Děti se spinální svalovou atrofií (SMA) potřebují péči specialistů v několika lékařských oborech. K maximalizaci kvality života vašeho dítěte je nezbytný specializovaný pečovatelský tým.
Dobrý pečovatelský tým pomůže vašemu dítěti vyhnout se komplikacím a uspokojit jeho každodenní potřeby. Skvělý pečovatelský tým také povede jejich přechod do dospělosti.
Specialisté v týmu péče o dítě SMA budou pravděpodobně zahrnovat:
- genetických poradců
- zdravotní sestry
- dietologové
- pneumologové
- neuromuskulární specialisty
- fyzioterapeuti
- pracovní terapeuti
SMA může ovlivnit celou vaši rodinu. Pečovatelský tým by měl zahrnovat také sociální pracovníky a komunitní styčné osoby. Tito specialisté mohou pomoci připojit každého k podpůrným zdrojům ve vaší komunitě.
Zdravotní sestra
Zdravotní sestra pomůže koordinovat péči o vaše dítě. Stanou se „kontaktní“ osobou ve všech aspektech podpory vašeho dítěte i vaší rodiny.
Neuromuskulární lékař
Neuromuskulární lékař bude často prvním specialistou, který se s vámi a vaším dítětem setká. K dosažení diagnózy provedou neurologické vyšetření a studie nervového vedení. Rovněž navrhnou léčebný program speciálně pro vaše dítě a v případě potřeby vám ho doporučí.
Fyzioterapeut
Vaše dítě se bude po celý život pravidelně setkávat s fyzioterapeutem. Fyzioterapeut pomůže s:
- rozsah pohybových cvičení
- protahování
- montáž ortéz a rovnátek
- posilovací cvičení
- vodní (bazénová) terapie
- dechová cvičení na posílení dýchacích svalů
- doporučení pro další vybavení, jako jsou speciální sedačky, kočárky a invalidní vozíky
- navrhovat a učit vás činnosti, které lze s dítětem dělat doma
Ergoterapeut
Ergoterapeut se zaměřuje na každodenní činnosti, jako je jídlo, oblékání a úprava. Mohou doporučit vybavení, které vašemu dítěti pomůže vybudovat dovednosti pro tyto aktivity.
Ortopedická operace
Častou komplikací u dětí se SMA je skolióza (zakřivení páteře). Ortopedický specialista posoudí zakřivení páteře a poskytne léčbu. Léčba se může pohybovat od nošení zádové ortézy až po operaci.
Svalová slabost může také způsobit abnormální zkrácení svalové tkáně (kontraktury), zlomeniny kostí a dislokaci kyčle.
Ortoped určí, zda je vaše dítě vystaveno riziku takových komplikací. Naučí vás preventivním opatřením a doporučí nejlepší postup léčby, pokud nastanou komplikace.
Pulmonolog
Všechny děti se SMA budou v určitém okamžiku potřebovat pomoc s dýcháním. Děti s těžšími formami SMA budou pravděpodobně potřebovat pomoc každý den. Lidé s méně závažnými formami mohou potřebovat pomoc s dýcháním, když mají nachlazení nebo infekci dýchacích cest.
Pediatričtí pneumologové posoudí sílu dýchacích svalů vašeho dítěte a plicní funkce. Prozradí, zda vaše dítě potřebuje pomoc přístroje na dýchání nebo odkašlávání.
Specialista na respirační péči
Specialista na respirační péči pomáhá s uspokojením respiračních potřeb vašeho dítěte. Naučí vás, jak zvládnout dechovou rutinu vašeho dítěte doma, a poskytnou vám k tomu vybavení.
Dietetik
Dietolog bude sledovat růst vašeho dítěte a ujistí se, že dostává správnou výživu. Děti s SMA typu 1 mohou mít potíže se sáním a polykáním. Budou potřebovat další nutriční podporu, jako je krmná sonda.
Kvůli nedostatečné pohyblivosti jsou děti s vyšší funkční formou SMA vystaveny většímu riziku nadváhy nebo obezity. Dietolog se ujistí, že vaše dítě dobře jí a udržuje si zdravou tělesnou hmotnost.
Sociální pracovník
Sociální pracovníci mohou pomoci s emocionálním a sociálním dopadem dítěte se speciálními potřebami. To může zahrnovat:
- pomáhá rodinám přizpůsobit se novým diagnózám
- nalezení finančních zdrojů na pomoc s účty za lékařskou péči
- obhajovat své dítě u pojišťoven
- poskytování informací o vládních službách
- spolupráce se sestrou při koordinaci péče
- posouzení psychických potřeb vašeho dítěte
- ve spolupráci se školou vašeho dítěte, abyste se ujistili, že jsou si vědomi toho, jak zacházet s potřebami vašeho dítěte
- pomoc při cestování do az pečovatelských center nebo nemocnic
- řešení problémů souvisejících s opatrovnictvím vašeho dítěte
Komunitní styk
Komunitní styčný pracovník vám může dát kontakt na podpůrné skupiny. Mohou vás také seznámit s dalšími rodinami, které mají dítě se SMA. Komunitní styčníci mohou také plánovat akce ke zvýšení povědomí o SMA nebo penězích na výzkum.
Genetický poradce
Genetický poradce bude spolupracovat s vámi a vaší rodinou, aby vysvětlil genetický základ SMA. To je důležité, pokud vy nebo jiní členové rodiny uvažujete o více dětech.
Jídlo s sebou
Neexistuje univerzální přístup k léčbě SMA. Příznaky, potřeby a závažnost stavu se mohou lišit od člověka k člověku.
Specializovaný tým péče může usnadnit přizpůsobení léčebného přístupu potřebám vašeho dítěte.
