Parkinsonova choroba je progresivní neurologické onemocnění, které ovlivňuje váš pohyb a často způsobuje příznaky jako třes, pomalejší pohyb, ztuhlost a ztrátu rovnováhy. Symptomy a progrese onemocnění se liší od člověka k člověku, ale je to celoživotní stav. V důsledku toho může lidem nějakou dobu trvat, než se po obdržení diagnózy přizpůsobí.
Jedním ze zdrojů, který může skutečně pomoci, je podpůrná skupina. Ve skutečnosti mohou být podpůrné skupiny prospěšné pro lidi s Parkinsonovou chorobou a pro jejich rodinné příslušníky a pečovatele. Každá skupina je trochu jiná, takže možná budete chtít vyzkoušet několik podpůrných skupin, abyste našli tu, ve které se budete cítit pohodlně.
Můžete upřednostňovat online skupinovou podporu nebo se můžete cítit útěchou, když se s ostatními lidmi ve vaší situaci setkáte tváří v tvář. Kromě toho můžete zjistit, že skupiny, které mají tendenci se zaměřovat na konkrétní problémy, nebo dokonce lidé v určitých fázích života, mohou nejlépe vyhovět vašim potřebám.
V zásadě platí, že pokud podpůrná skupina vyhovuje vašim konkrétním potřebám, je to pro vás ta správná skupina.
Nejlepší podpůrné skupiny
Toto není vyčerpávající seznam, ale měl by vám pomoci začít, pokud hledáte podpůrnou skupinu pro sebe nebo někoho blízkého.
Nejlepší rozmanitost podpůrných skupin
American Parkinson Disease Association nabízí více než 1400 příležitostí po celé zemi pro lidi s řadou problémů.
Nejlepší podpůrné skupiny pro veterány
Střediska pro výzkum Parkinsonovy choroby, vzdělávací a klinická centra Správy veteránů nabízejí skupiny podpory pro veterány v komunitách po celé zemi.
Nejlepší skupina podpory na Facebooku
Parkinson’s.Community na Facebooku vás může spojit s ostatními online prostřednictvím této aktivní komunity.
Nejlepší online skupina pro peer podporu
PacientiLikeMe má soukromou nemoderovanou skupinu určenou speciálně pro lidi s Parkinsonovou nemocí, aby se podělili o to, jaký je život ve skutečnosti.
Nejlepší online skupina podpory pro nově diagnostikované
Parkinsonova nadace má online skupinu, která se zaměřuje na problémy, kterým čelí lidé s nedávnými diagnózami této nemoci.
Nejlepší online podpůrná skupina pro pečovatelské partnery a rodinné příslušníky
Online komunita chytrých pacientů s Parkinsonovou nemocí byla spuštěna Americkou asociací pro Parkinsonovu nemoc a může vám pomoci postarat se o vaše blízké s Parkinsonovou nemocí.
Nejlepší podpůrná skupina pro lidi s mladým začínajícím Parkinsonem
Spojení YOPD Connections Alliance Parkinson & Movement Disorder (PMD) vám dává možnost spojit se prostřednictvím videa nebo telefonu s ostatními, kteří jsou „příliš mladí“ na to, aby měli tuto nemoc.
Nejlepší podpůrná skupina pro lidi, kteří žijí sami s Parkinsonovou chorobou
Skupina Flying Solo od PMD Alliance může být skvělým zdrojem, pokud čelíte této cestě sami.
Nejlepší způsob, jak najít místní podpůrnou skupinu
Můžete také zkusit vyhledat podpůrnou skupinu, která je blízko domova, abyste se mohli snadno zapojit. Prohledejte online databázi podpůrných skupin rozdělených podle států PMD Alliance. Můžete také požádat svého lékaře o doporučení.
Jak se připravit na podpůrnou skupinu
Ačkoli je každá podpůrná skupina pro lidi s Parkinsonovou nemocí navržena tak, aby vám pomohla najít podporu, kterou potřebujete, abyste mohli žít svůj život, každá podpůrná skupina je také jedinečná.
Co očekávat od podpůrné skupiny
Některé osobní skupiny jsou malé, jiné velké. Některé skupiny se scházejí přes den, jiné se scházejí večer nebo dokonce o víkendu. Některé osobní skupiny se setkávají v komunitním prostředí, jako je YMCA, knihovna nebo církevní suterén, zatímco jiné mohou pořádat setkání v konferenční místnosti nemocnice, na klinice nebo v rehabilitačním centru.
Mezitím se skupiny podpory online také liší velikostí a demografickými údaji. Některé skupiny existují již dlouhou dobu a mají členy, kteří si během let vytvořili přátelství, zatímco jiné mohou být relativně novými skupinami s lidmi, kteří se teprve poznávají.
