Spinální svalová atrofie (SMA) postihuje svaly celého těla, zejména dýchací svaly, a vede ke slabosti paží a nohou. Zůstat aktivní za těchto podmínek může být těžké. Fyzická aktivita pomáhá udržovat zdravé klouby a dýchací funkce a může předcházet obezitě.
Neschopnost zůstat aktivní může příznaky SMA zhoršit. Nedostatek mobility může vést k:
- potíže udržet se ve vzpřímené poloze
- svalové napětí a kontraktury
- bolest kloubů
- špatné trávení
- potíže s dýcháním
Zde je několik tipů, jak může vaše dítě zůstat aktivní, přestože má postižení, jako je SMA.
Jezte zdravou stravu
Udržujte si zdravou váhu. Strava bohatá na ovoce, zeleninu, libové bílkoviny a celozrnné výrobky může vaše dítě udržet déle aktivní.
Výživa je důležitá pro udržení svalové hmoty a určitého stupně síly. Pomoci může zkušený výživový poradce nebo dietolog. Mohou zajistit, aby vaše dítě dostávalo potřebné vitamíny, minerály a živiny, aby zůstalo co nejzdravější, a také správný počet kalorií pro udržení tělesné hmotnosti.
Nenechte si ujít schůzky se svým týmem péče o SMA
Je důležité, abyste vy a vaše dítě měli z návštěv vašeho týmu péče o SMA co nejvíce. Pracovní a fyzioterapeuti pomáhají vašemu dítěti provádět cvičení s rozsahem pohybu. Tato cvičení mohou pomoci zlepšit flexibilitu a funkci.
Pokud se klouby vašeho dítěte často nepohybují v plném rozsahu, svaly se mohou napnout. Tomu se říká kontraktura. Kontraktury vedou k nepohodlí, omezují pohyb a zhoršují flexibilitu.
Pracovní a fyzioterapeuti mohou také doporučit použití protetiky. Ortopedické vložky mohou snížit nepohodlí kloubů a nesprávné vyrovnání a snížit kontraktury. Tito terapeuti vás také mohou provést odolnými cvičeními a silovým tréninkem. Můžete je provádět doma se svým dítětem. Spolupráce s vaším pečovatelským týmem SMA může pomoci připravit vaše dítě na úspěch.
Investujte do nových technologií
Pokrok ve zdravotnickém vybavení a počítačových nástrojích umožnil lidem s SMA vykonávat fyzické aktivity samostatně. Invalidní vozíky, ortézy a exoskeletony mohou zlepšit mobilitu. Mohou také podporovat aktivní účast doma a ve škole.
Mnoho sportů přizpůsobených pro invalidní vozíky, jako je fotbal nebo tenis, je nyní možné díky vylepšené technologii invalidního vozíku. Adaptivní tříkolky mohou také pomoci dítěti cvičit a hrát si s vrstevníky. Mnoho komunit má celé adaptivní sportovní organizace.
Asociace muskulárních dystrofií (MDA) má národní program vybavení pro ty, kteří si nemohou dovolit zásoby. Mohou vám zapůjčit šetrně používané invalidní vozíky a další zdravotnické vybavení v dobrém stavu. Chcete-li požádat o služby nebo se dozvědět více, kontaktujte MDA.
Vyzkoušejte akvaterapii
Aquaterapie je skvělá pohybová aktivita pro lidi s SMA. Vztlak vody pomáhá zmírnit tlak na klouby. Poskytuje také větší rozsah pohybu paží a nohou.
Činnosti, jako je foukání bublin do vody, mohou pomoci posílit dýchací svaly. Flotační odporová cvičení a skákací aktivity mohou zlepšit svalovou sílu. Chůze ve vodě dopředu, dozadu a ze strany na stranu může také posílit svaly.
Přihlaste se na letní tábor
Letní tábory pro děti se zdravotním postižením jsou skvělým způsobem, jak se zapojit do zábavných aktivit s ostatními dětmi v bezpečném prostředí. Letní tábory MDA například dávají dětem s SMA a dalšími nemocemi svobodu užívat si dobrodružství, jako je jízda na koni a plavání. Děti mohou také budovat přátelství s jinými dětmi, které sdílejí stejné typy postižení.
Předcházet infekcím dýchacích cest
Lidé žijící s SMA jsou vystaveni vyššímu riziku vzniku závažných infekcí. Je to dáno tím, že mají slabší dýchací svaly. Zůstat aktivní je ještě obtížnější, pokud vaše dítě dostane respirační infekce, které mu ztěžují dýchání.
Ujistěte se, že pracujete se specialistou na respirační péči nebo pulmonologem. Také se ujistěte, že máte přístup ke správnému lékařskému vybavení. Zařízení, jako je stroj na podporu kašle, může zabránit infekcím. Měli byste se také vyhnout kontaktu s lidmi, kteří jsou nemocní.
Jídlo s sebou
Fyzická omezení způsobená SMA a dalšími svalovými potížemi neznamenají, že vaše dítě nemůže zůstat aktivní. Spolupráce s dietology a fyzickými a pracovními terapeuty může pomoci k úspěchu. Aquaterapie, sporty na vozíku a letní tábory umožňují dětem se zdravotním postižením zúčastnit se zábavných aktivit vlastním tempem v bezpečném a dostupném prostředí.
