Roztroušená skleróza (RS) je progresivní a potenciálně invalidizující stav, který postihuje centrální nervový systém, který zahrnuje mozek a míchu. MS je typ autoimunitního onemocnění, kdy imunitní systém napadá myelin, tukový ochranný povlak kolem nervových vláken.
To vede k zánětu a poškození nervů, což má za následek příznaky jako:
- necitlivost
- mravenčení
- slabost
- chronická únava
- problémy se zrakem
- závrať
- řečové a kognitivní problémy
Podle National MS Society žije ve Spojených státech asi 1 milion dospělých s RS. Zhruba 85 procent lidí s RS má zpočátku relabující-remitující roztroušenou sklerózu (RRMS). Jedná se o typ RS, kdy jednotlivci prožívají období recidiv následovaných obdobími remise.
Život s RRMS může představovat některé dlouhodobé problémy, včetně problémů s mobilitou. Existuje několik zdrojů, které vám pomohou vyrovnat se s touto nemocí.
Zde je to, co potřebujete vědět o životě s RRMS, od zpřístupnění vašeho domova po zlepšení vašeho každodenního života.
Zpřístupnění vašeho domova
Přizpůsobení vašeho domova ke zlepšení dostupnosti je důležité pro udržení vaší nezávislosti. RRMS může ztížit každodenní úkoly, jako je lezení po schodech, používání koupelny a chůze. Během relapsů mohou být tyto úkoly obzvláště problematické.
Úpravy na druhou stranu umožňují snadnější pohyb. Navíc vytvářejí bezpečnější prostředí a snižují riziko zranění.
Úpravy domova se liší podle vašich potřeb, ale mohou zahrnovat:
- rozšíření vašich dveří
- zvedání záchodových sedátek
- instalace madla v blízkosti vaší sprchy, vany a toalety
- snížení výšky pultů
- vytvoření prostoru pod pulty v kuchyni a koupelnách
- spínače spouštěcích světel a termostat
- výměna koberců za tvrdé podlahy
Instalace rampy pro invalidní vozík nebo skútr může také pomoci, pokud potřebujete použít pomůcku pro mobilitu. Když máte špatný den kvůli zánětu nebo únavě, pomůcky pro pohyb vám pomohou dostat se z domu a z domu snadněji a častěji.
Kontaktujte místní společnost zabývající se řešením domácí mobility ve vaší oblasti a prodiskutujte možnosti a ceny. Rampy se liší velikostí a designem. Vyberte si mezi semipermanentními strukturami a skládacími, lehkými strukturami. K vozidlu můžete dokonce přidat zvedák pro mobilní koloběžku.
Programy, které vám pomohou najít dostupné domovy
Pokud hledáte bezbariérový domov, programy jako Home Access vás mohou spojit s realitním makléřem, který pro vás najde vhodné nabídky.
Nebo můžete použít program jako Bezbariérové domy. Tato organizace má informace o dostupných bytech a domech na prodej. Můžete si prohlédnout seznamy domů, městských domů a bytů ve vaší oblasti, které zahrnují fotografie, popisy a další. S bezbariérovým domem se můžete nastěhovat a provádět jen málo nebo žádné úpravy.
Možnosti financování úprav domu
Provádění úprav domu nebo vozidla může být nákladné. Někteří lidé platí za tyto aktualizace prostředky ze spořícího účtu. Ale další možností je využít vlastní kapitál vašeho domova.
To může zahrnovat získání cash-out refinancování, které zahrnuje refinancování vašeho hypotečního úvěru a poté půjčení proti vlastnímu kapitálu vašeho domova. Nebo můžete použít druhou hypotéku, jako je půjčka na vlastní bydlení (jednorázová částka) nebo úvěrová linka vlastního kapitálu (HELOC). Pokud využijete svůj kapitál, ujistěte se, že jste schopni splatit to, co si půjčíte.
Pokud domácí kapitál není možností, můžete se kvalifikovat pro jeden z několika grantů nebo programů finanční pomoci, které jsou lidem s RS k dispozici. Můžete hledat granty na pomoc s nájmem, energiemi, léky a také s úpravami domů a vozidel. Chcete-li najít program, navštivte Nadaci pro roztroušenou sklerózu.
Pracovní lékařství
Spolu s úpravou vašeho domova můžete spolupracovat s ergoterapeutem, abyste si usnadnili každodenní práce. Jak se váš stav zlepšuje, další jednoduché úkoly, jako je zapínání knoflíků na oblečení, vaření, psaní a osobní péče, se mohou stát větší výzvou.
Pracovní terapeut vás může naučit způsoby, jak upravit vaše prostředí, aby lépe vyhovovalo vašim potřebám, a také strategie, jak se přizpůsobit ztraceným funkcím. Můžete se také naučit, jak používat pomocná zařízení pro usnadnění činností sebeobsluhy.
Ty mohou zahrnovat hands-free pitné systémy, knoflíkové háčky a jídelní nástroje nebo držáky na náčiní. AbleData je databáze asistenčních technologických řešení, která vám mohou pomoci najít informace o těchto typech produktů.
Pracovní terapeut nejprve posoudí vaše schopnosti a poté vypracuje plán, který je jedinečný pro vaši situaci. Chcete-li najít ergoterapeuta ve vaší oblasti, požádejte svého lékaře o doporučení. Můžete také kontaktovat National MS Society na čísle 1-800-344-4867 a vyhledat terapeuta se zkušenostmi v RRMS.
Pomocná technika pro práci
Práce pro vás během období remise nemusí činit žádné problémy. Ale během recidivy může být práce v určitých povoláních náročná.
Aby příznaky příliš nezasahovaly do vaší produktivity, využijte asistenční technologii, která vám může pomoci provést určité úkoly. Programy jako Essential Accessibility, které si můžete stáhnout přímo do počítače, jsou užitečné, když máte potíže s psaním, čtením nebo manévrováním s počítačovou myší.
Programy se liší, ale mohou zahrnovat nástroje, jako jsou hlasové příkazy, klávesnice na obrazovce, možnosti převodu textu na řeč a dokonce i myš handsfree.
RRMS je nepředvídatelné onemocnění a příznaky mají tendenci se zhoršovat, čím déle s tímto stavem žijete. Ačkoli neexistuje žádný lék na RS, existuje několik zdrojů, které mohou zlepšit kvalitu vašeho života a pomoci vám udržet si nezávislost. Poraďte se se svým lékařem, abyste se dozvěděli více o pomoci, která je vám k dispozici.
