Zajímalo by mě, zda některé věci pramení z této nemoci – nebo jsou ve skutečnosti jen mojí osobností.
Zdraví a wellness se každého z nás dotýkají jinak. Toto je příběh jednoho člověka.
Je to 10 let, co do mého života vtrhla spousta dosud nevysvětlitelných příznaků. Je to 4 1/2 roku, co jsem se probudil s bolestí hlavy, která nikdy nezmizela.
V posledních měsících jsem stále více nemocný – všechny mé příznaky napadaly najednou a objevují se nové příznaky, které se někdy objevují jako každý den.
Moji lékaři se prozatím usadili na nových každodenních přetrvávajících bolestech hlavy a ME/CFS jako na předběžné diagnózy. Můj tým lékařů stále provádí testy. Oba stále hledáme odpovědi.
Ve svých 29 letech jsem prožil téměř třetinu svého života chronicky nemocný.
Nemůžu si vzpomenout, jaké to bylo předtím – necítit nějakou kombinaci těchto příznaků v daný den.
Žiji ve státě, který se rovná opatrnému optimismu a beznaději.
Optimismus, že odpovědi jsou stále venku, a pocit přijetí, že s tímhle musím zatím pracovat a udělám vše pro to, aby to fungovalo.
A přesto, i po všech těch letech žití a vyrovnávání se s chronickými nemocemi, si někdy nemohu pomoci a nepustím do sebe silné prsty pochybností o sobě a chopím se mě.
Zde jsou některé z pochybností, se kterými se neustále potýkám, pokud jde o to, jak moje chronické onemocnění ovlivňuje můj život:
1. Jsem nemocný nebo jen líný?
Když jste neustále nemocní, je těžké věci dotáhnout do konce. Někdy mi bere veškerou energii, abych zvládl celý den – udělat to nejnutnější minimum – jako vstát z postele a osprchovat se, vyprat nebo odložit nádobí.
Někdy to ani nedokážu.
Moje únava měla hluboký dopad na můj smysl pro hodnotu jako produktivního člena mé domácnosti a společnosti.
Vždy jsem se definoval podle psaní, které jsem vydal do světa. Když se moje psaní zpomalí nebo zastaví, nutí mě to všechno zpochybňovat.
Někdy se bojím, že jsem prostě líný.
Spisovatelka Esme Weijan Wang to nejlépe vyjádřila ve svém článku pro Elle, kde napsala: „Můj hluboký strach je, že jsem skrytě lenivá a používám chronické nemoci, abych v sobě zamaskovala nemocnou hnilobu lenosti.“
Cítím to pořád. Protože kdybych opravdu chtěl pracovat, nepřinutil bych se k tomu? Jen bych se víc snažil a našel cestu. Že jo?
Zdá se, že lidé zvenčí se diví tomu samému. Člen rodiny mi dokonce řekl věci jako: „Myslím, že by ses cítil lépe, kdybys měl trochu více fyzické aktivity“ nebo „Jen bych si přál, abys tu celý den neležel.“
Když jakýkoli druh fyzické aktivity, třeba i jen dlouhé stání, způsobí, že moje symptomy nekontrolovatelně narostou, je těžké slyšet tyto požadavky, které postrádají empatii.
V hloubi duše vím, že nejsem líný. Vím, že dělám, co můžu – co mi moje tělo dovolí – a že celý můj život je balancováním ve snaze být produktivní, ale nepřehánět to a platit později zhoršenými příznaky. Jsem expert na provazochodec.
Také vím, že pro lidi, kteří nemají stejně omezené zásoby energie, je těžké vědět, jaké to pro mě je. Takže musím mít milost pro sebe i pro ně.
2. Je to všechno v mé hlavě?
Nejtěžší na záhadné nemoci je, že pochybuji, zda je nebo není skutečná. Vím, že příznaky, které zažívám, jsou skutečné. Vím, jak moje nemoc ovlivňuje můj každodenní život.
Na konci dne musím věřit sám sobě a tomu, co prožívám.
Ale když mi nikdo nemůže přesně říct, co se mnou je, je těžké nezpochybňovat, jestli je rozdíl mezi mou realitou a skutečnou realitou. Nepomáhá mi, že „nevypadám nemocně“. Pro lidi – někdy i pro lékaře – je těžké přijmout závažnost mé nemoci.
Neexistují žádné snadné odpovědi na mé příznaky, ale to nečiní mé chronické onemocnění o nic méně závažné nebo neměnící život.
