Když mi byla v roce 2017 poprvé diagnostikována ankylozující spondylitida (AS), rychle jsem upoutal na lůžko během 2 týdnů od prvních příznaků. V té době mi bylo 21 let. Asi 3 měsíce jsem se sotva hýbala, jen jsem odcházela z domu na návštěvy k doktorům a na fyzioterapii.
Můj AS má tendenci postihovat spodní část zad, kyčle a kolena. Když jsem se konečně mohl trochu více pohybovat, začal jsem používat hůl kolem svého domu a když jsem šel za přáteli.
Není tak snadné být 21letým člověkem, který potřebuje hůl. Lidé se na vás dívají jinak a kladou spoustu otázek. Zde je návod, jak jsem se naučil přijmout skutečnost, že jeden potřebuji, a jak mi to pomáhá s mým AS.
Přijměte, že potřebujete pomoc
Pilulka, kterou je velmi obtížné spolknout, je skutečnost, že potřebujete pomoc. Nikdo se nechce cítit jako zátěž nebo jako by s ním něco nebylo v pořádku. Přijmout, že potřebuji pomoc, mi trvalo dlouho, než jsem si zvykl.
Když jste poprvé diagnostikováni, jste na chvíli ve stavu popírání. Je těžké zabalit si hlavu do toho, že budete nemocní do konce života, takže to chvíli tak nějak ignorujete. Alespoň já.
V určitém okamžiku se věci začnou hůř řešit. Bolest, únava a provádění těch nejjednodušších každodenních úkolů se pro mě stalo obtížné. Tehdy jsem si začal uvědomovat, že možná potřebuji s určitými věcmi pomoci.
Požádal jsem mámu, aby mi pomohla se obléknout, protože oblékání kalhot bylo příliš bolestivé. Také mi podávala lahvičky se šamponem a kondicionérem, když jsem byl ve sprše, protože jsem se nemohl ohnout. Takové malé věci pro mě udělaly obrovský rozdíl.
Pomalu jsem začal přijímat, že jsem chronicky nemocný a že požádat o pomoc není to nejhorší na světě.
Rozhodování o tom, jaký typ mobilní pomůcky potřebujete
I poté, co jsem přijal skutečnost, že potřebuji pomoc, mi chvíli trvalo, než jsem se skutečně posunul vpřed a pořídil si pomůcku pro mobilitu. Jeden z mých blízkých přátel mě vlastně nakopl k tomu, abych si pořídil hůl.
Udělali jsme si výlet do centra města a našli jsme ve starožitnictví krásnou dřevěnou hůl. To byl tlak, který jsem potřeboval. Kdo ví, kdy bych šel a dostal jeden sám? Také jsem chtěl jedinečného, protože jsem takový člověk.
Ať už je to hůl, koloběžka, invalidní vozík nebo chodítko, pokud máte potíže se získáním počáteční odvahy pořídit si pomůcku pro pohyb, vezměte s sebou přítele nebo člena rodiny. Mít svého přítele se mnou rozhodně pomohlo mému sebevědomí.
Získání odvahy použít svou pomůcku pro pohyb
Jakmile jsem měl svou hůl, bylo mnohem snazší přesvědčit se, abych ji skutečně použil. Teď jsem měl něco, co mi pomohlo chodit, když mě tělo příliš bolí, místo abych se držel zdi a pomalu procházel kolem svého domu.
Na začátku jsem doma často trénoval používání své hole. V mých špatných dnech jsem ho používal jak uvnitř domu, tak venku, když jsem chtěl sedět na slunci.
Rozhodně pro mě byla velká úprava používat hůl i jen doma. Jsem typ člověka, který nikdy nežádá o pomoc, takže to pro mě byl obrovský krok.
Jak ta hůl pomáhá mému AS
Poté, co jsem doma cvičil s hůlkou, začal jsem ji více nosit k přátelům, když jsem ji potřeboval. Použil bych to sem a tam, místo abych řešil bolest nebo požádal své přátele nebo rodinu, aby mi pomohli dostat se do schodů.
Některé věci mi možná trvalo trochu déle, ale nespoléhat se na pomoc druhých byl pro mě obrovský krok. Získal jsem zpět určitou nezávislost.
Věc s AS a dalšími chronickými nemocemi je, že symptomy přicházejí a odcházejí ve vlnách nazývaných vzplanutí. Jeden den se moje bolest dá úplně zvládnout a druhý den ležím v posteli a sotva se hýbu.
Proto je vždy dobré mít připravenou pomůcku pro pohyb, když ji budete potřebovat. Nikdy nevíš, kdy budeš.
Steff Di Pardo je spisovatel na volné noze žijící kousek od Toronta v Kanadě. Je zastánkyní lidí s chronickými a duševními chorobami. Miluje jógu, kočky a relaxaci u dobrého televizního pořadu. Některé z jejích psaní můžete najít zde a na jejích webových stránkách spolu s jejím Instagramem.
