Co byste měli vědět o posledních fázích roztroušené sklerózy

Příznaky konečného stadia RS

Jak RS postupuje, můžete pozorovat, jak se vaše příznaky zvyšují na závažnosti, nebo můžete zjistit, že pociťujete více příznaků současně. Příznaky mohou trvat déle nebo se stát trvalými.

Některé příznaky, které můžete zaznamenat v konečné fázi RS, zahrnují:

• problémy s rovnováhou, koordinací a držením těla
• omezená pohyblivost nebo paralýza
• krevní sraženiny a otlaky v důsledku nedostatečné pohyblivosti
• křeče, ztuhlost, svalové křeče, třes
• bolesti svalů, nervů a kloubů
• závažné problémy s močovým měchýřem a střevy
• dýchací potíže způsobené slabými dýchacími svaly
• snadněji dostat respirační infekce, jako je zápal plic
• potíže s polykáním, které mohou vést k dušení a problémům s jídlem
• problémy s řečí
• ztráta zraku
• kognitivní potíže
• únava
• Deprese

Vážné komplikace

Je také důležité být ve střehu před vážnými komplikacemi RS, jako jsou:

• otlaky, nebo proleženiny

• aspirační pneumonie a další respirační infekce

• infekce močového měchýře a ledvin

• Deprese

Současné zdravotní stavy mohou ovlivnit vaše příznaky RS, kvalitu života a délku života. Je důležité vyhledat lékařskou péči pro všechny vaše zdravotní stavy.

Léčba konečného stadia RS

V roce 2017, Food and Drug Administration (FDA) schválil ocrelizumab (Ocrevus) jako první chorobu modifikující terapii pro lidi s progresivní RS.

Jak vysvětluje National MS Society, terapie modifikující onemocnění nefungují u progresivní RS tak dobře jako u recidivujících forem RS.

Proto se léčba konečných stádií RS zaměřuje na zvládnutí jednotlivých symptomů. To může zahrnovat:

• pohybové pomůcky
• fyzikální terapie
• úleva od bolesti

Paliativní péče

Paliativní péče může být užitečná pro lidi s konečným stádiem RS. Paliativní péče klade důraz na kvalitu života. To zahrnuje fyzickou, emocionální a duchovní pohodu. Říká se tomu také podpůrná péče.

Studie zveřejněná v roce 2018 sledovala trendy v paliativní péči pro lidi s RS. Výsledky ukázaly, že služby paliativní péče pro lidi hospitalizované s RS se od roku 2005 do roku 2014 dramaticky zvýšily, pravděpodobně v důsledku zákona o cenově dostupné péči.

Výzkumníci navrhli, že u lidí hospitalizovaných s RS mohlo být dřívější doporučení na paliativní péči účinnější.

Péče na konci života

MS je zřídka fatální. Nicméně, výzkum naznačuje, že očekávaná délka života lidí s RS může být asi o 7 let kratší než u běžné populace.

Jak stárnete, může mít RS větší dopad na kvalitu vašeho života. V konečné fázi RS možná budete potřebovat více pomoci s osobní péčí a prováděním běžných denních úkolů.

Studie to ukazují 40 až 70 procent u lidí s RS se v určitém okamžiku rozvinou kognitivní potíže. Když jsou kognitivní funkce vážně ovlivněny, je obtížné dělat důležitá rozhodnutí. To může ovlivnit každodenní péči, lékařské ošetření a potřeby na konci života.

Pokud máte progresivní formu RS, stojí za to přemýšlet o svých budoucích potřebách dříve, než budou nezbytné. Některé věci ke zvážení:

• domácí úpravy a asistenční technologie

• domácí ošetřovatelská péče
• zařízení asistovaného bydlení
• pečovatelský dům
• emocionální a duchovní potřeby
• podpora pečovatele

Můžete také přemýšlet o pokročilých směrnicích. Tyto dokumenty vám mohou pomoci upřesnit vaše volby léčby předem v případě, že později nebudete moci mluvit za sebe. Můžete také jmenovat zmocněnce pro zdravotnictví, který bude jednat vaším jménem.

Výzkum naznačuje, že předběžné plánování péče může zlepšit kvalitu výsledků u lidí s některými chronickými zdravotními stavy.

Chcete-li začít, můžete si promluvit s lékařem nebo právním zástupcem. Pro více informací o předběžných směrnicích navštivte Dying Matters a Národní institut pro stárnutí.

Na RS neexistuje žádný lék, ale obvykle nebývá smrtelná. Progresivní RS může vést k těžkým postižením a život ohrožujícím komplikacím. Stárnutí a souběžné stavy mohou příznaky zhoršit.

Jak MS postupuje, možná budete potřebovat více pomoci s osobní péčí a prováděním každodenních úkolů. Samostatný život už možná nebude možný.

Léčba v závěrečných fázích RS může zahrnovat paliativní péči. To znamená, že se váš zdravotnický tým zaměří na zmírnění příznaků a pomůže vám udržet si dobrou kvalitu života. Paliativní péče může také pomoci s vaší emocionální a duchovní pohodou.

Pokud máte progresivní RS, může vám pomoci prodiskutovat tato témata se svým lékařem. Prozkoumání asistenčních technologií a možností osobní péče nyní může pomoci lépe se připravit, když nastane potřeba.