Jedno mají všechny podpůrné skupiny společné: Chtějí pomáhat lidem postiženým Parkinsonovou chorobou.
Témata, o kterých byste mohli diskutovat
Podpůrná skupina může diskutovat o různých tématech zaměřených na život s Parkinsonovou chorobou, včetně přijetí vaší diagnózy a hledání způsobů, jak žít svůj nejlepší život, stejně jako o problémech, které mohou být pro pečovatele důležité. To může zahrnovat:
- problémy, se kterými jste se setkali, a jak je zvládnout
- úpravy, které jste museli provádět ve svém každodenním životě, například s domácími pracemi nebo péčí
- jak se vyrovnáváte s pocity osamělosti nebo smutku
- vaše zkušenosti s depresí a úzkostí
- problémy související se sexualitou a vztahy s manželi nebo partnery
- vztahy s dospělými dětmi nebo jinými příbuznými
- vedlejší účinky léků, jak na vás zapůsobily
- nový výzkum léčby
- obavy o mobilitu
- jak zvládat stres
-
mluvit s milovanou osobou o progresi příznaků
Pokud jste moderátorem diskuze
Pokud jste moderátorem nebo facilitátorem podpůrné skupiny pro lidi s Parkinsonovou nemocí nebo rodinných příslušníků nebo pečovatelů o lidi s Parkinsonovou nemocí, hrajete velmi důležitou roli v tom, že pomáháte skupině k úspěchu. Můžete začít nastavením programu pro každou schůzku, aby každý věděl, co může očekávat.
Několik dalších tipů pro plynulost konverzace:
- Začněte úvodními otázkami, které lidem pomohou usadit se a dostat se do pohody.
- Ujistěte se, že každý zná základní pravidla a očekávání.
- Dejte každému příležitost mluvit a být slyšen.
- Povzbuďte členy, aby naslouchali, když ostatní mluví.
- Buďte ohleduplní, pokud se někteří lidé rozhodnou nesdílet.
- V případě, že někteří lidé mluví tiše, použijte ruční mikrofon.
- Vyvinout nějaké strategie pro řešení situací, ve kterých pár lidí monopolizuje diskuse.
- Požádejte členy skupiny, aby vymysleli témata pro budoucí diskuse nebo návrhy pro hostující řečníky.
Můžete se také podívat na zdroje od organizací, jako je Parkinsonova nadace, které vám mohou pomoci naplánovat vaše schůzky, podpořit účast a posílit kontakty, které jsou tak životně důležité pro podporu členů skupiny.
Jak se otevřít ve skupinovém nastavení
Pokud s mluvením v podpůrné skupině začínáte, můžete se cítit trochu (nebo hodně!) nejistě. To je zcela normální, jak vám může říci každý zkušený člen podpůrné skupiny.
Nejprve kontaktujte facilitátora a zeptejte se na skupinu. Pokuste se dozvědět co nejvíce o skupinové kultuře a o tom, co se od vás bude očekávat. Některé skupiny vám přidělí neformálního kamaráda, který vám pomůže aklimatizovat se ve skupině, takže se na tuto možnost můžete zeptat moderátora.
Až se dostanete na první schůzku, zvažte tyto strategie, které vám pomohou integrovat se a začít sdílet:
- Nejprve poslouchejte. Když se zúčastníte své první schůzky, začněte pouhým nasloucháním. Naslouchejte facilitátorovi, naslouchejte členům skupiny, když diskutují o svých problémech, a naslouchejte ostatním členům skupiny, jak si navzájem odpovídají.
- Když jste na řadě, abyste si promluvili, uznejte, jak se cítíte. Nikoho nepřekvapí, že se můžete cítit trapně nebo nejistě. Mnoho lidí se cítí nepříjemně mluvit o sobě nebo o svých rodinných příslušnících v prostředí, které je plné cizích lidí.
- Nebojte se klást otázky. K tomu slouží podpůrné skupiny. Možná se vám podaří nasbírat hodně moudrosti od lidí, kteří tam byli před vámi.
- Buďte uctiví. Podpůrné skupiny vyžadují důvěru mezi členy a dobrým způsobem, jak tuto důvěru vybudovat, je ukázat, že respektujete ostatní členy skupiny a jejich zkušenosti.
- Pokud o něčem nechcete mluvit, řekněte to. Možná nejste připraveni diskutovat o něčem velmi citlivém, a to je v pořádku. Může vám trvat několik sezení (nebo i déle), než se začnete cítit pohodlněji.
Sečteno a podtrženo
Podpůrné skupiny, online i osobní, mohou být neocenitelným zdrojem pro lidi s Parkinsonovou chorobou a jejich pečovatele a blízké. Možná budete muset vyzkoušet různé skupiny, dokud nenajdete tu, která vám vyhovuje.
