
Před pěti lety jsem se poprvé stala maminkou. Její sestra přišla o 20 měsíců později.
Více než 42 měsíců jsem byla těhotná nebo kojila. Dokonce jsem měl asi 3 měsíce překryv obou. Moje tělo nepatřilo jen mně, což přidalo pár výzev navíc při snaze zvládnout lupénku.
Zde je návod, jak si najít čas na péči o sebe a své dvě dívky a zároveň se vyrovnávat s onemocněním, jako je lupénka.
Řízení symptomů
Lupénka se mi během obou těhotenství úplně vyčistila. Pak jsem s oběma dívkami 3 až 6 týdnů po porodu docela tvrdě vzplanul.
Lupénka se objevila na mých normálních místech – nohy, záda, paže, hrudník, pokožka hlavy – ale tentokrát i na bradavkách, díky stresu z neustálého kojení. Ach, radosti mateřství!
Použil jsem kokosový olej, který byl schválen mým pediatrem, ke kontrole mých příznaků na těchto citlivých místech. Měla jsem obavy použít něco silnějšího a čekala jsem, až skončíme s ošetřováním, abych se konečně vrátila k dermatologovi.
Změny a výzvy
Věděla jsem, že až se stanu mámou, život se drasticky změní. Je zvláštní, že mezi životem s psoriázou a rodičovstvím je mnoho podobností.
Hodně se učíš za běhu. Pořád něco googlujete, abyste se ujistili, že je to normální. Je hodně frustrace, když něco nefunguje nebo někdo neposlouchá. Když konečně na něco přijdete, je to ohromný pocit hrdosti. A je zde velmi silná potřeba trpělivosti.
Jednou z výzev, kterým jako rodič čelím, je najít si čas na péči o sebe. Je těžké sehnat čas a energii poté, co připravíte dvě malé děti a vyjdete ze dveří, 3 hodiny dojíždění, celý den práce, hraní, večeře, koupele, spaní a snahu vtěsnat nějaké psaní.
Upřednostnění zdraví a štěstí ze mě nakonec dělá lepší mámu. Také chci být vzorem pro své dívky tím, že jim ukážu, jak důležité je dobře jíst, zůstat aktivní a starat se o své duševní zdraví.
Péče o sebe je klíčová
Moje dívky dostaly k Vánocům vlastní kuchyňské nářadí a milují loupání a krájení vlastního ovoce a zeleniny k jídlu. Když dostanou na výběr k večeři nebo hraní rolí při přípravě jídla, je pravděpodobnější, že snědí to, co jim servírujeme. Začínají chápat, že to, co se rozhodnete dát do svého těla, může hrát roli v tom, jak se cítíte.
I když nejsem ranní člověk, začal jsem navštěvovat 5 hodin ráno fitness, abych si zajistil, že si zacvičím, než přijde šílený den. Miluji mít hodinu, kterou strávím tím, že budu silnější.
Když se vrátím domů, většinou ještě všichni spí, takže se můžu okamžitě osprchovat a smýt pot z pokožky, než začne být podrážděná.
Během mateřství jsem měla období, kdy jsem se nikdy necítila silnější nebo schopnější. Zažil jsem i těžší, temnější chvíle, kdy jsem měl pocit, že se mi úplně nedaří a nestíhám držet krok se vším, co se kolem mě děje.
Je pro mě důležité mluvit o těchto posledních časech a hledat způsoby, jak pečovat o svou duševní pohodu. Jinak tento stres narůstá a vede k vzplanutí.
Rodinné úsilí
Pokud jde o péči o mou lupénku, moje dívky mi pomáhají dodržovat můj režim. Jsou profíci v nanášení mléka a vědí, jak je důležité udržovat svou pokožku hydratovanou.
Teď, když jsou starší, jsem se také vrátila k biologické léčbě, kterou si sama píchám doma jednou za 2 týdny. Dívkám se v naší rutině daří, takže můj záběr jde do kalendáře.
Mluvíme o tom, kdy k výstřelu dochází, stejně jako o čemkoli jiném, co se děje během tohoto týdne. Vědí, že to pomáhá mé lupénce, a rádi mi pomohou ji překonat. Dezinfikují místo vpichu ubrouskem, odpočítávají, abych zmáčkl tlačítko, které uvolňuje léky, a nasadili princeznovskou náplast, aby se to všechno zlepšilo.
Dalším příznakem psoriázy je únava. I když jsem na biologii, stále mám dny, kdy se cítím úplně vyčerpaná. V těchto dnech trávíme více času klidnějšími činnostmi a nevaříme nic příliš složitého.
Je vzácné, abych úplně seděla a nic nedělala, ale můj manžel to přebírá, aby věci kolem domu šly. Je to náročné, protože nikdy přesně nevíte, kdy ty dny přijdou, ale je důležité se jim poddat, protože je to vaše tělo, které vám říká, že potřebujete pauzu.
Jídlo s sebou
Jakkoli je to neuvěřitelné, být rodičem může být také těžké. Přidání chronické nemoci může ještě více ztížit péči o rodinu a sebe. Je to všechno o rovnováze a jít s proudem na této divoké, speciální jízdě.
Joni Kazantzis je autorkou a bloggerkou justagirlwithspots.com, oceněného blogu o psoriáze, který se věnuje vytváření povědomí, vzdělávání o této nemoci a sdílení osobních příběhů ze své 19+leté cesty s psoriázou. Jejím posláním je vytvářet pocit komunity a sdílet informace, které mohou jejím čtenářům pomoci vyrovnat se s každodenními problémy života s psoriázou. Věří, že s co největším množstvím informací mohou být lidé s psoriázou zmocněni žít svůj nejlepší život a vybrat si správnou léčbu pro svůj život.





















