem naší knihy je pomoci ženám a jejich pečovatelům znovu získat trochu toho pocitu normálnosti, moci a kontroly nad svými těly a duchy.
Proč se podle vás tolik pacientů s rakovinou cítí trapně za něco, co nemohou ovlivnit?
Klademe velký důraz na vzhled – pokud někdo vypadá nemocný nebo slabý nebo příliš hubený nebo plešatý, je vnímán jako slabý nebo postižený. Fyzické projevy léčby upoutávají pozornost na pacienta a v mnoha případech způsobují, že se cítí izolovaný a odlišný od všech ostatních, což způsobuje rozpaky a může je vést k další izolaci, stejně jako k úzkosti, depresi a zoufalství. Chceme to částečně zmírnit pomocí rad našich odborníků.
Jak jste se seznámili s Debbie a jak vaše profese vedla vývoj knihy?
Debbie a já jsme spolu začali pracovat v polovině 90. let, když ona byla manažerkou kosmetiky a já jsem byl producentem v butikové interaktivní agentuře v New Yorku. Debbiiny kontakty v kosmetickém a módním průmyslu zajistily mnoho původních odborníků, které jsme přizvali k rozhovoru pro knihu. Moje minulost novináře a producenta mi umožnila úspěšně identifikovat a vést rozhovory s odborníky, se kterými jsme chtěli mluvit, a jako spisovatel mi umožnilo převést stovky nahraných přepisů našich rozhovorů do vyprávění, které bylo informativní a inspirativní.
S jakými odborníky jste kvůli této příručce mluvili?
Vyzpovídali jsme 52 odborníků z oblasti vlasové péče, péče o paruky, péče o pleť, módy, líčení, onkologie, spirituality, integrativní či alternativní terapie, gynekologie, výživy a také jsme vyprávěli příběhy pěti pacientů, kteří přežili rakovinu, kteří nabídli vlastní tipy a postřehy, jak se s tím vyrovnat.
Překvapilo vás, kolik významných osobností využilo příležitosti zúčastnit se?
Všichni naši odborníci chápali důležitost našeho projektu a byli dychtiví se zúčastnit. Pro mě a Debbie bylo velmi potěšující a inspirující, že jsme byli tak dobře přijati a že jsme mohli nashromáždit tak obrovské množství času a informací od těchto velmi štědrých a zaneprázdněných lidí.
Jaké typy tipů se vám nejvíce líbily zařadit do knihy?
Cokoli, co by snížilo strach, zvýšilo sebevědomí a pomohlo vyřešit problémy, kterým ženy podstupující chemoterapii čelily.
Jaké problémy, kterým čelí ženy podstupující chemoterapii, si zaslouží více pozornosti, než se jim dostává nyní?
Strach je obrovský. Mnoho žen je pečovatelkami nebo profesionálkami, které nechtějí zklamat ty, kteří jsou na nich závislí, tím, že nemohou podávat výkony jako před léčbou. O problémech s osobním tělem žen se také obvykle nemluví, protože nejsme jako kultura učeni mluvit o problémech, jako je suchost pochvy, gynekologické problémy atd. Ale ty jsou skutečné a věnovali jsme jim kapitolu „A Girl Thing“, k tomuto tématu. Obvykle je to jedna z našich nejoblíbenějších samostatných kapitol.
Co ještě mohou lékaři a odborníci na rakovinu prsu udělat, aby lidi připravili na dopady léčby na jejich tělo a vzhled?
Lékařské týmy se zaměřují na pozitivní lékařské výsledky pro své pacienty, což znamená, že mnohé z problémů, kterým se v naší knize věnujeme, mohou být považovány za nad rámec jejich péče. To nejlepší, co může být každý pacient, je plně informován o svém onemocnění, léčbě, vedlejších účincích a prognóze. Lékaři a další, kteří se starají o pacienty s rakovinou a chemoterapií, mohou nejvíce pomoci tím, že své pacienty jednoduše informují o tom, co se děje a co mohou očekávat. A každý, kdo se snaží pomoci pacientovi s chemoterapií projít, může udělat svou část tím, že tam prostě bude, a co je nejdůležitější, bude bez úsudku naslouchat tomu, co pacient může potřebovat, chtít nebo říkat.
Zjistěte více o „Perly krásy pro Chemo Girls“ tady.