Klinická psycholožka Elvira Aletta sdělila PsychCentral, že svým pacientům říká, že si prostě musí věřit. Píše: „Nejsi blázen. Lékaři ke mně poslali mnoho lidí, než jim byla stanovena diagnóza, dokonce i lékaři, kteří nevědí, co jiného pro své pacienty udělat. VŠICHNI nakonec dostali lékařskou diagnózu. To je správně. Všichni.“
Na konci dne musím věřit sám sobě a tomu, co prožívám.
3. Jsou ze mě lidé unavení?
Někdy si říkám, jestli mě lidé v mém životě – ti, kteří se tak usilovně snaží milovat a podporovat mě v tom všem – někdy jen unaví.
Sakra, jsem z toho všeho unavený. Musí být.
Nebyl jsem tak spolehlivý jako před svou nemocí. Odflákávám se a odmítám příležitosti trávit čas s lidmi, které miluji, protože to někdy prostě nezvládám. Ta nespolehlivost musí zestárnout i pro ně.
Být ve vztazích s jinými lidmi je těžká práce bez ohledu na to, jak jste zdraví. Ale výhody vždy převažují nad frustracemi.
Terapeuti chronické bolesti Patti Koblewski a Larry Lynch v příspěvku na blogu vysvětlili: „Potřebujeme být ve spojení s ostatními – nesnažte se bojovat se svou bolestí sami.“
Potřebuji věřit, že lidé kolem mě, o kterých vím, že mě milují a podporují, jsou v tom na dlouhou trať. Potřebuji, aby byli.
4. Měl bych pro to udělat víc?
Nejsem lékař. Takže jsem se smířil s tím, že prostě nejsem schopen se úplně opravit bez pomoci a odbornosti ostatních.
Přesto, když čekám měsíce mezi schůzkami a stále nejsem blíž k žádné formální diagnóze, přemýšlím, jestli dělám dost pro to, abych se uzdravil.
Na jednu stranu si myslím, že se musím smířit s tím, že mohu udělat jen tolik. Mohu se snažit žít zdravým životním stylem a dělat, co mohu, abych pracoval se svými příznaky, abych měl plnohodnotný život.
Musím také věřit, že lékaři a zdravotníci, se kterými pracuji, mají na srdci můj nejlepší zájem a že můžeme pokračovat ve spolupráci, abychom přesně zjistili, co se děje v mém těle.
Na druhou stranu se musím i nadále za sebe a své zdraví zasazovat ve složitém a frustrujícím systému zdravotnictví.
Aktivně se podílím na svém zdraví tím, že plánuji cíle pro návštěvy lékaře, cvičím sebeobsluhu, jako je psaní, a chráním své duševní zdraví tím, že si prokazuji soucit.
5. Stačí mi?
To je možná nejtěžší otázka, se kterou zápasím.
Stačí tato moje nemocná verze – této osoby, kterou jsem nikdy neplánoval být – dost?
záleží mi na tom? Má můj život smysl, když to není život, který jsem si přál nebo plánoval?
Na tyto otázky není snadné odpovědět. Ale myslím, že musím začít změnou perspektivy.
Moje nemoc ovlivnila mnoho aspektů mého života, ale neudělala ze mě o nic méně „já“.
Koblewski a Lynch ve svém příspěvku navrhují, že je v pořádku „Trutit nad ztrátou svého bývalého já; přijmout, že některé věci se změnily, a přijmout schopnost vytvořit novou vizi své budoucnosti.“
To je pravda. Nejsem tím, kým jsem byl před 5 nebo 10 lety. A dnes nejsem tím, kým jsem si myslel, že budu.
Ale stále jsem tady, žiju každý den, učím se a rostu, miluji své okolí.
Musím přestat myslet na to, že moje hodnota je založena pouze na tom, co mohu nebo nemohu dělat, a uvědomit si, že moje hodnota je neodmyslitelnou součástí toho, kdo jsem a kým se nadále snažím být.
Moje nemoc ovlivnila mnoho aspektů mého života, ale neudělala ze mě o nic méně „já“.
Je čas, abych si začal uvědomovat, že být sám sebou je vlastně ten největší dar, který mám.
Stephanie Harper je spisovatelka beletrie, literatury faktu a poezie, která v současnosti žije s chronickou nemocí. Miluje cestování, doplňování své velké sbírky knih a hlídání psů. V současné době žije v Coloradu. Více o tom, jak jí píše, najdete nawww.stephanie-harper.com.
