V roce 2005, ve věku 28 let, mi byla diagnostikována relaps-remitentní roztroušená skleróza (RRMS). Od té doby jsem zažil, jaké to je být ochrnutý od pasu dolů a slepý na pravé oko a mít kognitivní ztrátu ne nepodobnou časné nástup Alzheimerovy choroby. Také jsem měl cervikální fúzi a naposledy recidivu, kdy jsem ochrnul na celou pravou stranu těla.
Všechny moje relapsy RS měly různé krátkodobé a dlouhodobé účinky na můj život. Měl jsem to štěstí, že jsem po každém relapsu zažil remisi, nicméně jsou zde přetrvávající trvalé vedlejší účinky, se kterými žiji každý den. Můj poslední relaps mi způsobil opakující se necitlivost a mravenčení na pravé straně spolu s některými kognitivními problémy.
Takhle vypadá můj průměrný den, když zažívám relaps RS.
5:00 ráno
Ležím v posteli, neklidná a chycená mezi bděním a sny. Nespal jsem celou noc déle než 20 nebo 30 minut v kuse. Krk mám ztuhlý a bolí mě. Říkají, že MS nemá bolesti. Řekni to mé zanícené míšní lézi, tisknoucí na titanovou destičku na mém krku. Pokaždé, když si myslím, že vzplanutí MS jsou za mnou, bum, jsou tu znovu. Tenhle se opravdu začíná prosazovat.
Musím čůrat. Chvíli jsem musel. Kdyby jen AAA mohlo poslat odtahovku, aby mě vytáhla z postele, tak bych se o to možná mohl postarat.
6:15
Zvuk budíku vyplaší mou spící manželku. Jsem na zádech, protože to je jediné místo, kde mohu najít chvilkovou útěchu. Kůže mě nesnesitelně svědí. Vím, že selhávají nervová zakončení, ale nemůžu se přestat škrábat. Pořád musím čůrat, ale ještě jsem nemohl vstát. Moje žena vstane, přejde k mé straně postele a zvedne mou ztuhlou, těžkou pravou nohu z postele na podlahu. Nemůžu se hýbat ani necítím svou pravou paži, takže se na ni musím dívat, když se mě snaží vytáhnout do sedu, odkud můžu švihnout normálně fungující levou stranou. Je těžké ztratit ten pocit dotyku. Zajímalo by mě, jestli ten pocit ještě někdy poznám?
6:17 ráno
Moje žena vytáhne zbytek mě na nohy ze sedu. Odtud se mohu pohybovat, ale mám spouštěcí nohu vpravo. To znamená, že můžu chodit, ale vypadá to jako zombie kulhání. Nevěřím si, že čůrám ve stoje, tak si sednu. V instalatérském oddělení jsem také trochu otupělý, takže čekám, až uslyším kapky šplouchající záchodovou vodu. Dokončím, spláchnu a použiji toaletní pultík v koupelně po mé levici, abych se zvedl z toalety.
6:20
Trik, jak zvládnout relaps RS, je maximalizovat čas, který strávíte v každém prostoru. Vím, že až opustím koupelnu, bude to trvat dlouho, než se tam zase vrátím. Pustím si vodu do sprchy a přemýšlím, že možná parná sprcha trochu zlepší bolest v krku. Taky se rozhodnu vyčistit si zuby, dokud se voda ohřeje. Problém je v tom, že nemůžu úplně zavřít pusu na pravé straně, takže se musím naklánět nad umyvadlo, když mi zubní pasta slintá z pusy frenetickým tempem.
6:23
Dokončím čištění a levou rukou se snažím nabrat vodu do trvale pootevřených úst, abych ji opláchl. Volám manželku, aby mi ještě jednou pomohla s další fází ranní rutiny. Přijde do koupelny a pomůže mi z trička do sprchy. Koupila mi lufu na tyči a trochu mytí těla, ale stále potřebuji její pomoc, abych se úplně očistil. Po sprše mě pomůže osušit, obléknout a dostat se do obýváku na křeslo právě včas, abych se rozloučila s dětmi, než odejdou do školy.
11:30
Od rána jsem ležel v tomto křesle. Pracuji z domova, ale jsem extrémně omezený v tom, jaké pracovní úkoly právě zvládnu. Vůbec neumím psát pravou rukou. Snažím se psát jednou rukou, ale moje levá ruka jako by zapomněla, co dělat bez doprovodu pravé ruky. Je to šíleně frustrující.
12:15 hodin
To není můj jediný pracovní problém. Můj šéf mi neustále volá, že nechávám věci propadnout. Snažím se chránit, ale má pravdu. Moje krátkodobá paměť mi selhává. Nejhorší jsou problémy s pamětí. Lidé právě teď vidí moje fyzická omezení, ale ne mozkovou mlhu, která si na mě kognitivně vybírá daň.
Mám hlad, ale také nemám motivaci jíst ani pít. Už si ani nepamatuji, jestli jsem dnes snídal nebo ne.
14:30
Moje děti přijdou domů ze školy. Pořád jsem v obýváku, na svém křesle, přesně tam, kde jsem byl, když dnes ráno odešli. Dělají si o mě starosti, ale – v útlém věku 6 a 8 let – nevědí, co říct. Před pár měsíci jsem trénoval jejich fotbalové týmy. Teď jsem většinu dne uvízl v polovegetativním stavu. Moje 6leté dítě se přitulí a posadí se mi na klín. Obvykle má hodně co říct. Dnes však ne. Jen spolu tiše sledujeme kreslené filmy.
21:30
Do domu přijíždí domácí zdravotní sestra. Domácí zdraví je opravdu moje jediná možnost, jak se léčit, protože teď nejsem v žádném stavu opustit dům. Dříve se mě pokusili přeložit na zítra, ale řekl jsem jim, že je důležité, abych co nejdříve zahájil léčbu. Mojí jedinou prioritou je udělat vše, co je v mých silách, abych vrátil tento relaps MS zpět do klece. V žádném případě nebudu čekat další den.
Bude to pětidenní infuze. Sestra to nastaví dnes večer, ale moje žena bude muset na další čtyři dny vyměnit infuzní vaky. To znamená, že budu muset spát s IV jehlou zabodnutou hluboko v žíle.
21:40
Dívám se, jak jehla zajíždí do mého pravého předloktí. Vidím, jak se začíná hromadit krev, ale vůbec nic necítím. Uvnitř mě mrzí, že moje paže je mrtvá, ale snažím se předstírat úsměv. Sestra mluví s mou ženou a odpovídá na několik otázek na poslední chvíli, než se rozloučí a odejde z domu. V ústech se mi zmocňuje kovová pachuť, jak mi lék začíná proudit v žilách. Infuzní roztok stále kape, když si skláním židli a zavírám oči.
Zítra se bude opakovat dnešek a musím využít všechnu sílu, kterou mohu sebrat, abych zítra znovu bojoval s recidivou RS.
Matt Cavallo je vedoucím myšlenek na zkušenosti pacientů, který byl hlavním řečníkem na zdravotnických akcích po celých Spojených státech. Je také autorem a od roku 2008 dokumentuje své zkušenosti s fyzickými a emocionálními problémy RS. Můžete se s ním spojit na jeho webová stránka, Facebook stránku, popř Cvrlikání.
